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| | |
| 국제질병분류(ICD) | F84 |
| 진료과 | 정신건강의학과 |
| 발생 요소 | 정신질환 |
| 관련 용어 | 자폐증(캐너 증후군), 고기능 자폐증, 아스퍼거 증후군 |
| 관련 질병 | 지적장애, 학습장애, ADHD, 틱장애, 경계선 지능, 사회적(실용적) 의사소통장애, 발달성협응장애 |
1. 개요2. 역사3. 번역 명칭
3.1. 용어 번역과 신경다양성 관점을 둘러싼 논쟁3.2. ‘Disease’와 ‘Disorder’ 그리고 ‘Disability’의 차이3.3. ‘완치(Cure, 치료)’와 ‘처치(Treatment, 중재·개입·지원)’의 차이
4. 특징5. 진단6. 등급 기준7. 건강 및 의료8. 인식9. 제도 및 사회진출10. 자폐인에게 필요한 지원11. 타 장애와의 관계12. 원인과 논쟁13. 해당 인물 및 캐릭터14. 여담15. 관련 문서1. 개요
자폐성 장애는 대한민국의 장애인 관련 법령에서 사용하는 장애 유형의 명칭이다. 현재 의학적으로는 주로 자폐 스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder, ASD)라는 진단명이 사용되며, 일상적으로는 자폐(Autism)라고도 한다.자폐 스펙트럼 장애는 사회적 의사소통 및 상호작용의 지속적인 어려움과 제한적·반복적인 행동, 관심사 또는 감각적 특성 등을 주요 특징으로 하는 신경발달장애이다. '스펙트럼'이라는 명칭에서 알 수 있듯이 자폐인의 특성과 필요한 지원의 정도는 개인마다 매우 다양하며, 같은 사람에게서도 영역에 따라 능력과 어려움의 정도가 크게 다를 수 있다.
과거에는 자폐와 관련된 상태를 자폐성 장애(Autistic Disorder), 아스퍼거 장애(Asperger's Disorder), 소아기 붕괴성 장애(Childhood Disintegrative Disorder), 달리 분류되지 않는 전반적 발달장애(PDD-NOS) 등으로 구분하였으며, DSM-IV에서는 이들을 전반적 발달장애(Pervasive Developmental Disorders, PDD)라는 상위 범주 아래 분류하였다. 이후 DSM-5에서는 이러한 진단들이 하나의 자폐 스펙트럼 장애로 통합되었다.
한편 대한민국의 법률에서 사용하는 자폐성 장애는 의학적 진단명인 자폐 스펙트럼 장애와 완전히 동일한 개념은 아니다. 현행 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률에서는 자폐성장애인을 소아기 자폐증 또는 비전형적 자폐증으로 인해 언어·신체표현·자기조절·사회적응 등의 기능에 장애가 있어 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받고 다른 사람의 도움이 필요한 사람으로 정의하고 있다. 이 법에서 자폐성장애인은 지적장애인과 함께 발달장애인의 범주에 포함된다.
따라서 이 문서에서 다루는 자폐성 장애라는 표현은 대한민국의 법률상 장애 유형을 가리키는 경우와 자폐 스펙트럼 장애를 포괄적으로 가리키는 경우를 구분할 필요가 있다. 현대의 의학적 진단과 자폐 자체를 설명할 때에는 일반적으로 자폐 또는 자폐 스펙트럼 장애라는 표현을 사용한다.
2. 역사
자폐증을 독립적인 질환으로 식별한 것은 수십 년에 걸쳐 이루어진 집단적 노력의 결과였다.[MargaVicedo2024]1910년대 스위스의 정신과 의사 오이겐 블로일러(Eugen Bleuler, 1857년 4월 30일~1939년 7월 15일)는 성인 조현병(SCZ)의 증상 중 하나로 현실에서 벗어나 주관적인 세계로 은퇴하는 경향을 지칭하기 위해 자폐증이라는 용어를 도입했다. 블로일러에게 이 자폐적 행동은 그 사람의 정서적 삶과 깊이 연결되어 있었다. 블로일러는 또한 모든 개인이 가끔씩 하는 논리와 현실과 단절된 사고 유형으로 ‘자폐적 사고’에 대해서도 언급했다.[MargaVicedo2024]
1920년대 중반, 신생 아동 정신과 분야가 본격적으로 시작하면서 조현병으로 진단받은 아동의 자폐적 행동에 대한 연구에서 아동둘이 광범위한 행동과 다른 삶의 역사를 보인다는 것이 밝혀졌다. 독일의 정신과 의사 프리츠 쿤켈(Fritz Künkel, 1889년 9월 6일~1956년 4월 1일)은 임상 병력에 보고된 100명 이상의 조현병 환자의 어린 시절을 조사했고 환자들의 증상을 독특한 복합체를 가진 네 그룹으로 나누었고, 이를 학구적, 비사회적, 과민성, 자폐증이라고 불렀다. 자폐증 그룹에서 쿤켈은 ‘감정 영역’에서 장애를 강조했다. 블로일러와 쿤켈의 연구를 인용하여 수하레바는 음악적 재능이 있고 추상적이고 질서 있고 정확한 사고 경향이 있는 여섯 명의 소년을 설명하는 1926년 논문을 발표했다. 그녀는 그들의 정서를 ‘평평한’ 것으로 분류했고, 소년들이 다른 아이들을 피하기 때문에 그들의 ‘자폐적 태도’를 지적했다. 수하레바는 그녀가 관찰을 시작한 이후로 아이들이 진전을 보였다고 언급했다. 이러한 이유로 그녀는 조현병 진단은 일반적으로 성격의 붕괴 경향을 의미하기 때문에 적절하지 않은 것으로 보인다고 주장했다. 대신 그녀는 어린이의 ‘조현성 사이코패스’로 설명해야 한다고 주장했으며 다른 유사한 사례에 대해 계속해서 발표했다.[MargaVicedo2024]
1930년대에 수많은 유럽과 북미의 정신과 의사와 소아과 의사가 어린이의 자폐증 행동을 연구했으며, 종종 사회적 및 정서적 관계와의 관계에 초점을 맞추었다. 수하레바는 ‘주변 환경과의 정서적 접촉’에 어려움을 겪고 계산 및 천문 연구와 같은 특이한 관심사를 개발하고 ‘적응력 부족’과 ‘자폐증’을 보인 더 많은 어린이 그룹에 대해 보고했다. 소련의 예브게니야 그렐스카야-알바츠(Evgenia Grebelskaya-Albatz, Евгения Гребельская-Альбац)는 ‘정서적 삶의 변화’와 자폐증을 보인 어린이를 설명했다. 비엔나에서 게오르그 프랭클은 언어의 정서적 톤을 이해하지 못해서 사회적 관계에서 어려움을 보이는 어린이들을 설명했다. 게오르그 프랭클에 따르면 그들은 ‘감정적 접촉의 장애’로 인해 영향을 받았는데 이는 정서적 접촉이 중단되어 주변 사람들과의 소통이나 관계가 완전히 없어진 극심한 자폐증이다.[MargaVicedo2024]
1940년대 초에 한스 아스페르거(#)와 레오 캐너(#)는 자폐증을 아동 정신 분열증과 다른 새로운 증후군으로 제시했다. 캐너는 ‘유아 자폐증’을 아동의 극심한 외로움, 언어장애 같은 반향어(Echolalia)및 동일성에 대한 강박적인 욕구를 특징으로 하는 정서 상태로 가정했다.[MargaVicedo2024]
아스페르거는 1938년에 ‘자폐성 사이코패스’라는 범주를 처음 소개했지만 가장 잘 알려진 1944년 논문에서는 이 질환을 특별한 기술과 높은 지능을 가지고 있지만 좁은 관심사, 자기 고립 경향, 사회적 관계의 어려움을 겪는 어린이에 대한 진단으로 제시했다.[MargaVicedo2024] 자폐증과 조현병의 역사성과 유사점에 대한 논문은 다음을 참고하라.[8]
1938년에 발견한 장애는 아스페르거에 의하면 성격장애에 가까웠던 개념으로 ‘자폐성 사이코패스’로 불렸다. 아스페르거는 일부 자폐적 특성이 뛰어난 지적 성취와 연결될 수 있다고 보았으나, 모든 사례의 예후를 긍정적으로 평가한 것은 아니었다. 일부 사례의 자폐적 특성을 ‘기괴하고 편심적이며 쓸모없다’고 묘사하기도 했으며, 자폐성 사이코패스와 조현병 사이에 연속적인 이행이 있을 수 있다고 보았다. 이러한 부정적인 평가는 아스페르거가 나치 정권의 인종위생 정책을 공개적으로 정당화하고, 장애아동을 아동 ‘안락사’ 시설로 보내는 데 협력했다는 사실과 함께 오늘날 비판적으로 재평가되고 있다.
참고로 자폐 스펙스럼 장애의 주요 선구자로 국제적으로 학계에서 인정받은 키이우 출신의 소련 아동 정신과 의사였던 그루냐 에피모브나 수하레바(Grunya Efimovna Sukhareva(Груня Ефимовна Сухарева), 1891년 11월 11일~1981년 4월 26일)[9]인데 한국에서는 2025년 기준으로도 이 사실이 잘 알려져 있지 않다.
이후 자폐는 오랫동안 아동기 조현병과 혼동되었으나 20세기 후반 연구를 통해 별개의 발달적 상태로 정립되었으며, 1980년 DSM-III에서 독립된 진단 범주로 공식화되었다. 자세한 것은 아래 문단 참고.
2.1. 자폐 스펙트럼 개념과 진단체계의 변화
자폐 스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder, ASD)의 '스펙트럼'은 자폐와 비슷한 특징을 가진 모든 사람을 하나의 진단에 포함한다는 의미가 아니다. 이는 과거 서로 별개의 진단명으로 분류되었던 여러 형태의 자폐를 하나의 연속적인 자폐 스펙트럼 장애로 통합하여 이해한다는 의미에 가깝다.과거 DSM-IV에서는 자폐와 관련된 진단들이 전반적 발달장애(Pervasive Developmental Disorders, PDD)라는 상위 범주 아래 여러 진단으로 나뉘어 있었다. 대표적으로 다음과 같은 진단이 존재했다.
- 자폐성 장애(Autistic Disorder): 흔히 고전적 자폐(Classic autism) 또는 카너 증후군(Kanner syndrome) 등으로 불리던 범주이다.
- 아스퍼거 장애(Asperger's Disorder)
- 아동기 붕괴성 장애(Childhood Disintegrative Disorder)
- 달리 분류되지 않는 전반적 발달장애(Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, PDD-NOS)
이러한 구분은 임상 현장에서 각 진단 간 경계가 명확하지 않고 동일한 사람이 평가 기관이나 시기에 따라 서로 다른 진단을 받는 등의 문제가 지적되었다. 이에 DSM-5에서는 기존의 자폐성 장애, 아스퍼거 장애, 소아기 붕괴성 장애, PDD-NOS 등을 하나의 자폐 스펙트럼 장애로 통합하였다.[10][11]
따라서 현재의 진단체계에서는 아스퍼거 증후군과 자폐성 장애를 서로 완전히 별개의 장애로 보는 방식은 사용하지 않는다. 과거 아스퍼거 증후군이나 자폐성 장애 등으로 진단받았던 사람들은 현재에는 일반적으로 자폐 스펙트럼 장애라는 하나의 진단 범주 안에서 설명된다. DSM-5에서는 DSM-IV에 따라 자폐성 장애, 아스퍼거 장애 또는 PDD-NOS 등의 확립된 진단을 받은 경우 자폐 스펙트럼 장애 진단으로 이어질 수 있도록 규정하고 있다.
한편 고기능 자폐(High-Functioning Autism, HFA)는 아스퍼거 장애와 달리 DSM-IV에서도 독립된 공식 진단명이 아니었다. 주로 지적장애가 없거나 언어 및 인지 능력이 비교적 높은 자폐인을 설명하기 위해 임상·연구 현장에서 사용된 비공식적 표현이다. 또한 '고기능'과 '저기능'이라는 표현은 한 개인의 능력을 하나의 척도로 단순화한다는 비판이 있어 현대의 자폐 관련 연구와 당사자 운동에서는 사용을 지양하는 경향이 있다. 같은 사람이 높은 언어·인지 능력을 보이면서도 일상생활이나 감각조절 등 다른 영역에서는 상당한 지원이 필요할 수 있기 때문이다.
현재에는 과거처럼 자폐를 아스퍼거 증후군, 고기능 자폐, 고전적 자폐 등으로 별개의 유형으로 나누기보다, 하나의 자폐 스펙트럼 안에서 개인마다 나타나는 특성과 지원 필요도가 서로 다르다고 이해하는 것이 일반적이다. DSM-5 역시 지적장애 및 언어장애의 동반 여부, 다른 의학적·유전적 상태의 동반 여부 등을 별도로 명시하고, 필요한 지원의 정도를 평가하도록 하고 있다.
다만 자폐적 특성이 일부 존재한다고 해서 모두 자폐 스펙트럼 장애로 진단되는 것은 아니다. ASD 진단을 위해서는 사회적 의사소통 및 상호작용의 지속적인 어려움뿐만 아니라 제한적·반복적 행동이나 관심, 감각 특성 등에 관한 진단기준 역시 충족해야 한다. 사회적 의사소통의 어려움은 있으나 ASD의 다른 진단기준을 충족하지 않는 경우에는 사회적(실용적) 의사소통장애(Social (Pragmatic) Communication Disorder, SCD/SPCD) 등의 다른 진단이 고려될 수 있다.
따라서 '스펙트럼'이라는 표현은 자폐의 진단 범위가 무제한으로 확장되어 있다는 뜻이 아니라, 과거 여러 별개의 진단으로 나누어졌던 자폐의 다양한 임상적 양상을 하나의 연속적인 범주 안에서 이해한다는 의미이다. 자폐 스펙트럼 내부에서도 개인마다 언어 능력, 지적 능력, 감각 특성, 사회적 의사소통 방식 및 필요한 지원의 수준은 매우 다양할 수 있다.
2.2. 대한민국에서의 역사
대한민국에서 자폐가 본격적으로 알려지기 시작한 것은 1970년대 후반에서 1980년대 무렵이다. 당시에는 국내에서도 자폐에 대한 임상적·사회적 인식이 매우 제한적이었으며, 오늘날처럼 다양한 양상의 자폐 스펙트럼 장애를 포괄하는 개념이 널리 정착되어 있지 않았다. 특히 지적장애나 뚜렷한 언어·행동상의 어려움을 동반하지 않는 자폐인은 진단에서 누락되거나 다른 진단을 받는 경우가 적지 않았던 것으로 알려져 있다.[12]당시의 특수교육 및 장애복지 체계 역시 자폐를 독립적인 장애 영역으로 충분히 다루지 못했다. 1981년 「심신장애자복지법」이 제정되었고, 1987년 장애인등록 시범사업을 거쳐 1988년 전국적으로 장애인등록제가 시행되었으나, 당시 등록 가능한 장애유형에는 자폐성 장애가 포함되어 있지 않았다. 당시에는 지체장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애와 당시의 명칭으로 '정신박약'에 해당하는 장애 등이 등록 대상이었다.[13][14]
이에 따라 지적장애를 함께 가진 자폐인의 경우 당시의 정신지체 장애로 등록될 수 있었지만, 지적장애가 없는 자폐인은 자폐를 이유로 별도의 장애인등록을 할 수 없었다. 이러한 상황은 1999년 「장애인복지법 시행령」이 개정되면서 변화하였다. 개정 시행령은 기존의 장애유형에 뇌병변장애, 정신장애, 신장장애, 심장장애와 함께 발달장애를 새로 추가하였으며, 당시의 발달장애는 소아기 자폐증 및 비전형적 자폐증으로 인해 일상생활이나 사회생활에 지원이 필요한 사람을 대상으로 하였다. 이에 따라 2000년부터 자폐성 장애를 이유로 장애인등록을 하는 것이 가능해졌다.[15][16]
2007년에는 「장애인복지법」과 그 하위법령의 장애분류 체계가 개편되면서 기존에 자폐를 지칭하던 발달장애라는 장애유형의 명칭이 현재의 자폐성 장애로 변경되었다. 이와 함께 기존의 '정신지체' 역시 '지적장애'로 명칭이 변경되었다.[17]
한편 교육제도에서도 자폐에 대한 분류가 점차 독립적으로 이루어졌다. 과거에는 자폐성 장애가 정서장애 등의 범주 아래에서 다루어지는 경우가 있었으나, 2007년 제정된 「장애인 등에 대한 특수교육법」에서는 자폐성장애를 별도의 특수교육대상 장애영역으로 규정하였다. 현행 시행령에서는 사회적 상호작용과 의사소통의 어려움, 제한적이고 반복적인 관심 및 활동 등으로 교육적 성취와 일상생활 적응에 지원이 필요한 사람을 자폐성장애를 지닌 특수교육대상자로 규정하고 있다.[18]
2000년대 이후에는 자폐에 대한 의료적·사회적 인식과 진단 접근성이 확대되면서, 과거에는 발견되지 않았던 지적장애가 없는 자폐인이나 비교적 지원 필요가 적은 자폐인도 점차 진단되는 경향이 나타났다. 또한 국제적으로 DSM-5가 기존의 자폐성 장애, 아스퍼거 증후군, PDD-NOS 등의 진단을 하나의 자폐 스펙트럼 장애로 통합하면서 대한민국에서도 의료 현장에서 자폐를 하나의 넓은 스펙트럼으로 이해하는 방식이 일반화되었다.
3. 번역 명칭
3.1. 용어 번역과 신경다양성 관점을 둘러싼 논쟁
한국어 진단명인 ‘자폐증’ 및 ‘자폐 스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder, ASD)’의 번역과 사용을 두고, 의학적 엄밀성을 중시하는 입장과 신경다양성(Neurodiversity) 패러다임을 지지하는 당사자 단체 간에 지속적인 논쟁이 벌어지고 있다.우선 의학적, 역사적 관점에서 ‘자폐’라는 용어가 조현병의 증상 중 하나인 ‘현실에서 단절되어 내면으로 향하는 상태’를 묘사하기 위해 만들어진 것은 사실이다.[19] 또한 미국정신의학회(APA)의 DSM-5에서 사용하는 공식 영문 진단명은 ‘Autism Spectrum Disorder(ASD)’이며 정신의학에서 ‘Disorder’는 단순한 신체적 결손을 넘어 임상적으로 유의미한 고통이나 기능 손상을 동반하는 질환이나 장애의 범주로 다뤄진다. 따라서 기존 정신의학계와 일각에서 이를 자폐증이나 질병적 의미를 내포한 장애로 해석하는 것은 사전적, 의학적 기준에 부합한다.
그러나 자폐 권리 운동 및 신경다양성 지지 단체들은 ‘자폐증’이라는 용어의 사용을 지양해야 한다고 강하게 주장하고 있다. 이들은 자폐를 치료하고 고쳐야 할 질병(Disease)이 아니라 인간 뇌의 자연스러운 변이이자 사회적 지원이 필요한 장애(Disability)로 보아야 한다는 신경다양성 모델을 따른다. 한국어에서 ‘-증(症)’이라는 접미사는 필연적으로 병적인 증세나 앓고 있는 병이라는 강한 의료적, 부정적 뉘앙스를 주기 때문에, 당사자의 정체성 존중 차원에서 가치 중립적인 단어 사용을 요구하는 것이다.
이러한 움직임을 두고 일부 커뮤니티나 의학적 순수주의를 지향하는 측에서는 “당사자 단체들이 의학 용어인 ‘Disorder’의 본래 의미를 고의로 왜곡하고 번역에 대해 억지 선동을 한다.”고 강도 높게 비판하기도 한다. 진단 편람상 질환의 범주에 들어가는 용어를 무리하게 사회적 권리 개념으로만 치환하여 대중을 기만하려 한다는 것이며, 실제로 Disorder이라는 단어는 조현병 등 여러 정신질환의 공식 의학적 명칭에 사용된다. 한국에서는 Disorder에 대응하는 명확한 단어가 없어 질환(병)/장애 둘 다로 번역되기 때문에 Autism Spectrum Disorder은 자폐 스펙트럼 장애로 공식적으로 번역되었지만 자폐증이라는 단어도 같이 쓰이고 있는 중이다.
이렇듯 ‘Disorder’'라는 단어는 병리적 뜻을 지니고 있으며, 영미권 신경다양성 단체에서는 이러한 병리적 관점에 반대해 ‘Condition(상태)’이란 용어로 변경하려는 시도가 이루어지는 중이다.[20] 실제로 영미권의 학계와 당사자 그룹에서는 병리적 프레임을 벗어나기 위해 ‘Autism Spectrum Disorder(ASD)’라는 용어 대신에 가치 중립적인 ‘Autism Spectrum Condition(ASC)’이라는 용어를 제안하고 논문 등에 활발히 사용하는 추세다.[21][22] 한국 자폐 권리 운동 및 신경다양성 단체들의 '자폐증' 용어 사용에 대한 반대는 이러한 전 세계적인 자폐 권리 운동의 흐름과 맞닿아 있다.
결론적으로 이 논쟁은 단순히 번역이 맞다 틀리다의 문제를 넘어 “DSM-5 등의 의학적, 사전적 정의를 있는 그대로 직역해야 한다.”는 의료적 관점과 “질병 프레임에서 벗어나 당사자의 정체성을 존중하는 새로운 패러다임(언어)을 도입해야 한다.”는 사회학적 관점이 정면으로 충돌하면서 발생하는 현상으로 볼 수 있다.
3.2. ‘Disease’와 ‘Disorder’ 그리고 ‘Disability’의 차이
한국의 신경다양성 단체 및 자폐 권리 운동 단체에서는 자폐가 질병이 아니라 장애라고 주장한다.[23] 이에 대해 자폐는 Disorder(질환)으로 분류되므로 번역 오류라는 주장이 있으나 이는 ‘Disease, Disorder, Disability’ 등 세 단어가 현대 의학에서 어떻게 구분되는지 혼동해서 나타난 주장에 가깝다. 세 단어의 명확한 뜻은 다음과 같다.- Disease(질병/질환): 명확한 생물학적 원인과 병태생리적 변화가 규명된 생물학적 이상 상태를 의미한다. 특정 원인에 의한 세포/조직의 손상이 객관적 징후로 나타나는 상태이다.
- Disorder(질환/의학적 장애): 신체나 정신의 정상적인 기능이 방해받거나 혼란해진 기능적 이상 상태를 뜻한다. 원인이 단일하지 않거나 복합적인 경우, 혹은 아직 명확한 병리적 기전이 규명되지 않았으나 관찰되는 증상들의 집합(증후군)이 기능적 손상을 일으킬 때 사용된다.[24][25] 자폐 스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder), 조현병 등의 질환이 의학적으로 여기 속한다.
- Disability(사회적/기능적 장애 포괄): 세계보건기구(WHO)의 국제기능·장애·건강분류(ICF)에 따르면, 장애는 단순한 개인의 의학적 진단명이 아닌 손상(Impairment)을 가진 개인과 그를 둘러싼 환경적/태도적 장벽 간의 상호작용으로 인해 발생하는 활동 제한 및 참여 제약을 의미한다.[26]
그러나 영어로 쓰인 표준 의학적 분류 체계에서는 ‘Disease, Disorder, Disability’ 등을 명확하게 구분하는 반면 한국에서는 Disorder를 나타내는 명확한 명칭이 없어 진단명으로서의 Disorder가 때로는 질병을 의미하는 맥락에서 쓰이고 때로는 장애를 의미하는 맥락에서 쓰인다. 한국의 신경다양성 운동이 자폐를 질병이 아니라 장애라고 주장하는 것은 자폐를 치료해야 할 질병으로 보는 것이 아닌 사회적 기능 제약으로서의 장애라고 분류하는 것에 가깝다.
영미권의 신경다양성 단체들은 위에서 서술했듯 자폐에 대해서 대체적으로 의학적 진단명을 의미하는 Disorder라는 단어를 거부하고 장애의 사회적 모델을 포괄할 수 있는 Disability라는 단어를 사용하는 것은 맞으나[27] 주류 의학계에서도 자폐를 질병(Disease)로 보지는 않는 것이 주된 관점이다.[28]
3.3. ‘완치(Cure, 치료)’와 ‘처치(Treatment, 중재·개입·지원)’의 차이
영미권 의학계에서는 자폐 스펙트럼 장애에 대해 근본적인 원인을 제거하는 ‘완치(Cure)’는 불가능하지만, 증상 완화와 발달을 돕는 ‘처치(Treatment)’는 가능하며 필수적이라고 설명한다. 하지만 한국어로는 이 두 단어가 모두 ‘치료’라는 하나의 단어로 번역되면서 오해가 발생한다.미국 정신의학회(APA)나 메이요 클리닉 등 주류 의학계의 가이드라인에 따르면 자폐 스펙트럼 장애는 근본적으로 없앨 수 있는 질병이 아니므로 “완치(치료)는 불가능하다.”고 명시한다.[29] 그러나 이는 의학적 개입이 불필요하다는 뜻이 아니며 언어 치료, 작업 치료 및 동반 질환[30]에 대한 약물 투여 등 당사자의 삶의 질을 높이고 발달을 돕는 Treatment(처치·중재·개입·지원)는 매우 중요하다고 강조한다. 즉 질환을 없애는 종결이 아니라 증상을 관리하고 기능 향상을 돕는 과정으로서의 치료(완치)는 꼭 필요하다는 입장이다.
반면 신경다양성 지지자들과 일부 특수교육계, 자폐인 권리 단체에서는 그것(자폐)을 고쳐서 이른바 ‘정상인(일반인 또는 비장애인)’으로 만들어야 하는 질병(Disease)이 아니라 인간의 다양한 신경학적 특성 중 하나로 보는 장애의 사회적 모델을 지지한다. 이들은 자폐 당사자를 치료(완치)해야 할 환자로 취급하는 기존의 엄격한 의학적 모델을 비판하며 “자폐는 치료 대상이 아니다.”라고 주장한다. 이는 당사자의 삶을 돕는 언어·작업 치료 등 발달적 지원(처치·중재·개입)자체를 전면 거부한다기보다 자폐라는 특성 자체를 ‘지워버려야 할 병’으로 취급하는 억압적 접근을 비판하는 성격이 강하다.
따라서 특수교육계나 사회단체에서 말하는 “자폐는 치료(완치) 대상이 아니다.”라는 주장은 완치(치료)의 대상이 아니라는 의미로 해석하는 것이 타당하다. 이를 두고 의학적 중재(처치·개입·지원)자체를 부정하는 맹목적인 선동이라고 비난하거나 반대로 의료진의 정당한 의학적 개입(처치·중재·지원)마저 자폐인을 억압하려는 시도로 매도하는 것은 양측의 철학적 배경과 용어의 차이를 극단적으로 오독한 결과라 할 수 있다.
4. 특징
자폐 스펙트럼 장애는 개인에 따라 특성의 종류와 정도가 매우 다양하게 나타나는 신경발달장애이다. 현재 DSM-5에서는 자폐의 핵심적인 특징을 크게 사회적 의사소통 및 상호작용의 지속적인 어려움과 제한적·반복적인 행동, 관심사 또는 활동이라는 두 영역으로 구분한다. 소리·빛·촉감 등의 감각 자극에 대한 과민 또는 저민감이나 특정 감각 자극에 대한 강한 관심 역시 후자의 진단기준에 포함된다.[31]사회적 의사소통의 경우 대화의 주고받기, 타인의 표정이나 몸짓과 같은 비언어적 신호의 이해 및 사용, 상황에 따른 의사소통 방식의 조절, 인간관계의 형성 및 유지 등에서 비자폐인과 다른 양상을 보일 수 있다. 다만 이러한 특성은 단순히 '사회성이 없다'거나 '타인에게 관심이 없다'는 의미는 아니며, 자폐인마다 구체적인 의사소통 방식과 어려움의 정도가 크게 다르다. 언어를 유창하게 사용하는 자폐인도 있으며, 반대로 구어를 거의 또는 전혀 사용하지 않고 보완대체의사소통 등의 수단을 이용하는 자폐인도 있다.
제한적·반복적 행동 및 관심에는 반복적인 움직임이나 말, 특정한 일과나 방식에 대한 강한 선호, 예상하지 못한 변화에 대한 어려움, 특정한 대상이나 주제에 대한 매우 높은 관심 등이 포함될 수 있다. 손이나 몸을 반복적으로 움직이는 행동 등을 흔히 스티밍(stimming)이라고 하며, 이는 감각을 조절하거나 긴장을 완화하고 감정을 표현하는 기능을 할 수 있다. 따라서 스티밍 자체를 반드시 제거해야 하는 문제행동으로 보는 것은 적절하지 않다.
감각 처리 역시 자폐에서 흔히 나타나는 특성이다. 특정한 소리, 빛, 촉감, 냄새, 맛, 온도나 통증 등에 비자폐인보다 민감하거나 반대로 둔감할 수 있으며, 특정 감각 자극을 적극적으로 찾기도 한다. 감각 자극, 급격한 환경 변화, 의사소통의 어려움, 스트레스 등이 감당하기 어려운 수준으로 누적되면 일부 자폐인은 이른바 멜트다운(meltdown)을 경험하기도 한다. 이는 원하는 것을 얻기 위해 의도적으로 하는 행동을 의미하는 탠트럼(tantrum)과는 구분되며, 극심한 감각적·정서적 과부하에 대한 비자발적인 반응을 설명하기 위해 사용되는 비공식적인 표현이다.
자폐인이 반드시 눈맞춤을 하지 못하는 것은 아니다. 일부는 눈맞춤을 불편하거나 지나치게 강한 자극으로 느껴 피하기도 하지만, 자연스럽게 눈을 맞추는 사람이나 사회적 요구에 맞추어 의식적으로 눈맞춤을 학습하는 사람도 있다. 마찬가지로 모든 자폐인이 시각적 사고를 하거나 시각 정보 처리에 뛰어난 것도 아니다. 일부 연구에서 특정한 시각 탐색이나 세부 정보 처리 과제의 평균적인 강점이 보고된 적은 있으나, 언어적 사고·시각적 사고·공간적 사고 등 인지 양식에는 큰 개인차가 있다.
자폐의 가장 중요한 특징 중 하나는 이러한 이질성(heterogeneity)이다. 같은 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받은 사람이라도 언어 능력, 지적 능력, 감각 특성, 운동 능력, 사회적 의사소통, 일상생활 능력 및 필요한 지원 수준이 서로 크게 다를 수 있다. 한 사람 안에서도 어떤 영역에서는 높은 능력을 보이면서 다른 영역에서는 상당한 지원을 필요로 하는 등 능력의 편차가 크게 나타날 수 있다. 따라서 '자폐인은 공감능력이 없다', '자폐인은 시각적 사고에 뛰어나다', '자폐인은 충동을 통제하지 못한다'와 같이 특정한 특성을 자폐인 전체의 공통적인 모습으로 일반화하기는 어렵다.
4.1. 성별에 따른 진단 차이
자폐 스펙트럼 장애는 현재까지의 역학조사에서 여성보다 남성에게 더 많이 진단되고 있다. 예를 들어 미국 CDC의 2022년 조사에서는 8세 아동에서 남아가 여아보다 3배 이상 높은 비율로 자폐로 확인되었다.[32]그러나 현재 관찰되는 성비를 그대로 실제 자폐의 남녀 발생비율이라고 단정하기는 어렵다. 여러 연구에서는 자폐 여성과 여아가 진단 과정에서 누락되거나 남성보다 늦게 진단되는 현상이 반복적으로 보고되고 있다. 특히 지적장애나 뚜렷한 언어장애가 없는 여성의 경우 자폐 특성이 상대적으로 덜 눈에 띄거나, 사회적으로 기대되는 행동을 관찰하고 모방하여 자신의 어려움을 숨기는 마스킹 또는 사회적 위장(camouflaging)을 사용하는 경우가 있어 진단이 늦어질 수 있다.[33][34]
또한 자폐에 대한 초기 연구와 임상적 고정관념이 남성의 자폐 양상을 중심으로 형성되어 왔다는 점 역시 여성의 진단 누락과 관련된 요인으로 지적된다. 여성의 자폐 특성이 불안장애, 우울장애, 섭식장애나 성격장애 등의 다른 진단으로 먼저 설명되는 경우도 보고된다. 이에 따라 최근에는 기존의 진단도구와 임상적 판단이 여성의 다양한 자폐 양상을 충분히 포착하는지에 대한 연구가 이루어지고 있다.
다만 남녀의 진단율 차이가 전부 진단 편향 때문이라고 밝혀진 것은 아니며, 실제 발생률의 성별 차이와 진단 과정의 편향이 모두 영향을 미칠 가능성이 있다. 따라서 현재의 연구에서는 단순히 '자폐는 남성에게만 흔하다'고 보기보다는 성별에 따라 자폐의 발견 및 진단 과정이 다를 수 있다는 점을 함께 고려하는 추세이다.
4.2. 지능 및 인지적 특성
자폐인의 지적 능력은 매우 넓은 범위에 분포한다. 지적장애를 함께 가진 자폐인도 있으나 평균 이상의 지능을 가진 자폐인도 있으며, 자폐 스펙트럼 장애 자체는 특정한 지능 수준을 의미하지 않는다.과거에는 자폐인의 대다수가 지적장애를 동반한다고 알려졌으나, 진단 범위의 변화와 지적장애가 없는 자폐인의 진단 증가에 따라 이러한 설명은 현재에는 적절하지 않다. 미국 CDC의 2022년 조사에서 IQ 자료가 확보된 8세 자폐아 가운데 IQ 70 이하의 지적장애 범주에 해당한 비율은 39.6%, IQ 71~85는 24.2%, IQ 85 초과는 36.1%였다.[35] 다만 이는 미국 일부 지역의 아동 자료이므로 모든 연령과 국가의 자폐인에게 그대로 적용되는 비율은 아니다. 스웨덴의 경우 2001년에는 전체 자폐 등록장애인 중 지적장애를 가진 자폐인 비율이 55.8%이었으나 2020년에는 6.7%로 줄기도 했다.[36]
자폐인의 인지적 특성은 전체 IQ 수치만으로 설명하기 어려운 경우가 많다. 같은 사람 안에서도 언어이해, 지각·추론, 작업기억, 처리속도 등 서로 다른 능력 사이에 큰 차이가 나타날 수 있으며 이러한 불균형의 구체적인 형태 역시 사람마다 다르다. 따라서 전체지능지수(FSIQ) 하나만으로 개인의 실제적인 강점과 지원 필요성을 판단하면 중요한 정보가 가려질 수 있다.[37]
특히 지적장애나 언어장애가 없고 일상생활에서 겉으로 드러나는 지원 필요성이 비교적 적은 자폐인은 어린 시절 진단되지 않고 청소년기 또는 성인이 된 뒤에야 진단받는 경우도 있다.[38]
대한민국에서는 의학적인 자폐 스펙트럼 장애 진단과 장애인 등록 또한 구별해야 한다. 자폐 진단을 받았다고 자동으로 등록장애인이 되는 것은 아니며, 「장애인복지법」에 따른 별도의 장애정도 판정기준을 충족하고 장애인등록을 신청하여 심사를 받아야 한다.[39]
따라서 자폐인이면서 장애인등록을 하지 않았거나 등록기준에 해당하지 않는 미등록 자폐인 또한 적지 않게 존재한다. 이는 자폐 진단 자체를 받지 않은 사람과는 다른 개념이다. 진단받지 않은 사람 중에도 이후 평가를 통해 자폐 스펙트럼 장애로 진단되는 사람이 있으며, 특히 과거 자폐가 주로 지적·언어장애가 뚜렷한 아동을 중심으로 인식되었던 영향으로 성인이나 여성 등에서 뒤늦게 진단되는 사례가 보고되고 있다.
4.3. 동일성에 대한 선호
일부 자폐인은 익숙한 방식이나 일과를 유지하려는 성향이 강하고, 예상하지 못한 변화나 활동의 전환에 상당한 어려움을 겪을 수 있다. DSM-5에서는 이를 제한적, 반복적 행동의 한 유형인 동일성에 대한 고집, 일상적인 것에 대한 비융통성 또는 의례적인 행동 양상으로 분류한다.[40]구체적으로는 작은 일정 변경에도 큰 스트레스를 받거나, 활동을 갑자기 중단하고 다른 활동으로 전환하는 것을 어려워하거나, 늘 같은 길·순서·방법을 선호하는 식으로 나타날 수 있다. 다만 단순히 규칙적인 생활을 좋아하거나 변화가 싫다는 이유만으로 자폐 특성이라고 할 수는 없으며, 정도와 빈도 및 일상생활에 미치는 영향을 함께 고려해야 한다.[41]
변화 자체뿐 아니라 예측 불가능성이 큰 스트레스 요인이 되는 경우도 있다. 미리 변경사항을 알려주거나 일정과 절차를 명확하게 제시하고, 활동 사이에 준비할 시간을 주는 등의 환경조정이 도움이 될 수 있다.
4.4. 감각과민 또는 저민감
자폐인에게는 소리, 빛, 냄새, 촉감, 온도 등의 감각자극에 대한 감각과민 또는 저민감이 비교적 흔하게 나타난다. DSM-5에서도 이러한 감각 반응은 제한적, 반복적 행동 영역의 별도 진단특성으로 포함되어 있다.[42][43]변화에 대한 어려움과 감각 과민은 서로 다른 특성이지만 실제 생활에서는 함께 작용할 수 있다. 예를 들어 예고되지 않은 장소 변경으로 갑자기 소음이나 조명이 강한 환경에 들어가게 되면, 변화 자체에 따른 스트레스와 감각적 부담이 동시에 증가할 수 있다.
과도한 감각적·인지적 스트레스가 누적될 경우 일부 자폐인에게 멜트다운이라고 불리는 강한 고통 반응이 나타날 수 있다. 멜트다운은 DSM의 공식적인 진단기준이나 별도의 질환명은 아니며, 최근 연구에서는 감각적·인지적 스트레스와 이를 처리할 수 있는 개인의 능력 사이의 불균형이 커지면서 발생할 수 있는 현상으로 설명되고 있다.[44]
일부 자폐인은 스티밍이나 조용한 장소로 이동하기, 익숙한 활동을 하기 등의 방법을 통해 스트레스와 감각자극을 조절하기도 한다. 그러나 효과적인 대처방식은 개인마다 다르다.
4.5. 높은 성소수자 비율
자폐인은 비자폐인에 비해 성소수자 비율이 높다는 연구가 여러 차례 보고되어 있다. 성적 지향에 관한 여러 연구에서는 자폐인이 비자폐인보다 자신을 이성애자로 정체화하는 비율이 낮고, 양성애·동성애·무성애 또는 기타 성적 지향을 보고하는 비율이 높은 경향이 나타났다. 이러한 경향은 특히 여성 자폐인 표본에서 두드러지게 나타난 연구도 있다.[45][46] 미국의 SPARK 연구 참여자 가운데 자폐 성인 651명을 조사한 한 연구에서는 41.2%가 이성애 이외의 성적 지향을 가진 성적 소수자라고 응답했다. [47]성별 정체성에서도 자폐와 트랜스젠더 사이의 연관성이 반복적으로 보고되고 있다. 대규모 연구에서는 트랜스젠더 집단에서 자폐 진단과 자폐 관련 특성이 시스젠더 집단보다 높은 비율로 나타났으며,[48] 체계적 문헌고찰과 메타분석에서도 성별 불쾌감 또는 성별 불일치가 있는 집단에서 자폐 진단의 비율이 일반 인구보다 높은 것으로 나타났다. 한 메타분석에서는 성별 불쾌감, 성별 불일치 집단의 자폐 진단 비율을 약 11%로 추정하였으나 연구 간 차이가 컸다.[49] 자폐인 표본에서도 비자폐인보다 트랜스젠더 내지는 성별 불쾌감과 관련된 특성이 더 많이 보고되는 경향이 있다.[50][51]
자폐와 성소수자 사이 연관이 나타나는 이유는 알 수 없다. 사회적 성별 규범에 덜 얽매이는 경향, 자폐인의 사회적 경험이나 인지적 특성 등 여러 가설이 제시되어 왔으나, 현재까지 어느 하나의 설명을 확정할 충분한 근거는 없다.[52]
자폐인이 성소수자인 경우에는 자폐와 성소수자 정체성에 대한 차별과 사회적 스트레스가 중첩될 수 있다. 앞서 언급한 미국 자폐 성인 연구에서는 성소수자인 자폐인이 비성소수자인 자폐인보다 평균적으로 불안, 우울, 소수자 스트레스를 더 많이 보고하고 주관적인 삶의 질도 낮게 보고하였다. [53]
5. 진단
자폐 스펙트럼 장애는 진단이 늦어지거나, 진단되지 않은 채 성장하거나, 다른 정신질환이나 신경발달장애로 먼저 진단되는 경우가 있다. 자폐를 확진할 수 있는 혈액검사나 뇌영상검사와 같은 단일한 생물학적 검사가 존재하지 않으며, 진단은 성장 과정에 대한 정보와 현재의 행동 및 의사소통 특성 등을 종합적으로 평가하여 이루어지기 때문이다.[54][55]또한 자폐는 사람마다 나타나는 양상이 매우 다양하며, ADHD, 불안장애, 우울장애, 지적장애, 언어장애 등 다른 상태가 함께 나타날 수도 있어 진단이 복잡해질 수 있다. 특히 어린 시절의 발달정보가 충분하지 않은 성인이나, 자신의 자폐 특성을 의식적으로 또는 무의식적으로 감추는 마스킹을 하는 사람은 전형적으로 알려진 자폐의 모습과 다르게 보일 수 있다. 따라서 선별검사나 특정 행동 하나만으로 진단할 수 없으며, 필요한 경우 발달력과 여러 환경에서 나타나는 특성을 종합한 전문적인 평가가 이루어진다.
특히 여성과 여아의 자폐는 진단에서 누락되거나 늦게 발견되는 경향이 반복적으로 보고되어 왔다. 기존의 자폐 연구와 임상적 고정관념이 남성의 자폐 양상을 중심으로 형성되어 온 점, 일부 진단도구가 여성에게 나타날 수 있는 다양한 표현을 충분히 포착하지 못할 가능성, 마스킹, 그리고 불안·우울 등의 동반 정신건강 문제가 자폐 특성을 가리는 현상 등이 원인으로 제시된다.[56]
5.1. DSM
DSM(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)은 미국정신의학회(American Psychiatric Association, APA)가 발행하는 정신질환 및 신경발달장애의 진단분류 체계이다. 미국을 비롯한 여러 국가의 임상과 연구에서 널리 이용되지만, 세계보건기구가 발행하는 ICD와는 별개의 분류체계이다.DSM에 따른 자폐 스펙트럼 장애의 의학적 진단과 대한민국의 장애인등록상 자폐성장애의 장애정도 판정은 구별된다. 자폐 스펙트럼 장애로 진단되었다고 해서 자동으로 대한민국의 등록장애인이 되는 것은 아니다.
5.1.1. DSM-III부터 DSM-IV-TR까지
1980년 발행된 DSM-III에서는 자폐가 유아자폐(Infantile Autism)라는 이름으로 전반적 발달장애(Pervasive Developmental Disorders, PDD)의 범주에 포함되었다. 이는 자폐를 조현병과 구별되는 발달상의 장애로 진단분류에 명시했다는 점에서 중요한 변화였다.[57]1987년의 DSM-III-R에서는 진단명이 자폐성 장애(Autistic Disorder)로 변경되었으며, 사회적 상호작용, 의사소통, 제한적·반복적 행동이라는 세 영역을 중심으로 하는 진단체계가 확립되었다.[58]
1994년의 DSM-IV와 2000년의 DSM-IV-TR에서는 전반적 발달장애 아래에 자폐성 장애(Autistic Disorder), 아스퍼거 장애(Asperger's Disorder), 달리 분류되지 않는 전반적 발달장애(PDD-NOS), 소아기 붕괴성 장애(Childhood Disintegrative Disorder), 레트 장애(Rett's Disorder)를 각각 별도의 진단으로 분류하였다.[59]
이러한 하위진단 체계는 2013년 DSM-5가 발행되면서 크게 개편되었다.
5.1.2. DSM-5 및 DSM-5-TR
DSM-5에서는 기존의 자폐성 장애, 아스퍼거 장애, PDD-NOS 및 소아기 붕괴성 장애를 하나의 자폐 스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder, ASD)로 통합하였다. DSM-IV에서 전반적 발달장애에 포함되었던 레트 증후군은 ASD 진단에서 제외되었다.[60]또한 DSM-IV에서 사회적 상호작용, 의사소통, 제한적·반복적 행동의 세 영역으로 나누었던 핵심 특성을 DSM-5에서는 사회적 의사소통 및 상호작용과 제한적·반복적 행동·관심 및 활동의 두 영역으로 재구성하였다. 감각 자극에 대한 과민 또는 저민감 역시 후자의 진단기준에 포함되었다.[61]
DSM-5의 개정판인 DSM-5-TR에서도 자폐 스펙트럼 장애의 기본적인 진단구조는 유지되고 있다.
5.1.3. 진단기준
DSM-5에 따라 자폐 스펙트럼 장애로 진단하기 위해서는 다음의 조건을 모두 충족해야 한다.[62]- 사회적 의사소통 및 상호작용 영역에서는 다음 세 가지 특성이 모두 현재 또는 과거에 나타나야 한다.
- 사회적·정서적 상호작용의 어려움
- 사회적 상호작용에 사용되는 비언어적 의사소통의 어려움
- 관계를 형성·유지하고 이해하는 데의 어려움
- 제한적·반복적 행동, 관심 또는 활동 영역에서는 다음 네 가지 가운데 적어도 두 가지가 현재 또는 과거에 나타나야 한다.
- 반복적인 움직임, 사물의 사용 또는 말
- 동일성에 대한 강한 선호, 일과의 변화에 대한 어려움 또는 의례적인 행동
- 강도나 초점이 매우 제한된 관심사
- 감각 자극에 대한 과민·저민감 또는 감각적 측면에 대한 특이한 관심
- 이러한 특성은 초기 발달 시기부터 존재해야 한다. 다만 사회적 요구가 개인의 능력을 넘어설 때까지 뚜렷하게 나타나지 않거나, 이후 학습한 대처전략이나 마스킹으로 인해 겉으로 드러나지 않을 수도 있다.
- 특성으로 인해 사회생활, 학업, 직업 또는 다른 중요한 생활영역에서 임상적으로 의미 있는 어려움이 나타나야 한다.
- 이러한 특성이 지적장애 또는 전반적 발달지연만으로 더 잘 설명되어서는 안 된다. 다만 지적장애와 자폐 스펙트럼 장애는 함께 진단될 수 있다.
DSM-IV에 따라 자폐성 장애, 아스퍼거 장애 또는 PDD-NOS의 확립된 진단을 받은 사람은 DSM-5에서 자폐 스펙트럼 장애 진단을 부여하도록 규정되어 있다.
5.1.4. 지원 필요도
DSM-5에서는 자폐 스펙트럼 장애의 현재 상태를 사회적 의사소통과 제한적·반복적 행동이라는 두 영역에서 필요한 지원의 정도에 따라 Level 1~3으로 기술한다.[63]- Level 1 - 지원 필요(Requiring support): 지원이 없을 경우 자폐 특성으로 인해 일상생활에서 뚜렷한 어려움이 나타나는 수준.
- Level 2 - 상당한 지원 필요(Requiring substantial support): 지원이 제공되는 상황에서도 자폐 특성으로 인한 어려움이 뚜렷하며, 여러 생활영역에서 상당한 지원이 필요한 수준.
- Level 3 - 매우 상당한 지원 필요(Requiring very substantial support): 자폐 특성이 일상생활 전반에 큰 영향을 주며 지속적이고 높은 수준의 지원이 필요한 수준.
이 단계는 지능지수나 언어능력을 직접 나타내는 등급이 아니다. DSM에서는 지적장애와 언어장애의 동반 여부를 자폐의 지원 필요도와 별도로 명시하도록 하고 있다. 따라서 높은 지능을 가진 자폐인이 반드시 Level 1에 해당하거나, 지적장애가 있는 자폐인이 반드시 Level 3에 해당한다고 단정할 수 없다.
또한 필요한 지원 수준은 환경, 제공되는 지원, 발달 및 생활상황 등에 따라 달라질 수 있으므로 개인의 모든 능력을 하나의 숫자로 나타내는 개념으로 보아서는 안 된다.
5.2. 진단 및 평가 도구
자폐 스펙트럼 장애의 진단에는 다양한 표준화된 검사와 면담도구가 활용될 수 있으나, 어떠한 검사 하나만으로 자폐를 진단하거나 배제할 수는 없다. 평가에서는 발달력, 당사자 및 보호자의 면담, 직접적인 행동관찰과 필요한 경우 인지·언어·적응기능 평가 등을 종합적으로 고려한다.[64]5.2.1. ADOS-2
Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Edition. 자폐가 의심되는 사람과 검사자가 여러 활동을 수행하면서 의사소통, 사회적 상호작용, 제한적·반복적 행동 등을 표준화된 방식으로 관찰하는 검사이다. 언어 수준과 연령에 따라 서로 다른 모듈을 사용하며 유아부터 언어를 유창하게 사용하는 성인까지 평가할 수 있다.[65]ADOS-2는 자폐 평가에서 널리 사용되는 도구이지만, 검사 결과만으로 최종 진단을 내리는 것은 아니며 발달력과 임상적 평가 등 다른 정보와 함께 해석해야 한다.
5.2.2. ADI-R
Autism Diagnostic Interview-Revised. 주로 부모나 보호자 등 피검자의 발달과정을 잘 아는 사람을 대상으로 시행하는 구조화된 면담으로, 초기 발달과 사회적 상호작용, 의사소통 및 반복행동 등에 대한 정보를 수집한다. 현재의 행동만을 관찰하는 ADOS-2와 달리 과거의 발달과정에 대한 정보를 얻는 데 활용된다.5.2.3. CARS-2
Childhood Autism Rating Scale, Second Edition. 행동관찰 및 보호자 정보 등을 바탕으로 자폐 관련 특성을 평가하는 평정척도이다. 표준형(CARS2-ST)과 언어능력 및 지적능력이 비교적 높은 사람을 위한 고기능형(CARS2-HF), 부모·보호자 질문지(CARS2-QPC)로 구성되어 있다.[66]5.2.4. 선별검사
SCQ(Social Communication Questionnaire) 등은 자폐와 관련된 특성이 있는지를 선별하여 추가적인 전문평가가 필요한지 판단하는 데 사용될 수 있다. 선별검사의 기준점수를 넘었다는 사실만으로 자폐로 진단되는 것은 아니며, 반대로 기준점수 미만이라고 해서 반드시 자폐가 배제되는 것도 아니다.5.2.5. 지능 및 적응기능 평가
웩슬러 지능검사와 같은 지능검사는 자폐 자체를 진단하기 위한 검사가 아니라 개인의 전반적인 인지능력과 영역별 강점·어려움을 평가하기 위해 사용된다.사회성숙도검사(Social Maturity Scale, SMS) 역시 자폐 여부를 직접 판별하는 검사가 아니라 자조, 이동, 작업, 의사소통, 자기관리, 사회화 등의 적응기능을 평가하여 사회연령(SA)과 사회지수(SQ)를 산출하는 검사이다.[67]
이러한 인지 및 적응기능 평가는 지적장애의 동반 여부, 개인별 강점과 지원 필요성 등을 파악하기 위한 보조자료로 활용될 수 있다.
5.3. 자가진단 및 자가식별의 한계
인터넷의 자폐 관련 정보나 자가검사를 통해 자신의 특성을 이해하고 자폐 가능성을 의심하는 것은 전문적인 평가를 받는 계기가 될 수 있다. 그러나 자가진단이나 온라인 선별검사 결과는 임상적인 자폐 스펙트럼 장애 진단과 동일하지 않다. 자폐의 진단은 현재 나타나는 특성뿐만 아니라 초기 발달 과정, 여러 환경에서의 기능, 다른 정신질환 및 신경발달장애의 가능성 등을 종합적으로 평가하여 이루어진다.[68][69]AQ, RAADS-R 등의 자가보고식 설문은 자폐 가능성을 선별하거나 추가적인 평가가 필요한지를 판단하는 데 활용될 수 있으나, 검사 점수만으로 자폐를 진단하거나 배제할 수는 없다. 실제 임상집단에서는 이러한 설문이 자폐와 불안장애, ADHD 등 다른 상태를 충분히 구별하지 못하거나 거짓양성·거짓음성이 발생하는 문제가 보고되어 왔다.[70][71][72]
자폐와 유사한 특성은 ADHD, 불안장애, 강박장애, 기분장애, 언어 및 의사소통장애 등 여러 다른 상태에서도 나타날 수 있으며, 이러한 상태가 자폐와 함께 존재할 수도 있다. 따라서 자신이 자폐라고 생각하는 경우에도 다른 가능한 설명을 함께 검토하는 감별진단이 중요하다.[73]
한편 공식적인 진단을 받지 않았다고 해서 해당 사람이 반드시 자폐가 아니라고 단정할 수도 없다. 특히 성인은 어린 시절의 발달정보를 확보하기 어렵거나 과거 다른 진단을 받아온 경우가 있어 진단이 복잡할 수 있으며, 일부 사람은 청소년기 또는 성인기까지 진단되지 않기도 한다.[74]
또한 비용, 전문기관 부족, 긴 대기시간, 의료인의 자폐에 대한 이해 부족, 진단 과정에서 믿어주지 않을 것에 대한 우려 등은 성인의 정식 진단을 어렵게 하는 요인으로 보고되어 왔다.[75][76]
이러한 이유로 자폐 당사자 커뮤니티나 일부 연구에서는 공식 진단이 없는 사람이 자신을 자폐인으로 자가식별(self-identification)하는 경우도 인정하고 있다. 다만 이는 의료적 진단과는 구별되는 개념이며, 치료·복지·법적 판단 등 임상적 또는 제도적 결정이 필요한 경우에는 전문적인 평가가 요구될 수 있다.
따라서 자가진단의 문제는 자신의 자폐 가능성을 스스로 탐색하는 행위 자체라기보다, 자가검사나 개인적 판단을 전문적인 진단과 동일하게 취급하거나 다른 가능한 의학적 설명을 배제하는 데 있다. 반대로 전문적인 진단에 접근하기 어려운 현실 역시 함께 고려할 필요가 있다.
5.3.1. 일론 머스크의 자가진단
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{{{#!if 문서명 = 문서명 != null ? 문서명 : calleeTitle
의 [[일론 머스크/비판 및 논란#|]] 부분을}}} 참고하십시오.일론 머스크는 본인을 아스퍼거 증후군이란 식으로 주장해서 유명했으나 이 역시 자가진단으로 밝혀졌다. 일론 머스크 옹호자들은 머스크의 자칭 아스퍼거 주장을 머스크 옹호에 사용하는데 심지어 나치 경례의 옹호에도 사용한다. Some Are Excusing Elon Musk's Disturbing Salute As Autism And Autistic People Have Thoughts 그러나 머스크는 의학적으로 지폐 스펙트럼 장애 진단을 받은 적이 없다.
6. 등급 기준
자폐성 장애의 장애등록 정도는 장애 지수·정도가 무거운 중증만 있지 장애 지수·정도가 가벼운 경증은 없다. 자폐성 장애의 분류는 장애인복지법시행규칙 제2조 제2항의 규정에 의한 장애등급 판정기준을 준용하며 이곳에서 후술하는 사항은 자폐성 장애의 등급 판정기준이다.6.1. 장애의 정도가 심한 장애인[77]
대한민국의 장애인등록 제도에서는 자폐 스펙트럼 장애의 의학적 진단과 별도로, 장애로 인해 일상생활 및 사회생활에서 나타나는 기능상의 제약을 평가하여 등록 여부와 장애정도를 판정한다.보건복지부의 「장애정도판정기준」에서는 자폐성장애를 임상적으로 진단한 뒤 보호자 및 주변인의 정보, 일상환경에서의 적응상태 등을 함께 고려하며, 기능 및 능력장애의 정도를 평가하기 위해 GAS(Global Assessment Scale for Developmentally Disabled)를 사용한다. 자폐성장애의 상태와 GAS 평가 등을 종합하여 최종 장애정도를 판정한다.[78]
GAS는 1점에서 100점까지의 척도로, 점수가 낮을수록 자조 및 일상생활에서 많은 지원과 지도감독이 필요한 상태를 나타낸다. 다만 GAS는 자폐 스펙트럼 장애 자체를 진단하기 위한 검사가 아니며, 이미 이루어진 임상적 진단과 기능상의 어려움을 바탕으로 대한민국의 장애인등록상 장애정도를 판정할 때 사용하는 평가자료 중 하나이다.
과거 장애등급제에서는 GAS 점수 등이 자폐성장애 1~3급의 판정에 이용되었으나, 2019년 장애등급제가 폐지된 이후에는 이러한 1~3급 분류를 사용하지 않는다.
장애 지수·정도가 심한 장애인의 기준은 다음과 같다. #
* ICD-10의 진단기준에 의한 전반성발달장애(자폐증)로 정상발달의 단계가 나타나지 아니하고 지능지수가 70 이하이며, 기능 및 능력장애로 인하여 GAS척도 점수가 20 이하인 사람.
* ICD-10의 진단기준에 의한 전반성발달장애(자폐증)로 정상발달의 단계가 나타나지 아니하고 지능지수가 70 이하이며, 기능 및 능력장애로 인하여 GAS척도 점수가 21∼40[79][80]인 사람.
* 1호 내지 2호와 동일한 특징을 가지고 있으나 지능지수가 71 이상이며, 기능 및 능력장애로 인하여 GAS척도 점수가 41∼50[81]인 사람.
* ICD-10의 진단기준에 의한 전반성발달장애(자폐증)로 정상발달의 단계가 나타나지 아니하고 지능지수가 70 이하이며, 기능 및 능력장애로 인하여 GAS척도 점수가 21∼40[79][80]인 사람.
* 1호 내지 2호와 동일한 특징을 가지고 있으나 지능지수가 71 이상이며, 기능 및 능력장애로 인하여 GAS척도 점수가 41∼50[81]인 사람.
6.1.1. (구) 1급
2019년 장애등급제 폐지 이전에 사용되던 자폐성장애 1급. 당시 장애등급판정기준에서는 자폐성장애로 진단된 사람 가운데 지능지수 70 이하이면서 기능 및 능력장애로 인한 GAS 척도 점수가 20 이하인 경우를 1급으로 판정하였다.[82]당시 GAS 20 이하의 기준 자체가 자조활동과 일상생활에 상당한 신체적 도움이나 지속적인 지도·감독이 필요한 상태를 나타냈으므로, 1급으로 등록된 사람은 대체로 일상생활에서 매우 높은 수준의 지원을 필요로 하였다. 지적장애를 함께 가지고 있거나 구어 사용이 매우 제한적인 사람이 상당수 포함되며, 식사·위생·의복·외출 등의 일상생활에서 보호자나 활동지원인의 지속적인 도움이 필요한 경우가 많다. 일부에게는 자해나 타인을 때리거나 미는 행동, 물건을 던지는 행동, 부적절한 장소에서 옷을 벗는 행동 등이 나타나기도 한다.
신체적 통증이나 질환, 감각 과부하, 의사소통의 어려움, 예상하지 못한 환경 변화, 동반 정신질환 등 여러 요인이 행동을 유발하거나 악화시킬 수 있으므로 원인을 개별적으로 평가할 필요가 있다.[83]
반면 같은 등급 안에서도 구어를 사용하거나 문자·보완대체의사소통 등을 통해 의사표현을 하는 사람, 특정한 자조기술이나 학습능력을 습득한 사람 등 구체적인 양상은 다양하다. 따라서 의사소통이나 학습이 전혀 불가능하다거나 대인관계를 형성할 수 없다고 단정할 수는 없다.
특수학교나 특수학급, 장애인주간보호시 등의 서비스를 이용하거나 가족 또는 지원인과 함께 생활할 수 있으며, 일부는 장애인 거주시설에서 생활하기도 한다. 어느 생활 형태가 적절한지는 장애등급 자체보다는 개인의 기능, 필요한 지원, 가족과 본인의 상황 및 이용 가능한 지역사회 서비스 등에 따라 달라진다.
과거 1급으로 등록된 자폐인 가운데 특수학교 초등부부터 고등부까지 교육을 받았음에도 자신의 이름을 글로 쓰는 데 지속적인 어려움이 있었던 사례도 있다.[84] 해당 블로그에는 당시 자폐성장애 1급으로 등록된 남성이 병역판정에서 병역면제가 아니라 제2국민역으로 편입된 사례도 기록되어 있다.[85] 이는 당시의 장애등급제와 병역판정제도가 현재와 달랐던 시기의 사례이다.
한편 어린 시절에는 장애가 뚜렷하게 인식되지 않다가 이후 높은 수준의 지원이 필요한 자폐성장애인으로 진단된 사례도 소개되어 있다.[86] 다만 개별 사례만으로 난산이나 노산 등이 이후 자폐의 중증도 변화의 직접적인 원인이었다고 판단할 수는 없으며, 어린 시절의 자폐 특성이 뒤늦게 발견되거나 발달 과정에서 필요한 지원 수준이 변화하는 경우도 있다.
높은 지원 필요가 있다고 해서 외부 활동 자체가 불가능한 것은 아니다. 과거 자폐성장애 1급으로 소개된 사람 가운데 가족의 지원을 받으며 아버지와 함께 제주도를 포함한 국토종주를 한 사례도 있다. 이는 같은 행정등급 안에서도 개인별 능력과 생활양식이 상당히 다를 수 있음을 보여주는 사례 중 하나이다.
과거 병역판정검사에서는 자폐성장애의 장애등급과 기능수준에 따라 병역처분이 달라졌으며 제도 역시 여러 차례 변경되었다. 현재의 병역판정은 과거 자폐성장애 1급이라는 폐지된 장애등급을 그대로 적용하여 결정하는 방식이 아니므로 주의.
의사소통이나 지적·적응기능상의 어려움으로 높은 수준의 지원을 필요로 하는 자폐 여성은 성폭력이나 착취의 피해에 취약할 수 있어 적절한 성교육과 피해 예방 및 신고·지원체계가 중요하다. 실제 여러 연구에서 자폐 여성이 비자폐 여성보다 성폭력 피해를 높은 비율로 보고하는 것으로 나타났다. 프랑스의 자폐 여성 225명을 대상으로 한 2022년 연구에서는 질문 방식에 따라 68.9~88.4%가 성폭력 피해 경험을 보고하였다.[87]
6.1.2. (구) 2급
2019년 장애등급제 폐지 이전에 사용되던 자폐성장애 2급. 당시 장애등급판정기준에서는 ICD-10의 진단기준에 따른 전반성발달장애(자폐증)로 진단된 사람 가운데 지능지수 70 이하이면서 기능 및 능력장애로 GAS 척도 점수가 21~40인 경우를 2급으로 판정하였다.[88][89]구 2급의 GAS 범위에서는 자조활동이나 일상생활을 수행할 수 있더라도 반복적인 지도·감독이나 신체적 도움이 필요한 경우가 포함되었다. 따라서 1급에 비해 독립적으로 수행할 수 있는 활동이 많았다. 인터넷 커뮤니티[90]를 비롯한 SNS[91] 접속 활동은 보통 어느 정도 이용할 수 있다.
병식, 즉 스스로가 자폐성 장애를 가졌다는 것을 알기 힘든 1급 장애인들과 달리 2급 자폐성 장애인들은 대부분 자신에게 자폐성 장애가 존재한다는 점을 어느 정도 인지할 수 있다.
언론에서는 영화 <말아톤>의 실제 모델인 배형진이나 수영선수 김진호를 '정신지체장애 2급이면서 자폐증이 있는 사람'으로 소개한 사례가 있다.[92][93] 다만 이는 당시 언론에서 사용한 정신지체장애 2급이라는 표현으로, 이들을 곧바로 구 자폐성장애 2급으로 분류한 것과는 구별할 필요가 있다. 배형진은 마라톤과 철인3종경기를 완주하였으며, 김진호는 장애인 수영선수로 국제대회에서 활동하는 등 높은 운동 능력을 보였다.
6.1.3. (구) 3급
2019년 장애등급제 폐지 이전에 사용되던 자폐성장애 3급. 당시 장애등급판정기준에서는 ICD-10의 전반성발달장애에 해당하면서 지능지수 71 이상이고 기능 및 능력장애로 GAS 척도 점수가 41~50인 경우를 자폐성장애 3급으로 판정하였다. 구 3급은 당시 기준상 지능지수가 71 이상이어야 했으므로 지적장애가 없는 사람 및 경계선 지능에 해당하는 사람이 포함될 수 있었다.일부 3급 자폐인은 구어를 유창하게 사용하거나 학업을 수행하고 독립적인 일상생활을 상당 부분 할 수 있어, 겉으로는 장애가 뚜렷하게 드러나지 않는 경우도 있다. 특히 자신의 자폐 특성을 숨기거나 비자폐인의 사회적 행동을 관찰하여 따라 하는 마스킹에 능숙한 사람은 주변 사람들이 자폐를 알아차리지 못하거나 진단이 늦어질 수도 있다. 특히 여성의 경우 내적으로는 비슷한 어려움을 겪어도[94] 사회화를 통해 꽤나 고도의 마스킹을 구사하는 경우가 많아 전문가조차 진단을 내리기 어려운 경우가 많다. 다만 모든 지적장애 없는 자폐인이 능숙하게 마스킹을 하는 것은 아니다.
자폐성장애가 겉으로 잘 드러나지 않는다고 하여 당사자가 실질적인 어려움을 겪지 않는 것은 아니다. 사회적 의사소통, 감각 처리, 예상하지 못한 변화, 집단생활, 행정 및 일상생활 관리 등 특정한 영역에서는 상당한 지원이 필요할 수 있다.
구 3급에는 과거 진단체계에서 아스퍼거 증후군이나 지적장애가 없는 자폐성 장애 등으로 진단되던 사람 가운데 장애인등록 기준까지 충족한 사례가 포함될 수 있었다. 그러나 모든 아스퍼거 증후군이나 이른바 '고기능 자폐'가 장애인등록 3급에 해당한 것은 아니다. 또한 사회적(실용적) 의사소통장애는 DSM-5에서 자폐 스펙트럼 장애와 별도로 분류되는 진단이므로, 이를 구 자폐성장애 3급의 한 종류로 볼 수 없다. ADHD 역시 자폐 스펙트럼 장애와는 별개의 신경발달장애이며, 대한민국 장애인등록제에서 ADHD 자체가 독립적인 등록장애 유형으로 지정되어 있지 않다는 것과 ADHD가 의학적으로 장애가 아니라는 것은 서로 다른 의미이다.
연애나 결혼, 취업 등 사회적 관계와 직업생활에서 어려움을 겪는 사람이 있을 수 있으나, 이러한 활동이 원천적으로 불가능한 것은 아니다. 한국장애인고용공단 등의 직업지원서비스를 이용하는 등록 자폐인도 있으며, 개인의 능력과 환경 및 직장에서 제공되는 지원에 따라 다양한 직업에서 일할 수 있다.
자폐인의 발달 양상과 지원 필요도는 성장하면서 변화할 수 있다. 어린 시절 높은 수준의 지원이 필요했으나 성장하면서 언어·일상생활·학업 등의 능력이 향상되는 사람도 있으며, 반대로 성인이 되면서 사회적 요구가 증가하여 새로운 어려움이 뚜렷해지는 경우도 있다. 이는 자폐 자체가 '완치'되었다거나 다른 장애로 변했다는 뜻은 아니며, 발달과 학습, 환경 및 지원의 변화에 따라 실제 기능과 필요한 지원 수준이 달라질 수 있음을 의미한다.
이러한 사례로 과거 언론에 소개된 자폐인 가운데 어린 시절보다 기능과 활동 범위가 크게 확대된 사람들이 있다. 예시로 프로 골퍼 이승민은 어린 시절 자폐성 발달장애로 진단받았으며 이후 골프선수로 성장하여 국내외 여러 프로 대회에 출전하였다. %EC%9E%90%ED%8F%90%EC%84%B1
정신장애 및 지적장애를 포함한 정신적 장애 중 유일하게 운전면허 취득 시 수시적성검사가 필요하지 않은 장애등급에 해당했다.[95]
미등록 자폐는 아니나 그와 공유하는 어려움이 있으며, 지적장애가 없는 자폐인들 사이에서는 어릴 때 진단받은 것이 아니면 3급을 진단받기가 매우 어려운 경우가 많았다.
6.2. 자폐 진단과 장애인등록의 차이
의학적인 자폐 스펙트럼 장애 진단과 대한민국 「장애인복지법」에 따른 자폐성장애인 등록은 서로 다른 개념이다. 따라서 자폐 스펙트럼 장애로 진단받았다고 해서 반드시 등록장애인이 되는 것은 아니며, 반대로 장애인등록 기준을 충족하지 않는다고 해서 의학적으로 자폐가 아닌 것도 아니다. 대한민국의 현행 장애정도판정기준에서는 자폐성장애의 의학적 진단을 확인한 뒤, 임상적 평가, 보호자 및 주변인의 정보, 일상환경에서의 적응상태와 GAS 등을 종합하여 장애정도를 판정한다.[96]현행 기준에서 자폐성장애로 등록되는 경우는 모두 장애의 정도가 심한 장애인으로 분류되며, 별도의 '장애의 정도가 심하지 않은 자폐성장애인' 기준은 두고 있지 않다. 과거 장애등급제에서도 자폐성장애는 1~3급까지만 존재하고 4~6급은 존재하지 않았다. 이 때문에 의학적으로 자폐 스펙트럼 장애에 해당하더라도 장애인등록 기준에서 요구하는 기능 및 능력장애의 정도에 이르지 않는 사람은 자폐성장애인으로 등록되지 않는다. 이 때문에 법적으로 장애인등록이 되지 않은 자폐인이 모든 의미에서 '비장애인'이 된다고 단순화하기도 어렵다. 자세한 내용은 미등록 자폐 문서를 참고할 것.
장애인등록 기준을 충족하지 않는 자폐인이라도 사회적 의사소통, 감각 처리, 실행기능, 일정 변화에 대한 적응, 직장생활이나 인간관계 등에서 어려움을 겪을 수 있다. 반대로 학업, 직업, 독립생활 등을 상당 부분 수행하는 사람도 있다. 따라서 등록 여부만으로 개인의 실제 지원 필요 정도를 판단할 수 없다. 그러나 미등록 자폐는 한국에서는 아무런 지원을 받지 못하는 것이 현실이다.
6.2.1. 늦은 진단과 미등록 자폐
지적장애나 뚜렷한 언어장애가 없는 자폐인은 아동기에 진단되지 않고 청소년기나 성인기에 이르러 진단받기도 한다. 당사자조차 자신의 장애를 성인기에 뒤늦게 인지하는 경우가 허다하다. 학생 신분일 때는 가르침과 보호를 받는 입장이니 “나는 남들보다 조금 소심한 편인가 봐.”라며 문제를 인지하지 못하다가, 사회생활을 시작하며 스스로 타인과 커뮤니케이션 능력을 발휘해야 하는 환경에 들어서야 비로소 자신이 남들과 달리 의사소통에 많이 서툴다는 것을 인지하게 되기 때문이다.[97] 그나마 2020년에 들어서야 발달장애 전문가인 오은영 박사의 영향으로 자폐 스펙트럼이나 ADHD 같은 발달장애를 조기진단 받는 케이스가 많아진 편.DSM-5의 진단기준 역시 자폐 특성이 초기 발달기에 존재해야 하지만, 사회적 요구가 개인의 능력을 넘어설 때까지 충분히 드러나지 않거나 이후 학습된 전략에 의해 가려질 수 있음을 명시하고 있다.[98] 실제로 일부 자폐인은 청소년기 또는 성인기까지 진단받지 않으며, '늦은 진단'은 현대 자폐 연구에서도 별도의 연구주제로 다루어진다.[99]
과거에 이에 해당되는 사람들은 구 자폐 3급과 함께 아스퍼거 증후군으로 진단되기도 하였으나, DSM-5 이후 아스퍼거 장애는 독립적인 진단명으로 사용되지 않고 자폐 스펙트럼 장애로 통합되었다.
6.2.2. 병역판정검사와의 관계
대한민국의 장애인등록 여부와 병역판정검사에서의 신체등급은 서로 다른 제도에 따라 판단된다. 따라서 자폐성장애인으로 등록되어 있지 않더라도 자폐 스펙트럼 장애가 확인되고 그로 인한 기능장애가 병역판정 기준에 해당하면 현역병 입영 대상이 아닌 판정을 받을 수 있다.2026년 현재 「병역판정 신체검사 등 검사규칙」에서는 자폐스펙트럼장애를 별도의 판정항목으로 두고 있으며, 아스퍼거 증후군 등 과거 비전형 자폐장애로 분류되던 경우도 여기에 포함한다. 판정에서는 전반적인 발달평가, 초·중·고등학교 생활기록부 등의 자료와 정신건강의학과적 평가 등을 참고한다.[100]
현행 기준은 다음과 같다.[101]
| 신체등급 | 자폐스펙트럼장애 판정기준의 개요 | 병역처분 |
| 4급 | 진단에 충분한 과거력과 현재 최소한의 증상이 있으며, 그로 인한 사회적·직업적 기능장애가 경미한 경우 | 보충역 |
| 5급 | 진단에 충분한 과거력과 현재 여러 증상 또는 심각한 증상이 있으며, 사회적·직업적 기능장애가 현저하여 군복무에 지장이 있다고 판단되는 경우 | 전시근로역 |
| 6급 | 5급 기준에 해당하면서 다른 정신건강의학과 질환으로 치료를 받고 있거나, 타인의 도움 없이는 신변처리가 어려울 정도로 일상생활에 큰 지장이 있는 경우 | 병역면제 |
| 7급 | 자폐스펙트럼장애 여부나 정도를 판단하기 위해 일정 기간 추가 관찰이 필요한 경우 | 재신체검사 |
따라서 자폐 진단을 받았다는 사실만으로 일률적으로 특정 병역처분이 내려지는 것은 아니며, 진단의 근거가 되는 발달력과 현재의 사회적·직업적 기능장애 등을 종합하여 판단한다. 반대로 장애인복지법에 따른 자폐성장애인 등록기준을 충족하지 않는 사람도 병역판정에서는 4급이나 5급 등의 판정을 받을 수 있다.
과거 문서에서는 지능지수와 GAS 점수를 이용하여 'IQ 80 이상·GAS 61~80이면 4급', 'GAS 51~60이면 5급' 등으로 병역판정을 설명하기도 하였으나, 현행 자폐스펙트럼장애 병역판정 기준에는 이러한 IQ·GAS 수치에 따른 자동 판정기준이 존재하지 않는다. 지능검사 결과 등은 개인의 전반적인 상태를 평가하는 참고자료가 될 수 있으나 특정 수치만으로 신체등급이 결정되는 것은 아니다.
장애인복지법에 따라 이미 장애인으로 등록된 병역의무자의 경우에는 일반적인 병역판정검사를 거치지 않고 지방병무청이 장애인등록 사실을 확인하여 전시근로역 편입 또는 병역면제 등의 처분을 할 수 있다. 다만 장애의 정도와 병역판정 기준이 일치하지 않는 등 「병역법 시행규칙」에서 정한 경우에는 병역판정검사를 받아야 한다.[102][103]
정신건강의학과 질환을 사유로 신체등급 4급 판정을 받아 사회복무요원으로 복무하는 경우에는 군사교육소집을 실시하지 않는다.[104]
한편 전시근로역인 5급과 병역면제인 6급은 평시에 현역 또는 보충역으로 복무하지 않는다는 점에서는 비슷해 보이지만 법적으로 동일한 처분은 아니다. 또한 「장애인복지법」에 따른 등록장애인은 민방위 편성에서도 제외된다.[105]
과거에는 자폐 및 아스퍼거 증후군에 대한 병역판정 기준이 현행 기준과 달랐으며 여러 차례 개정되었다. 예를 들어 2021년 기준에서는 전형적 자폐장애와 아스퍼거 증후군 등을 포함한 비전형 자폐장애를 구분하여, 전자의 경우 경도도 5급으로 판정하고 후자의 경우 경도 4급·중등도 5급·고도 6급으로 판정하였다.[106] 이후 현행 기준에서는 이를 하나의 자폐스펙트럼장애 항목으로 통합하여 사회적·직업적 기능장애의 정도에 따라 4~6급으로 판정하고 있다.
자폐인의 군복무 문제에 대해서는 자폐인 징병 문서를 참고할 것.
6.3. 해외의 경우
자폐 스펙트럼 장애의 의학적 진단과 법률상 장애인으로서의 보호 또는 복지제도의 지원 대상 인정은 많은 국가에서 서로 구별된다. 따라서 대한민국의 자폐성장애 장애정도판정에 사용되는 GAS와 같은 특정 점수 기준을 다른 국가의 자폐 진단기준과 직접 비교하는 것은 적절하지 않다.미국에서는 미국 장애인법(ADA)에 따라 신체적 또는 정신적 손상이 의사소통, 학습, 집중, 근로 등 주요 생활활동을 실질적으로 제한하는 경우 장애로 보호받을 수 있으며, 자폐 역시 장애의 예시로 명시되어 있다.[107] 다만 이것이 곧 장애연금 등의 급여 자격을 의미하는 것은 아니다. 미국 사회보장국(SSA)의 장애급여에서는 자폐 스펙트럼 장애의 의학적 근거와 함께, 타인과의 상호작용·정보의 이해 및 적용·집중과 지속·자기관리 등의 영역에서 상당한 기능제한이 있는지를 별도로 평가한다.[108]
영국의 「Equality Act 2010」에서는 신체적 또는 정신적 손상이 일상생활에 실질적이고 장기적인 부정적 영향을 미치는 경우 법률상 장애에 해당한다.[109] 자폐 역시 이러한 장애에 포함될 수 있지만, 복지급여인 Personal Independence Payment(PIP) 등은 진단명 자체보다 식사 준비, 의사소통, 외출 등 실제 일상생활 및 이동상의 어려움을 별도로 평가한다.[110]
호주의 NDIS(National Disability Insurance Scheme) 역시 장애의 진단명만으로 모든 지원 자격을 결정하지 않는다. 영구적인 손상으로 인해 의사소통, 사회적 상호작용, 학습, 이동, 자기관리, 자기생활관리 가운데 하나 이상의 영역에서 기능이 상당히 저하되고 지속적인 장애지원이 필요한지를 평가한다.[111] DSM-5의 자폐 지원 필요도 Level 2~3은 NDIS 장애요건을 충족할 가능성이 높은 조건으로 분류되지만, 그보다 낮은 지원 필요도를 가진 자폐인도 실제 기능제한에 대한 추가 자료를 제출하여 자격을 심사받을 수 있다.[112][113]
이처럼 국가마다 제도의 구조와 지원기준에는 차이가 있으나, 대체로 자폐 스펙트럼 장애의 임상적 진단 여부와 법적 장애 인정 + 복지급여의 대상 여부를 동일시하지 않고, 실제 생활에서의 기능제한과 지원 필요를 별도로 평가하는 방식이 사용된다.
7. 건강 및 의료
자폐 스펙트럼 장애 자체는 특정한 신체질환을 의미하지 않지만, 자폐인에게는 여러 신경발달장애, 정신질환 및 신체질환이 함께 나타날 수 있다. 또한 감각 특성이나 의사소통 방식의 차이, 의료환경의 문제, 의료진의 자폐에 대한 이해 부족 등으로 인해 필요한 의료서비스에 접근하거나 적절한 진료를 받는 데 어려움을 겪는 경우도 있다.다만 자폐인의 건강 상태 역시 매우 다양하다. 지적장애나 다른 신경발달장애를 함께 가진 사람, 별다른 동반장애가 없는 사람, 높은 수준의 일상생활 지원이 필요한 사람 등 개인차가 크므로 특정한 건강 문제를 모든 자폐인의 특징으로 일반화해서는 안 된다.
7.1. 동반질환 및 건강 문제
자폐 스펙트럼 장애에는 다양한 질환이나 장애가 동반될 수 있다. 비교적 흔하게 보고되는 것으로는 ADHD, 지적장애, 뇌전증, 불안장애와 우울장애 등의 정신건강 문제, 수면장애 등이 있다. 이외에도 운동협응의 어려움, 틱장애, 언어 및 의사소통장애 등 다른 신경발달적 특성이 함께 나타날 수 있다.[114][115]이러한 동반질환은 자폐의 핵심적인 진단 특성과는 구분된다. 예를 들어 불면증, 뇌전증, 우울장애 또는 ADHD가 있는 자폐인은 각 상태에 필요한 치료와 지원을 별도로 받을 수 있다. 반대로 자폐인에게 나타나는 신체적 또는 정신적 증상을 무조건 자폐의 일부로 해석할 경우 치료 가능한 별개의 질환이 발견되지 못하는 이른바 진단적 가림(diagnostic overshadowing)이 발생할 수도 있다.
자폐 스펙트럼 장애의 핵심 특성 자체를 제거할 목적으로 약물을 일률적으로 사용하는 것은 권고되지 않는다. 예를 들어 NICE 지침에서는 성인 자폐인의 핵심적인 자폐 특성을 치료하기 위한 목적으로 항정신병제, 항우울제 또는 항경련제를 일상적으로 사용하는 것을 권고하지 않는다. 다만 이러한 약물은 별도의 정신질환이나 뇌전증 등 약물치료가 필요한 동반질환이 있는 경우에는 해당 질환을 치료하기 위해 사용될 수 있다.[116]
7.2. 의료 접근성
자폐인은 비자폐인과 마찬가지로 일반적인 신체·정신의료가 필요하지만, 실제 의료서비스 이용 과정에서 여러 장벽을 경험할 수 있다. 성인 자폐인의 의료 접근성을 다룬 체계적 문헌고찰에서는 의료진의 자폐에 대한 지식 부족, 의료환경, 의사소통 문제, 예약 및 의료서비스 이용 과정의 어려움 등이 반복적으로 보고되었다.[117][118]의료 접근성의 문제는 자폐인 개인의 특성만으로 설명되지 않는다. 자폐인의 의료 접근 장벽을 조사한 다른 체계적 문헌고찰에서도 당사자의 감각 및 의사소통 특성뿐만 아니라 의료제도 자체의 문제와 의료인의 대응 등이 서로 다른 층위의 장벽으로 확인되었다.[119]
예를 들어 대기실의 큰 소음과 강한 조명, 신체 접촉이나 통증을 동반하는 검사, 예상하기 어려운 진료 절차 등이 상당한 부담이 될 수 있다. 자신의 증상이나 통증을 의료진이 일반적으로 예상하는 방식으로 표현하기 어려운 경우도 있으며, 지적장애나 의사소통장애를 함께 가진 경우에는 추가적인 지원이 필요할 수 있다. 그러나 모든 자폐인이 진료 내용을 이해하지 못하거나 치료에 협조할 수 없는 것은 아니며, 의료 과정에서 필요한 조정의 종류와 정도 역시 사람마다 다르다.
진료 과정을 사전에 구체적으로 설명하거나 글을 통한 의사소통을 허용하고, 모호한 표현을 피하며, 감각 자극이 적은 환경이나 충분한 진료 시간을 제공하는 등의 조정이 도움이 될 수 있다. 필요한 경우 당사자의 동의에 따라 가족이나 활동지원인 등 의사소통을 보조할 사람을 동반하는 방법도 이용될 수 있다. 이러한 조정은 자폐 자체를 '치료'하기 위한 것이 아니라 자폐인이 일반적인 의료서비스를 원활하게 이용하도록 하기 위한 것이다.
대한민국에서도 등록 자폐성장애인의 건강검진 이용률이 다른 집단보다 낮게 나타난다. 보건복지부와 국립재활원의 「2022년도 장애인 건강보건통계」에 따르면 등록 자폐성장애인의 일반 건강검진 수검률은 49.4%였으며, 전체 등록장애인은 63.5%, 비장애인은 75.5%였다. 암검진 수검률은 등록 자폐성장애인에서 9.7%로 집계되었다.[120]
다만 이러한 수치를 해석할 때에는 주의가 필요하다. 대한민국의 등록 자폐성장애인 집단은 다른 등록장애 유형과 비교해 연령구조가 매우 젊으며, 암검진 역시 암종별로 대상 연령이 정해져 있기 때문에 단순한 수검률 비교에는 연령구조의 영향이 포함될 수 있다. 또한 의학적으로 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받은 모든 사람이 장애인등록을 하는 것도 아니므로, 등록장애인 통계를 한국의 모든 자폐인에게 그대로 일반화할 수는 없다.
7.3. 사망률 및 기대수명
여러 국가의 연구에서 자폐 진단을 받은 집단의 사망 위험이 비자폐인에 비해 높은 경향이 보고되어 왔다. 2022년 발표된 체계적 문헌고찰 및 메타분석에서는 12개 연구에 포함된 자폐인 154,238명을 분석한 결과 전체 사망위험이 일반 인구의 약 2.37배로 나타났다. 자연사와 비자연사 모두 위험 증가가 관찰되었으나 연구 간 결과의 차이가 상당히 컸다.[121]자폐인의 조기사망 위험에는 자폐 자체만이 아니라 지적장애, 뇌전증 및 기타 신체질환, 정신건강 문제, 사고와 손상, 의료 접근성 등 여러 요인이 영향을 미칠 수 있다. 따라서 자폐라는 진단 하나만으로 개인의 기대수명을 예측할 수는 없다.
또한 인터넷이나 언론 등에서 인용되는 자폐인은 평균적으로 수십 년 일찍 사망한다는 식의 단순한 수명 수치는 주의해서 해석해야 한다. 영국의 대규모 의료기록을 분석한 연구에서는 지적장애가 기록되지 않은 자폐인의 추정 기대수명이 비교집단보다 여성에서 약 6.45년, 남성에서 약 6.14년 짧게 나타났다. 지적장애가 있는 자폐인에서는 그 차이가 더 크게 나타났다.[122]
그러나 이 연구의 저자들은 자폐 성인, 특히 고령 자폐인의 상당수가 진단되지 않은 상태일 가능성이 있기 때문에 의료기록에 자폐 진단이 남아 있는 집단이 전체 자폐인보다 건강 문제나 지원 필요도가 높은 집단일 수 있다고 지적하였다. 따라서 연구에서 계산된 기대수명 차이를 모든 자폐인에게 그대로 적용할 수는 없으며, 과거 연구를 근거로 널리 알려졌던 자폐인은 평균 16년 일찍 사망한다는 수치 역시 전체 자폐인에 대한 확정적인 기대수명 차이로 보기는 어렵다.[123]
대한민국에서는 국립재활원 연구진이 2012년부터 2021년까지 대한민국에 자폐성 장애로 장애인등록된 사람의 자료와 통계청 사망자료를 연계하여 사망 양상을 분석한 연구를 발표하였다. 연구기간 동안 분석된 사망자는 134명이었으며, 질병에 의한 사망과 손상에 의한 사망이 모두 나타났다. 주요 사망원인에는 자해, 심장질환, 추락, 악성신생물 등이 포함되었다.[124]
다만 해당 연구에서 자폐성 장애인의 연간 사망자 수 자체가 적었으며, 연령표준화 사망률도 연도에 따라 매우 큰 변동을 보였다. 연구진 역시 이러한 이유로 일정한 사망 패턴을 확인하는 데 한계가 있다고 설명하였다.[125]
특히 대한민국의 장애인 건강통계에서 제시되는 사망 시 평균연령을 평균수명 또는 기대수명과 혼동해서는 안 된다. 사망 시 평균연령은 특정 기간에 실제로 사망한 사람들의 나이를 평균한 값인 반면, 기대수명은 연령별 사망률 등을 이용해 생명표 등의 통계적 방법으로 추정하는 서로 다른 지표이다.
대한민국의 등록 자폐성장애인 집단은 연령대가 매우 젊고 고령 등록자가 적기 때문에, 특정 연도에 사망한 등록 자폐성장애인의 평균연령이 낮다고 해서 자폐인이 평균적으로 그 나이에 사망한다는 뜻은 아니다. 따라서 과거 일부 자료에서 제시된 20~30세 수준의 '사망 시 평균연령'을 자폐인의 기대수명으로 소개하는 것은 통계적으로 부적절하다.
현재의 연구들을 종합하면 일부 자폐인 집단에서 예방 가능한 조기사망의 위험이 증가한다는 점은 중요한 의료 문제이지만, 자폐인 전체에 공통적으로 적용되는 하나의 정확한 기대수명 수치가 확립되어 있다고 보기는 어렵다. 건강격차를 줄이기 위해서는 동반질환의 적절한 진단과 치료, 접근 가능한 건강검진과 일반의료, 정신건강 지원, 사고 및 손상 예방 등 다양한 요인을 함께 고려할 필요가 있다.
7.4. 완치?
현대 의학의 어떠한 기술로도 자폐성 장애를 ‘완치’한 사례는 없다. 자폐 스펙트럼은 신경 발달 특성 그 자체이기 때문에 완치 사례가 존재하지 않는다. 증상이 겉으로 나타나지 않을 정도의 행동학적 교정을 완치라 부르기도 하지만 행동 교정은 자폐인의 뇌를 비자폐인의 뇌마냥 신경 연결을 바꾸는 것이 아니라 비장애인을 흉내낼 수 있도록 훈련시키는 것에 불과하며 장애 당사자는 이 과정에서 큰 피로감과 스트레스를 느끼기 때문에 아무리 능숙하게 훈련되더라도 완치라 할 수는 없다. 비장애인보다 훨씬 많은 노력을 기울인다면 마스킹에 보다 능숙해져 겉보기에는 비자폐인 같아보이기도 하나, 이는 에너지를 매우 소모하고 번아웃 등으로 이어지는 등의 부작용을 감수해야 한다. 이런 방식의 훈련은 환자의 정서적인 스트레스에 대한 고려가 매우 부족해 최근에는 자폐 성향 자체를 그 자체로 인정하자는 신경다양성 움직임이 준동하고 있다.자폐인을 위한 지원의 목표는 자폐 자체를 없애는 것이 아닌 의사소통과 일상생활 능력을 지원하고, 당사자에게 어려움을 주는 문제를 줄이며 삶의 질과 자율성을 높이는 것에 있다.
7.4.1. 잘못된 치료법
자폐 스펙트럼 장애를 '치료'하거나 '완치'할 수 있다고 주장하는 다양한 유사과학적 대체요법이 판매되어 왔다. 이 가운데 일부는 효과를 뒷받침하는 과학적 근거가 없을 뿐 아니라 심각한 부작용을 일으킬 수 있다.- 의사소통 촉진 기법(Facilitated Communication, FC): 비구어 자폐인 등의 손이나 팔을 '촉진자'가 지지하여 글자판이나 키보드를 사용하도록 하는 방법이다. 여러 통제연구에서 작성된 메시지가 당사자가 아닌 촉진자의 영향을 받는다는 사실이 확인되었으며, 미국언어청각협회(ASHA)는 이를 과학적으로 신뢰할 수 없는 방법으로 규정하고 사용하지 않을 것을 권고한다.[126] 이는 당사자가 독립적으로 사용하는 보완대체의사소통(AAC)과는 구별된다.
- 킬레이션 치료(Chelation therapy): 자폐가 수은 등의 중금속 축적으로 발생한다는 가정 아래 킬레이트제를 투여해 중금속을 제거하려는 방법이다. 자폐 치료효과를 뒷받침하는 근거가 없어 NICE는 이를 사용하지 말 것을 권고한다.[127][128] 킬레이션은 실제 중금속 중독에서는 적응증에 따라 사용되는 의학적 치료지만, 자폐 자체를 치료하기 위한 사용은 별개의 문제이다. 부적절한 킬레이션으로 심한 저칼슘혈증과 심정지가 발생할 수 있으며, 실제로 자폐 아동이 사망한 사례도 보고되었다.[129]
- MMS(Miracle Mineral Solution): 아염소산나트륨 등을 이용해 이산화염소를 발생시키는 제품으로 자폐를 비롯한 여러 질환을 치료한다고 홍보되어 왔다. 그러나 자폐 치료효과를 뒷받침하는 근거가 없으며, 사실상 강력한 산화성 표백제를 섭취하는 것과 같아 심한 구토·설사, 탈수, 저혈압 등 중대한 부작용을 일으킬 수 있다.[130][131]
- 루프론을 이용한 호르몬 조절(Lupron therapy): 류프로렐린(leuprolide)을 이용해 성호르몬을 억제하면 자폐 특성이 감소한다는 주장이다. 류프로렐린은 전립선암이나 중추성 성조숙증 등 특정 질환에 실제로 사용하는 의약품이지만 자폐 치료제로 승인된 것은 아니다. NICE는 자폐의 핵심 특성 치료를 위한 테스토스테론 조절요법을 사용하지 말도록 권고한다.[132]
- 껴안기 치료(Holding therapy): 아동이 저항하더라도 강제로 붙잡거나 껴안는 방식의 치료이다. 효과를 뒷받침할 수 있는 적절한 연구가 없으며 신체적·정서적 위해 가능성이 지적되어 왔다.[133]
- 오메가3 지방산: 자폐의 행동 및 사회적 특성을 개선할 수 있다는 가설로 여러 임상시험이 시행되었다. 연구에 따라 일부 행동영역에서 작은 효과가 보고되기도 했으나 결과가 일관되지 않으며 자폐의 핵심 특성을 치료하는 표준적인 방법으로 확립되어 있지는 않다.[134][135] 따라서 일반적인 영양 섭취와 별개로 오메가3 보충제를 자폐의 '치료제'나 '완치법'으로 광고하는 것은 근거가 부족하다.
8. 인식
대한민국에서는 자폐성 장애라는 개념이 대중들에게 널리 알려진 것이 그리 오래된 일이 아니다 보니 자폐성 장애의 사회적 인식은 좋지 않다. 최중증 발달장애인의 일부 극단적인 사례를 가져와서 자폐인은 전부 본능을 통제하지 못하는 짐승이라 혐오하는 경우도 있고, 지적 능력이 높은 자폐인은 이상한 변호사 우영우마냥 천재적인 서번트 증후군을 가지고 있는 것으로 오인하는 경우도 있다.미등록 자폐 및 지적장애가 없는 자폐는 부모가 어릴 때 발견하지 않는 한 당사자들조차 본인이 자폐라는 사실을 알지도 못하는 경우도 많으며 복지의 사각지대에 놓여 있다. 따로 구분하기에는 문제가 있어 자폐 스펙트럼 장애로 진작에 통합되어 사라진 진단명인 아스퍼거 증후군이라는 명칭이 계속해서 쓰이는 경우도 흔하다.
국내외를 막론하고 자폐 권리 운동과 신경다양성 관련 단체들도 존재하나 사회에서의 이들의 입지 또한 아직은 미미하다.
9. 제도 및 사회진출
9.1. 학령기 교육
대한민국에서 자폐 학생의 교육환경은 자폐의 진단명이나 과거의 장애등급만으로 결정되지 않는다. 장애인 등에 대한 특수교육법에 따라 특수교육대상자로 선정된 학생은 일반학교의 일반학급, 일반학교의 특수학급, 특수학교 가운데 하나에 배치될 수 있으며, 교육장 또는 교육감은 특수교육운영위원회의 심사를 거쳐 학생의 장애정도, 능력과 보호자의 의견 등을 종합하여 배치한다.[136]특수교육을 받았다는 사실만으로 이후 대학 진학이나 취업이 불가능해지는 것은 아니다. 초·중등교육법은 학교생활기록부를 원칙적으로 학생 또는 보호자의 동의 없이 제3자에게 제공하지 못하도록 하고 있다.[137] 현재 교육부 학교생활기록부 지침에서도 일부 서술에서 특수교육대상자임을 직접 암시하는 표현을 피하도록 안내하고 있다.[138] 취업 과정에서 장애를 이유로 정당한 사유 없이 지원자를 불리하게 대하는 것도 장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률에서 금지된다.[139] 물론 현실에서 장애에 대한 편견이나 차별이 발생할 가능성, 진학이나 취업 과정에서 특수교육 경험을 공개할지 고민하는 문제 등은 존재한다.
자폐 학생의 학업능력은 매우 다양하다. 읽기, 쓰기, 수학 등에서 전반적으로 높은 성취를 보이는 학생도 있고 특정 영역에 뚜렷한 강점이나 어려움을 보이는 학생도 있으며, 인지능력에 비해 학업성취가 낮은 경우도 있다.[140] 자폐인은 이과적 학문에 강하고 문과적 학문에 약할 것이라는 고정관념이 존재하나 실제 연구에서는 자폐 학생의 수학능력은 매우 다양하며, 일부에게 뛰어난 수학능력이 나타나는 반면 다수는 평균적인 능력을 보이거나 어려움을 겪는다.[141][142] 읽기와 쓰기에서도 개인별 프로필이 다양하며, 언어적 추론이나 어휘에 강점을 보이는 자폐인도 존재한다.
서번트 증후군과 같은 매우 특수한 능력이 일부 자폐인에게 나타날 수 있으나, 이는 자폐인의 일반적인 특성이 아니다.
자폐 학생은 비자폐 학생에 비해 학교폭력과 집단괴롭힘의 피해를 경험할 위험이 높다는 연구가 있다.[143] 특히 의사소통상의 어려움이나 지적장애가 함께 있는 학생의 경우 피해 사실을 설명하거나 도움을 요청하는 데 추가적인 지원이 필요할 수 있다.
9.2. 고등교육 및 고용
자폐인의 교육·직업 경로는 지적능력, 의사소통 방식, 일상생활 능력, 감각 및 실행기능상의 특성, 필요한 지원의 정도 등에 따라 매우 다양하다. 대한민국에서는 등록 자폐성장애인이 발달장애인에 포함되어 한국장애인고용공단의 직업훈련, 취업알선 등의 지원을 이용할 수 있다. 공단의 발달장애인훈련센터에서는 제조기술, 사무행정, 서비스산업 등 여러 직종에 대한 직업훈련을 제공하고 있다.[144]다만 이러한 장애인 고용지원제도를 이용하는 사람만이 자폐인의 취업 형태를 대표하는 것은 아니다. 지적장애가 없거나 필요한 지원이 상대적으로 적은 자폐인 가운데에는 일반적인 대학·대학원에 진학하거나 공개채용 등을 통해 일반 기업, 공공기관, 전문직, 연구·교육직 등에 종사하는 사람도 있다. 이들 중엔 의학적으로 자폐 스펙트럼 장애로 진단되었더라도 대한민국의 자폐성장애인 등록기준을 충족하지 않아 장애인 고용제도를 이용하지 않는 사람들이 많다.
자폐인의 대학 진학 역시 특정한 형태로 제한되지 않는다. 일반 대학의 장애학생지원센터 등을 이용하며 비장애 학생과 같은 학위과정을 이수할 수 있고 대학원에 진학하는 경우도 있다. 국내에서는 공개적으로 자폐성장애 당사자임을 밝힌 윤은호가 인하대학교에서 문화경영학 박사학위를 취득한 뒤 연구 및 대학 교육에 종사한 사례가 있다.[145][146]
한편 호산나대학처럼 발달장애인의 직업교육과 사회적 자립을 목적으로 운영되는 별도의 교육기관도 있다. 다만 호산나대학은 교육부가 인가한 정규 대학 학위과정이 아니므로 졸업한다고 하여 학사 학위가 수여되는 것은 아니다.
9.2.1. 취업 형태
자폐인의 고용 형태에는 일반 기업이나 공공기관의 경쟁고용, 장애인 전형을 통한 고용, 장애인 표준사업장, 지원고용, 자영업 등 여러 형태가 있다.국내에서도 자폐인이 디자인, 사무행정, 번역, 도서관 업무, 서비스업 등 여러 직종에 취업한 사례가 언론에 소개되어 왔다. 2013년 디자이너로 취업하여 현재까지 사회의 구성원으로 당당히 자리잡은 자폐성 장애인 출신 디자이너도 있으며 #[147] 2015년 한국장애인고용공단의 취업 알선 서비스를 받고 취업에 성공해 지금까지 서울시 교육청 도봉도서관 사서보조원 무기계약직 직원으로 근무하는 자폐성 장애 당사자도 있었고# 호산나대학 사무자동학과를 졸업한 후 2019년 8월 유베이스에 취업 성공하여 ‘유베이스 인터내셔날’이라는 의류 업계에 무기계약직 직원으로 본인이 취미로 즐기던 영어 전공을 살려 번역 업무와 사무보조를 담당하는 자폐인도 있다. #
그리고 꾸준한 운동 실천을 비롯해 다양한 방법으로 자기관리에 성공하여 아웃백 스테이크하우스 코리아 어린이대공원점에 2009년 9월에 입사하여 지금까지 근무하면서 장기근속 10년 이상 달성에 성공한 당사자도 있다. #
보호자의 제안에 따라 개인 일상을 다루는 채널을 운영하는 자폐성 장애 유튜버인 보무리BOMURI 뿐만 아니라 9번의 낙방 끝에 10번째 시험에서 9급 공무원으로 최종 합격한 자폐성 장애의 당사자 공무원도 있다. #
대기업이 별도의 장애인 표준사업장을 설립하는 방식도 활용되고 있다. 삼성전자가 100% 출자한 자회사형 장애인 표준사업장 희망별숲은 발달장애인을 고용하여 제과 제조, P&P(Pop-up & Package) 등의 업무를 운영하고 있다.[148]
스포츠 분야에서는 영화 말아톤의 실제 모델로 알려진 배형진, 수영선수 김진호, 프로 골프선수 이승민 등이 자폐 당사자로 알려져 있다.
9.2.2. 취업상의 어려움과 지원
자폐인이 취업할 수 있다는 사실과 고용시장에서 어려움을 겪지 않는다는 것은 별개의 문제이다. 사회적 의사소통, 면접, 불명확한 업무지시, 감각환경, 갑작스러운 일정 변경, 다수의 업무를 동시에 관리하는 것 등에서 어려움을 겪는 사람이 있으며, 장애에 대한 고용주의 편견이나 적절한 직무조정 부족도 취업과 고용유지를 어렵게 할 수 있다.반대로 업무내용과 기대사항을 명확하게 제시하고, 감각환경을 조정하거나 서면으로 지시를 제공하며, 필요한 경우 근무시간·업무방식 등을 합리적으로 조정하는 것은 안정적인 직업생활에 도움이 될 수 있다.
한국장애인고용공단은 등록 발달장애인을 대상으로 직업훈련과 취업지원 등을 제공하고 있으며, 대한민국에서는 일정 규모 이상의 사업주에게 장애인 의무고용제도도 적용된다.[149]
다만 공식적인 장애인 고용통계는 주로 장애인복지법에 따른 등록장애인을 대상으로 하므로, 미등록 자폐인의 취업상태까지 모두 반영하지 못한다는 점에 주의할 필요가 있다.
9.3. 운전면허 취득
자폐 스펙트럼 장애가 있다는 사실만으로 대한민국에서 운전면허 취득이 일률적으로 금지되는 것은 아니다. 도로교통법에서는 교통상의 위험과 장해를 일으킬 수 있는 정신질환자 등 일정한 경우를 운전면허 결격사유로 규정하고 있으며, 시행령에서는 정신질환 또는 정신 발육지연 등으로 인하여 정상적인 운전을 할 수 없다고 해당 분야 전문의가 인정하는 사람을 이에 포함하고 있다.[150][151]따라서 자폐나 지적장애 등의 진단명이 있다는 이유만으로 자동으로 면허취득이 불가능한 것은 아니지만, 해당 상태로 인해 안전한 운전이 가능한지 별도의 판단이 필요한 경우에는 전문의 소견과 운전적성판정위원회 등의 심사를 거칠 수 있다. 운전적성판정위원회는 정신질환이나 정신 발육지연 등의 경우 진단서, 정밀감정인의 의견 및 병력자료 등을 검토하여 면허시험 응시 또는 기존 면허의 유지가 적절한지를 판단한다.[152] 이미 운전면허를 보유한 사람에게 안전운전에 지장을 줄 수 있는 정신적·신체적 상태가 발생하거나 관련 정보가 관계기관을 통해 통보된 경우에는 수시적성검사의 대상이 될 수 있다.[153][154][155]
물론 미등록 자폐의 경우 국가에서는 전혀 당신이 자폐인이라는 사실을 신경쓰지 않기 때문에 아무런 상관이 없다. 규칙을 잘 지키는 편인 자폐인들 특성상 교통법규를 잘 지키는 확률이 높기 때문에 오히려 사고확률이 낮다.[156]
10. 자폐인에게 필요한 지원
10.1. 사회적 의사소통 및 생활기술 지원
일부 자폐인은 사회적 상호작용이나 일상생활 기술에서 별도의 지원을 필요로 할 수 있다. 다만 필요한 지원의 종류와 정도에는 개인차가 있으며, 모든 자폐인에게 특정한 사회적 행동을 훈련시키거나 비자폐인과 동일하게 행동하도록 요구하는 것이 목표가 되어서는 안 된다.NICE는 사회적 상호작용에서 어려움을 겪는 지적장애가 없거나 경도·중등도의 지적장애가 있는 자폐 성인의 경우, 당사자가 필요로 할 때 집단 또는 개인 형태의 사회적 학습 프로그램을 고려할 수 있다고 권고한다. 이러한 프로그램에는 행동 모델링, 피드백, 명시적인 사회적 규칙과 어려운 사회적 상황에 대처하기 위한 전략 등이 포함될 수 있다.[157]
따라서 실제 대화를 연습하거나 자신의 의사소통 방식을 점검하고, 필요하다면 구체적인 상황별 대처법을 배우는 것이 일부 자폐인에게 도움이 될 수 있다. 중요한 것은 이러한 학습의 목적은 단순히 마스킹 능력을 높이는 것이 아니라, 당사자가 원하는 상황에서 보다 효과적으로 의사를 전달하고 자신의 필요를 표현하며 사회생활에 필요한 기술을 습득하도록 돕는 데 있다. 여러 연구에서 마스킹이 많은 자폐인에게 불안, 우울, 스트레스, 낮은 자존감 및 자폐적 번아웃(Autistic Burnout)과 연관되는 것으로 보고되었다. 특히 자신의 자연스러운 행동을 지속적으로 억제하거나 타인에게 맞추려는 과정에서 정체성 혼란이나 비진정성에 대한 느낌을 경험하는 경우도 있다.[158][159]
10.2. 일상생활 지원과 자기결정
일부 자폐인은 의사소통, 이동, 가사, 행정절차, 금전관리 등 일상생활의 특정 영역에서 다른 사람의 지원을 필요로 할 수 있다. 필요한 지원의 범위는 사람마다 크게 다르며, 지적능력과 실제 적응기능 사이에도 차이가 있을 수 있다.[160]대한민국 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률은 등록된 자폐성장애인을 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받아 다른 사람의 도움이 필요한 사람으로 정의한다. 동시에 같은 법은 발달장애인이 원칙적으로 자신의 신체와 재산에 관한 사항을 스스로 판단하고 결정할 권리와, 자신의 의사를 표현하기 위해 필요한 도움을 받을 권리를 규정한다.[161]
따라서 지원은 당사자의 자기결정을 대신하는 것을 전제로 하지 않으며, 가능한 한 당사자의 의사와 선호를 존중하는 방식으로 제공될 필요가 있다.
10.3. 신체활동
자폐인에게도 규칙적인 신체활동은 일반 인구와 마찬가지로 심혈관 건강, 체력 및 전반적인 건강 유지에 도움이 된다. 일부 자폐인은 감각 특성, 운동 협응의 어려움 또는 생활환경 등의 이유로 신체활동 참여에 어려움을 겪을 수 있으므로 개인의 능력과 선호에 적합한 운동을 선택하는 것이 중요하다.NICE는 자폐 성인의 건강관리에서 신체활동 부족에 주의하고, 감각 과민·저민감 등을 고려하여 건강한 식사와 운동의 이점을 안내하도록 권고한다.[162]
11. 타 장애와의 관계
11.1. 사회적(실용적) 의사소통장애
사회적(실용적) 의사소통장애(Social (Pragmatic) Communication Disorder, SCD)는 '자폐성 장애가 가벼워지면 되는 상태'가 아니라 DSM-5에서 자폐 스펙트럼 장애와 별도로 분류되는 의사소통장애이다.SCD는 사회적·화용적 언어사용에 지속적인 어려움이 있으면서 자폐 스펙트럼 장애를 진단하는 데 필요한 제한적·반복적 행동, 관심 또는 활동의 현재 또는 과거력이 충분하지 않은 경우에 고려할 수 있다. 따라서 자폐로 진단된 사람이 기능이 향상되거나 장애인등록 기준을 충족하지 않는다는 이유만으로 SCD로 변경되는 것은 아니다.[163]
11.2. ADHD
자폐 스펙트럼 장애와 ADHD는 서로 별개의 신경발달장애이지만 함께 나타나는 경우가 흔하다. 메타분석에서는 자폐인 가운데 약 4분의 1 정도가 ADHD를 함께 진단받는 것으로 추정되었으며, 연구 대상과 진단방법에 따라 비율에는 차이가 있다.[164][165]두 장애 모두 실행기능, 주의조절, 충동조절 및 사회적 기능에서 어려움을 보일 수 있어 겉으로 비슷하게 나타나는 특성이 있다. 그러나 자폐 스펙트럼 장애는 사회적 의사소통, 상호작용의 지속적인 차이와 제한적, 반복적 행동 및 관심을 핵심 진단특성으로 하며, ADHD는 지속적인 부주의 및 과잉행동, 충동성을 핵심으로 한다. 따라서 한 장애의 특성을 다른 장애의 증상으로 단순히 설명할 수 없으며, 두 장애가 함께 존재할 수도 있다.[166] 과거 DSM-IV에서는 자폐성 장애가 진단된 경우 ADHD를 동시에 진단할 수 없었으나, DSM-5부터는 두 장애의 동시 진단이 허용된다.[167]
자폐와 ADHD가 함께 있는 경우 인터넷 등에서는 비공식적으로 AuDHD라는 표현이 사용되기도 하지만, 이는 DSM이나 ICD의 공식 진단명은 아니다.
11.3. 지적장애
자폐 스펙트럼 장애와 지적장애는 서로 별개의 신경발달장애이지만 함께 나타날 확률이 높다. 다만 자폐 자체가 낮은 지능을 의미하진 않으며, 자폐인의 지적능력은 지적장애 수준부터 고지능자 수준까지 넓게 분포하여 비자폐인에 비해 편차가 큰 편이다.자폐인 가운데 지적장애가 동반되는 비율의 추정치는 연구 대상과 진단·조사방법, 시대에 따라 크게 달라진다. 과거에는 지적장애나 뚜렷한 언어, 발달상의 어려움이 있는 자폐인이 상대적으로 쉽게 발견되어 지적장애 동반율이 높게 추정되는 경향이 있었으며, 지능이나 언어능력이 높은 자폐인은 진단이 늦어지거나 누락될 가능성이 있다.[168][169] 실제로 자폐 진단의 범위와 인식이 확대되면서 지적장애를 동반하지 않은 자폐인이 더 많이 확인되고 있으며, 최근 연구에서 보고되는 지적장애 동반 비율은 과거 연구보다 낮아지는 경향도 나타난다.[170]
지적장애가 있는 사람은 전반적인 발달수준에 따라 사회적 의사소통 능력 역시 낮게 나타날 수 있으므로, 이를 곧바로 자폐 특성으로 판단해서는 안 된다. 예를 들어 지적장애가 있는 사람이 자신의 전반적인 인지·언어 발달수준에 상응하는 정도의 사회적 의사소통 능력을 보인다면 사회적 어려움만을 근거로 자폐를 추가 진단하지 않는다. 반대로 전반적인 발달수준으로 설명하기 어려울 정도의 지속적인 사회적 의사소통 차이와 제한적·반복적 행동 및 관심이 나타나는 경우에는 지적장애와 자폐 스펙트럼 장애를 동시에 진단할 수 있다.
12. 원인과 논쟁
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{{{#!if 문서명 = 문서명 != null ? 문서명 : calleeTitle
의 [[자폐에 관한 논쟁#|]] 부분을}}} 참고하십시오.자폐 스펙트럼 장애의 경우 발생 여부와 자폐의 뇌 구성에 관한 가설 그리고 병리학적 의미의 장애 여부에 대해서 학계에서 여러 논란과 의견이 존재한다.
13. 해당 인물 및 캐릭터
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{{{#!if 문서명 = 문서명 != null ? 문서명 : calleeTitle
의 [[자폐성 장애/인물#|]] 부분을}}} 참고하십시오.14. 여담
- 매체에서 이종족 캐릭터를 인간 캐릭터와 다르게 하기 위해 지적 능력에 비해 사회적 지능이 낮아보이고, 인간과는 성격이나 감정선 등이 달라 4차원(전파계)이나 기행을 일삼는 괴짜가 많고, 무표정이 많고, 타인의 감정을 읽고 표현하는데 서투르다거나, 흥미를 보이는 요소에 광적으로 집착하는 성향으로 설정하고, 인간 사회에 섞여들기 위해 이들의 특성을 연구해 모방하는 게 자폐 스펙트럼인 사람들이 마스킹을 하는 것과 비슷해 보이는 경우가 많은데 묘하게 자폐성 장애(고기능 자폐증, 아스퍼거 증후군)를 연상시킨다는 의견이 종종 있다. 이 때문에 자폐 스펙트럼을 가진 사람들이 로봇같은 무생물을 포함한 이종족 캐릭터를 좋아하는 경우가 잦으며, 이런 특성들을 캐릭터에 넣는 것을 자폐성 암시(Autistic Coding)라고 한다. 물론 이종족이 지능이 높다고 설정되는 경우가 있어서 해당 성향은 고지능자에게도 겹치며, 장수한다면 인간과 감각이 다르고 오래 살면서 초연해져서 그럴 수도 있다.
15. 관련 문서
[1] 큰 소리에 민감함(Sensitive to Loud Noises), 손 대는 것을 싫어함(Aversion to Touching), 까치발로 걷기(Tiptoeing)는 자폐성 장애의 감각과잉에 해당한다. 일반인들보다 감도가 수 배는 민감하므로 받아들이는 자극을 최대한 줄이기 위한 특징이다.[MargaVicedo2024] Vicedo M (2024) Moving beyond the search for the first discoverer of autism. Front. Psychiatry 15:1266486. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2024.1266486[MargaVicedo2024] Vicedo M (2024) Moving beyond the search for the first discoverer of autism. Front. Psychiatry 15:1266486. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2024.1266486[MargaVicedo2024] Vicedo M (2024) Moving beyond the search for the first discoverer of autism. Front. Psychiatry 15:1266486. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2024.1266486[MargaVicedo2024] Vicedo M (2024) Moving beyond the search for the first discoverer of autism. Front. Psychiatry 15:1266486. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2024.1266486[MargaVicedo2024] Vicedo M (2024) Moving beyond the search for the first discoverer of autism. Front. Psychiatry 15:1266486. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2024.1266486[MargaVicedo2024] Vicedo M (2024) Moving beyond the search for the first discoverer of autism. Front. Psychiatry 15:1266486. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2024.1266486[8] Rebecca E. Hommer, Susan E. Swedo, Schizophrenia and Autism—Related Disorders, Schizophrenia Bulletin, Volume 41, Issue 2, March 2015, Pages 313-314, https://doi.org/10.1093/schbul/sbu188[9] Sher, D.A., Gibson, J.L. Pioneering, prodigious and perspicacious: Grunya Efimovna Sukhareva’s life and contribution to conceptualising autism and schizophrenia. Eur Child Adolesc Psychiatry 32, 475–490 (2023). https://doi.org/10.1007/s00787-021-01875-7 이름 표기에 따르면 우크라이나 유대인이다.[10] Understanding mental disorders : your guide to DSM-5(The American Psychiatric Association 저 ; 박용천, 오대영 공역, 『DSM-5 정신장애 쉽게 이해하기』, 서울 : 학지사, 2017).[11] "Clinical Characteristics of Autism Spectrum Disorder", Mental Disorders and Disabilities Among Low-Income Children, National Academies Press, 2015. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK332891/[12] 한국에서는 2000년대 중반까지도 자폐 진단이 비교적 드물었고, 오늘날 자폐로 진단될 수 있는 사례가 지적장애, ADHD, 반응성 애착장애 등 다른 진단으로 설명되는 경우가 있었다는 지적이 있다. 고등과학원 HORIZON, 「자폐증 진단의 네트워크: (비)사회성은 어떻게 판별되는가」[13] 보건복지부, 장애인정책 주요연혁[14] 국회예산정책처, 장애등급제 주요 연혁[15] 대법원 판례에서도 1999년 12월 31일 개정된 「장애인복지법 시행령」이 '발달장애인(소아기 자폐증, 비전형적 자폐증...)'을 새로운 장애유형으로 포함한 입법 연혁을 확인할 수 있다. 국가법령정보센터[16] 국회예산정책처[17] 한국보건사회연구원 자료는 2007년 「장애인복지법 시행령」 개정에서 '정신지체'가 '지적장애인'으로, '발달장애'가 '자폐성 장애인'으로 변경되었다고 정리하고 있다.[18] 「장애인 등에 대한 특수교육법 시행령」 별표[19] 스위스의 정신과 의사 오이겐 블로일러가 창안했으며, 이후 레오 캐너 등이 유아 자폐증을 묘사할 때 이 용어를 차용했다.[20] Cognitive Explanations of Autism[21] 영국의 저명한 자폐 연구자인 사이먼 배런코언 등이 적극적으로 ASC 명칭 사용을 지지하고 있다.[22] ASC 용어를 사용한 논문 #1, #2, #3[23] ‘이상한 변호사 우영우’, 이대로 나가면 국격 손상[24] 미국 기능의학 전문의 칼럼 Difference Between Disease and Disorder: A Clear Explanation 문서를 참고.[25] 미국정신의학회(APA)에서 발간된 DSM-5 가이드북(Understanding Mental Disorders: Your Guide to DSM-5)을 확인하면 ‘A mental disorder is a major disturbance in an individual's thinking, feelings, or behavior that reflects a problem in mental function.’이라고 적혀 있다.[26] 미국 질병통제예방센터(CDC)에서 발간한 세계보건기구(WHO)의 The ICF: An Overview pdf에는 ‘Disability is an umbrella term for impairments, activity limitations and participation restrictions. It denotes the negative aspects of the interaction between a person's health condition(s) and that individual's contextual factors.(environmental and personal factors.)’라 정의하고 있다.[27] Disorder이라는 단어는 어쨌든 정상성을 전제로 질서(Order)가 망가진 상태를 뜻하기 때문이다.[28] 당장 DSM-5에서도 자폐 스펙트럼 장애를 정신질환(Mental Disease)으로 분류하는 것이 아닌 신경발달장애(Neurodevelopmental Disorders)로 분류하고 있다.[29] 자료 원문에서는 “There is no cure for autism spectrum disorder.”라고 적혀 있다.[30] ADHD나 불면증(수면 장애).[31] CDC, Clinical Testing and Diagnosis for Autism Spectrum Disorder[32] CDC, Facts About CDC's ADDM Network[33] Cook, J., Hull, L. et al. "Improving Diagnostic Procedures in Autism for Girls and Women: A Narrative Review." https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38469208/[34] Dolfi, A., Tudose, C. "Diagnostic challenges of autism spectrum disorder in women without intellectual or language impairments: a narrative review." (2025) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41020081/[35] CDC, Prevalence and Early Identification of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 4 and 8 Years — 2022[36] The proportion of intellectual disability in autism spectrum disorder over two decades[37] 자폐인의 인지 프로필에는 높은 이질성이 반복적으로 보고된다. Cognitive Profile of Autism and Intellectual Disorder in Wechsler's Scales: Meta-Analysis[38] CDC, Screening for Autism Spectrum Disorder[39] 보건복지부 장애정도판정기준[40] CDC, DSM-5 Diagnostic Criteria for Autism Spectrum Disorder[41] Rice CE, et al. Defining in Detail and Evaluating Reliability of DSM-5 Criteria for Autism Spectrum Disorder[42] CDC, DSM-5 Diagnostic Criteria for Autism Spectrum Disorder[43] Ben-Sasson A, et al. Update of a Meta-analysis of Sensory Symptoms in ASD[44] Soden PA, et al. The meltdown pathway: A multidisciplinary account of autistic meltdowns. PubMed[45] Weir E, et al. The sexual health, orientation, and activity of autistic adolescents and adults.[46] Dewinter J, et al. 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Psychometric properties of questionnaires and diagnostic measures for autism spectrum disorders in adults: A systematic review. PubMed[73] NICE CG142. 성인 자폐 평가에서는 다른 신경발달장애, 정신질환, 신경계 질환 및 의사소통장애 등을 함께 평가하도록 권고하고 있다.[74] CDC, Frequently Asked Questions about Autism Spectrum Disorder[75] Lewis LF. A Mixed Methods Study of Barriers to Formal Diagnosis of Autism Spectrum Disorder in Adults. PubMed[76] Ardeleanu K, et al. Self-identification of autism: Why some autistic adults lack a clinical diagnosis and why this matters for inclusion. PubMed[77] 중증도, 중도, 경도(1급~3급) 이상의 '자폐성' 장애인. 흔히 '중증 장애인'으로 일컬어지는 경우.[78] 보건복지부 「장애정도판정기준」[79] GAS 21~30 : 자조에 약간의 신체적 도움이 필요하고 활동에 참여할 의도가 다소 있으나 행동문제 때문에 정기적인 지도감독이 필요함. 혹은, 결함 때문에 광범위한 도움이 필요하나 신체적으로 할 수 있는 한도 내에서는 과제를 수행하고 참여하려는 의지를 보임.[80] GAS 31~40 : 자조기술에 약간의 신체적 도움이 필요함. 자주 발생하는 행동문제나 신체적 제한을 지도 감독하면 활동에 참여할 수 있음. 혹은, 간헐적으로 심각한 행동문제(폭력적이거나 자학적)를 보이지만 자조기술은 있음.[81] 자조를 위하여 언어나 신체적 지시가 필요함. 중재가 필요한 행동 문제가 지속적 양상으로 나타나지는 않음. 일반적으로 활동에 참가하려는 의도가 있음.[82] 국가법령정보센터, 구 장애등급판정기준[83] NICE, Autism spectrum disorder in adults: diagnosis and management. 도전적 행동을 평가할 때 신체질환, 사회·물리적 환경, 감각 요인, 정신질환, 의사소통 문제 및 일상의 변화 등을 함께 평가하도록 권고한다.[84] 자폐성장애인의 보호자가 기록한 사례.[85] 관련 기록 1 관련 기록 2[86] 관련 사례 영상, 6분 32초~6분 55초 등[87] Cazalis F, Reyes E, Leduc S, Gourion D. Evidence That Nine Autistic Women Out of Ten Have Been Victims of Sexual Violence. Frontiers in Behavioral Neuroscience. 2022. PubMed[88] 구 장애등급판정기준 전문[89] 의사 성향에 따라서 IQ가 71 이상인 환자라고 해도 증상이 너무 심각할 경우 2급 판정을 내리는 경우도 존재했다. 의사 성향에 따라 판정 결과가 갈리는 경향이 있는데 증상 심각도에 상관없이 IQ가 71을 넘어가면 얄짤없이 3급 판정을 내리는 경우도 있었고, IQ가 71을 넘어가도 증상이 너무 심각하다고 판단되면 2급 판정을 내리는 경우도 있었다.[90] 블로그 또는 카페에서 게시글이나 사진(이미지) 올리기.[91] 인스타그램이나 X, 틱톡, 페이스북, 유튜브 등.[92] 조선일보, 자폐증 아들 마라톤 완주시킨 박미경씨[93] 경향신문, 캐주얼의류 모델 캐스팅 자폐 수영선수 김진호[94] 감각 과민이나 멜트다운 등.[95] 상술한 3개 장애유형의 3개 등급으로 나누면 9개의 장애등급으로 세분화되는데, 공식적으로 자폐성 장애 3급 한정으로 운전면허에 수시적성검사가 불필요한 유일한 정신적 장애인 등급이다.[96] 국가법령정보센터, 장애정도판정기준[97] 특히 남성 환자의 경우 병역의무로 군대에 입대하여 수직적이고 억압적인 환경에 놓일 때 이를 인지하는 경우가 많다.[98] CDC, DSM-5 Diagnostic Criteria for Autism Spectrum Disorder[99] Who, when, where, and why: A systematic review of "late diagnosis" in autism[100] 국가법령정보센터, 병역판정 신체검사 등 검사규칙 별표 3[101] 병무청, 신체등급 판정기준. 일반적으로 신체등급 1~3급은 현역병입영 대상, 4급은 보충역, 5급은 전시근로역, 6급은 병역면제, 7급은 재신체검사 대상이다.[102] 병역법 시행령 제134조[103] 병역법 시행규칙 제93조의2[104] 사회복무요원 소집업무 규정 제21조[105] 민방위기본법 시행령 제17조[106] 2021년 병역판정 신체검사 등 검사규칙 별표 3[107] ADA.gov, Introduction to the Americans with Disabilities Act[108] Social Security Administration, Disability Evaluation Under Social Security 12.10[109] GOV.UK, Definition of disability under the Equality Act 2010[110] GOV.UK, Personal Independence Payment: Eligibility[111] NDIS, What are the NDIS disability requirements?[112] NDIS, List A[113] NDIS, List B[114] NICE, Autism spectrum disorder in adults: diagnosis and management, CG142[115] NICE, Autism spectrum disorder in under 19s: support and management, CG170[116] NICE CG142, Recommendations[117] Calleja S, Islam FMA, Kingsley J, McDonald R. Healthcare access for autistic adults: A systematic review. Medicine. 2020;99(29):e20899. PubMed PMC 전문[118] Mason D, Ingham B, Urbanowicz A, et al. A Systematic Review of What Barriers and Facilitators Prevent and Enable Physical Healthcare Services Access for Autistic Adults. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2019;49:3387-3400. PubMed PMC 전문[119] Walsh C, Lydon S, O'Dowd E, O'Connor P. Barriers to Healthcare for Persons with Autism: A Systematic Review of the Literature and Development of A Taxonomy. Developmental Neurorehabilitation. 2020;23(7):413-430. PubMed DOI[120] 국립재활원 장애인 건강 및 재활 정보포털 - 건강검진. 자료출처: 보건복지부·국립재활원 「2022년도 장애인 건강보건통계」.[121] Catalá-López F, Hutton B, Page MJ, et al. Mortality in Persons With Autism Spectrum Disorder or Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA Pediatrics. 2022;176(4):e216401. PubMed JAMA Pediatrics[122] O'Nions E, Lewer D, Petersen I, et al. Estimating life expectancy and years of life lost for autistic people in the UK: a matched cohort study. The Lancet Regional Health – Europe. 2024;36:100776. PubMed PMC 전문 DOI[123] O'Nions et al. (2024), 본문 및 Discussion[124] Kim YS, Kwon S, Kim JH, Ho SH. Patterns of Mortality among People with Autism Spectrum Disorder in South Korea. Iranian Journal of Public Health. 2025;54(2):396-403. PubMed PMC 전문[125] Kim et al. (2025), Results 및 Discussion[126] ASHA, Facilitated Communication[127] NICE CG170[128] NICE CG142[129] CDC, Deaths Associated with Hypocalcemia from Chelation Therapy[130] FDA, Miracle Mineral Solution 관련 경고[131] 영국 Food Standards Agency, Miracle Mineral Solution[132] NICE CG142, 1.4.19[133] Mercer J. Holding therapy: a harmful mental health intervention. Focus on Alternative and Complementary Therapies, 2013[134] Horvath A, et al. ω-3 Fatty Acid Supplementation Does Not Affect Autism Spectrum Disorder in Children: A Systematic Review and Meta-Analysis[135] 최근 무작위시험 메타분석[136] 장애인 등에 대한 특수교육법 제17조[137] 초·중등교육법 제30조의6[138] 학교생활기록부 종합지원포털, 특수교육대상자의 과세특 및 자유학기 활동상황 입력 관련 문의[139] 장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률 제10조[140] Keen D, et al. How well are children with autism spectrum disorder doing academically at school? An overview of the literature.[141] Chiang HM, Lin YH. Mathematical ability of students with Asperger syndrome and high-functioning autism: a review of literature.[142] Li J, et al. A systematic review and meta-analysis of the proficiency and variability of mathematical ability in populations with autism spectrum disorder.[143] Park I, et al. Prevalence of and Factors Associated with School Bullying in Students with Autism Spectrum Disorder: A Cross-Cultural Meta-Analysis. PubMed[144] 한국장애인고용공단, 발달장애인훈련센터[145] 한국장애인문화예술원, 장애예술인 수첩[146] 인하대학교 관련 인터뷰[147] 2022년 4월 CBS 산하 유튜브 채널 씨리얼 인터뷰에 본인이 직접 참석했다. #1, #2 이후 이 자폐성 장애 당사자 디자이너(파란색 와이셔츠 입은 사람.)의 보호자가 추가 인터뷰에 참여하였다. #3 두 번째 영상에선 발달장애 전문가, 최중증 자폐성 장애의 보호자 그리고 윤은호 現 인하대학교 초빙교수가 참여하였다.[148] 삼성전자, 희망별숲[149] 한국장애인고용공단, 장애인 고용의무제도[150] 도로교통법 제82조[151] 도로교통법 시행령 제42조[152] 한국도로교통공단, 수시적성검사 및 운전적성판정위원회[153] 도로교통법 제88조[154] 도로교통법 시행령 제56조[155] 대체로 구 3급의 경우에는 지능에 문제가 없고 조현병, 양극성 장애, 뇌전증 등 타 결격 질환이 겹치지 않으면 수월하며, 구 2급의 경우 기본적으로 구 3급에 준할 정도여야 취득이 수월해질 수 있으며(대부분 IQ 50~70에 해당하는 지적장애 3급에도 해당하기 때문), 구 1급의 경우에는 매우 심각한 단계에다가 IQ 50 미만에 해당하는 지적장애 구 1~2급이 있기에 사실상 어렵거나 불가능하다.[156] Curry AE, et al. Comparison of Motor Vehicle Crashes, Traffic Violations, and License Suspensions Between Autistic and Non-Autistic Adolescent and Young Adult Drivers. PubMed[157] NICE, Autism spectrum disorder in adults: diagnosis and management, 1.4.1~1.4.2[158] Cook J, et al. Psychosocial factors associated with camouflaging in autistic people and its relationship with mental health and well-being: A mixed methods systematic review.[159] Williams MO, et al. A meta-ethnography of autistic people's experiences of social camouflaging and its relationship with mental health.[160] NICE CG142, 1.1.3[161] 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 제2조·제3조[162] NICE CG142, 1.1.9[163] CDC, DSM-5 Diagnostic Criteria for Autism Spectrum Disorder[164] Lai MC, et al. Prevalence of co-occurring mental health diagnoses in the autism population: a systematic review and meta-analysis.[165] Mutluer T, et al. Population-Based Psychiatric Comorbidity in Children and Adolescents With Autism Spectrum Disorder: A Meta-Analysis.[166] Antshel KM, Russo N. Autism Spectrum Disorders and ADHD: Overlapping Phenomenology, Diagnostic Issues, and Treatment Considerations.[167] Antshel KM, et al. An update on the comorbidity of ADHD and ASD: a focus on clinical management.[168] Daniels AM, Mandell DS. Age at first autism spectrum disorder diagnosis: the role of birth cohort, demographic factors, and clinical features.[169] IQ in Autism Spectrum Disorder: A Population-Based Birth Cohort Study[170] The proportion of intellectual disability in autism spectrum disorder over two decades[171] 상동증(常動症) 또는 상동행동.[172] 그 도시·지역에 소재한 기업의 임직원들의 상당수가 고기능 자폐증이 있다.[173] 또는 투렛 증후군.[174] 장애와 함께 동반되는 경우.