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자폐성 장애

자폐에서 넘어옴

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<colbgcolor=#3c6,#272727><colcolor=#fff> 자폐성 장애
自閉性 障礙 | Autistic Disorder
파일:autism_early_signs.jpg[1]
국제질병분류(ICD) F84
진료과 정신건강의학과
발생 요소 정신질환
관련 증상 자폐증(캐너 증후군), 고기능 자폐증, 아스퍼거 증후군
관련 질병 지적장애, 학습장애, ADHD, 틱장애, 경계선 지능, 사회적(실용적) 의사소통장애

1. 개요2. 역사3. 번역 명칭
3.1. 용어 번역과 신경다양성 관점을 둘러싼 논쟁3.2. ‘Disease’와 ‘Disorder’ 그리고 ‘Disability’의 차이3.3. ‘완치(Cure, 치료)’와 ‘처치(Treatment, 중재·개입·지원)’의 차이
4. 특징
4.1. 아스퍼거 증후군과 PDD-NOS에 대한 진단 면제조항
4.1.1. 유예조항(Grandfather Clause)4.1.2. DSM-5 발간 이전의 유럽-한국식 아스퍼거 증후군은 자폐 스펙트럼 미해당자도 포함4.1.3. 면제·유예조항 없이 전반적 발달장애 당사자를 자폐 스펙트럼으로 재진단할 경우
4.2. 자폐 스펙트럼 개념에 대한 오인4.3. 한국의 경우
5. 진단
5.1. 측정 기준 및 특징5.2. GAS와 GAF
5.2.1. 전반적 발달 평가 척도 (GAS)5.2.2. 총괄기능평가척도(GAF)
5.3. DSM
5.3.1. DSM-III, DSM-III-R 진단기준(1980, 1987)5.3.2. DSM-IV, DSM-IV-TR 진단기준 (1994, 2000)5.3.3. DSM-5 (2013)
5.4. 단계별 증상5.5. 진단 기준
5.5.1. 진단용 도구 및 검사
5.5.1.1. SMS(Social Maturity Scale) - 사회성숙도검사5.5.1.2. SCQ / ADI-R5.5.1.3. ADOS-25.5.1.4. K-CARS-2 (ST / HF / QPC)5.5.1.5. 웩슬러 지능검사
6. 비정확한 자가진단과 유사과학 등의 문제
6.1. 2000년대 미국에 의한 아스퍼거 증후군 자가진단 붐6.2. 틱톡, 유튜브, 소셜미디어 의해 퍼진 자가진단 문화6.3. 일론 머스크의 자가진단
7. 등급 기준
7.1. 장애의 정도가 심한 장애인
7.1.1. 1급7.1.2. 2급7.1.3. 3급
7.1.3.1. 여담7.1.3.2. 완치?7.1.3.3. 성격의 양극화
7.2. 자폐와 비자폐의 경계선7.3. 해외의 경우
7.3.1. 일본
8. 성별 정체성 및 성소수자 비율9. 인식10. 학령기 교육11. 자폐성 장애인의 사회진출12. 자폐성 장애인으로서 가져야 할 자세
12.1. 행사, 프로그램 참여를 통해 의사소통 연습12.2. 타인의 도움에 적대감을 드러내지 않기12.3. 가벼운 운동 실천
13. 운전면허 취득14. 세부 항목15. 유사성향
15.1. 사회적(실용적) 의사소통장애15.2. ADHD
16. 지적장애와의 관계17. 변화에 저항18. 잘못된 치료법19. 원인과 논쟁20. 해당 인물 및 캐릭터21. 관련 문서


1. 개요


자폐증(, Autism, Autistic)과 동시에 관련된 것(장애)들[4]을 통칭하는 한국식 법령 용어이며 보통 법적으로 발달장애라고 하면 지적장애[5]와 함께 동반되거나 포함시키는 경우가 있지만 순수 자폐성 장애만을 지칭하기도 한다.[6]

아스퍼거 증후군에 대한 진단 면제조항에서 보듯이 원칙적으로 DSM-5 자폐 스펙트럼 장애는 전반적 발달 장애보다 진단기준이 좁다. 스펙트럼은 오히려 낮아진 것이다.[7]

한국식 법령용어 자폐성 장애는 전반적 발달장애를 기준으로 했으므로 원칙적으로는 오히려 DSM-5 자폐 스펙트럼 장애보다 진단기준이 넓다. 물론 실무에서 원칙이 공정하게 지켜지는 것을 기대하진 말길 바란다.

2. 역사

자폐증을 독립적인 질환으로 식별한 것은 수십 년에 걸쳐 이루어진 집단적 노력의 결과였다.[MargaVicedo2024]

1910년대 스위스의 정신과 의사 오이겐 블로일러(Eugen Bleuler, 1857년 4월 30일~1939년 7월 15일)는 성인 조현병(SCZ)의 증상 중 하나로 현실에서 벗어나 주관적인 세계로 은퇴하는 경향을 지칭하기 위해 자폐증이라는 용어를 도입했다. 블로일러에게 이 자폐적 행동은 그 사람의 정서적 삶과 깊이 연결되어 있었다. 블로일러는 또한 모든 개인이 가끔씩 하는 논리와 현실과 단절된 사고 유형으로 ‘자폐적 사고’에 대해서도 언급했다.[MargaVicedo2024]

1920년대 중반, 신생 아동 정신과 분야가 본격적으로 시작하면서 조현병으로 진단받은 아동의 자폐적 행동에 대한 연구에서 아동둘이 광범위한 행동과 다른 삶의 역사를 보인다는 것이 밝혀졌다. 독일의 정신과 의사 프리츠 쿤켈(Fritz Künkel, 1889년 9월 6일~1956년 4월 1일)은 임상 병력에 보고된 100명 이상의 조현병 환자의 어린 시절을 조사했고 환자들의 증상을 독특한 복합체를 가진 네 그룹으로 나누었고, 이를 학구적, 비사회적, 과민성, 자폐증이라고 불렀다. 자폐증 그룹에서 쿤켈은 ‘감정 영역’에서 장애를 강조했다. 블로일러와 쿤켈의 연구를 인용하여 수하레바는 음악적 재능이 있고 추상적이고 질서 있고 정확한 사고 경향이 있는 여섯 명의 소년을 설명하는 1926년 논문을 발표했다. 그녀는 그들의 정서를 ‘평평한’ 것으로 분류했고, 소년들이 다른 아이들을 피하기 때문에 그들의 ‘자폐적 태도’를 지적했다. 수하레바는 그녀가 관찰을 시작한 이후로 아이들이 진전을 보였다고 언급했다. 이러한 이유로 그녀는 조현병 진단은 일반적으로 성격의 붕괴 경향을 의미하기 때문에 적절하지 않은 것으로 보인다고 주장했다. 대신 그녀는 어린이의 ‘조현성 사이코패스’로 설명해야 한다고 주장했으며 다른 유사한 사례에 대해 계속해서 발표했다.[MargaVicedo2024]

1930년대에 수많은 유럽과 북미의 정신과 의사와 소아과 의사가 어린이의 자폐증 행동을 연구했으며, 종종 사회적 및 정서적 관계와의 관계에 초점을 맞추었다. 수하레바는 ‘주변 환경과의 정서적 접촉’에 어려움을 겪고 계산 및 천문 연구와 같은 특이한 관심사를 개발하고 ‘적응력 부족’과 ‘자폐증’을 보인 더 많은 어린이 그룹에 대해 보고했다. 소련의 예브게니야 그렐스카야-알바츠(Evgenia Grebelskaya-Albatz, Евгения Гребельская-Альбац)는 ‘정서적 삶의 변화’와 자폐증을 보인 어린이를 설명했다. 비엔나에서 게오르그 프랭클은 언어의 정서적 톤을 이해하지 못해서 사회적 관계에서 어려움을 보이는 어린이들을 설명했다. 게오르그 프랭클에 따르면 그들은 ‘감정적 접촉의 장애’로 인해 영향을 받았는데 이는 정서적 접촉이 중단되어 주변 사람들과의 소통이나 관계가 완전히 없어진 극심한 자폐증이다.[MargaVicedo2024]

1940년대 초에 한스 아스페르거(#)레오 캐너(#)는 자폐증을 아동 정신 분열증과 다른 새로운 증후군으로 제시했다. 캐너는 ‘유아 자폐증’을 아동의 극심한 외로움, 언어장애 같은 반향어(Echolalia)및 동일성에 대한 강박적인 욕구를 특징으로 하는 정서 상태로 가정했다.[MargaVicedo2024]

아스페르거는 1938년에 ‘자폐성 사이코패스’라는 범주를 처음 소개했지만 가장 잘 알려진 1944년 논문에서는 이 질환을 특별한 기술과 높은 지능을 가지고 있지만 좁은 관심사, 자기 고립 경향, 사회적 관계의 어려움을 겪는 어린이에 대한 진단으로 제시했다.[MargaVicedo2024] 자폐증과 조현병의 역사성과 유사점에 대한 논문은 다음을 참고하라.[14]

1938년에 발견한 장애는 아스페르거에 의하면 성격장애에 가까웠던 개념으로 ‘자폐성 사이코패스’로 불렸으며, 이후 ‘아스퍼거 증후군’으로 칭하게 되었지만 전형적인 자폐증은 기괴하고 쓸모없는 조현병으로 여겼다.
‘자폐성 사이코패스’에 대한 그의 예후는 보편적으로 낙관적이지 않았다. 1938년 논문 ‘정신적으로 비정상적인 아이’에서 그는 두 소년을 제시하였다. 한 소년은 ‘나이보다 훨씬 더 똑똑했지만’ 정신적, 신체적 ‘과민성(자폐증과는 관련 없음.)’을 겪었다. 다른 한 소년은 의학 문헌에서 ‘자폐성 사이코패스’의 첫 번째 사례를 나타내었다. 첫 번째 소년과 마찬가지로 그는 ‘병리적이고 어떤 면에서는 가치 있는 특성 사이의 대조’를 보였지만 아스퍼거가 주장했듯이 그는 ‘심각한 성격 장애’를 겪었다. 이 기사에서 아스퍼거는 ‘자폐성 사이코패스’의 잠재력을 강조하지 않고 오히려 덜 손상된 다른 환자와 불리하게 대조하였다. 아스퍼거가 ‘자폐성 사이코패스’의 예로 선택한 소년이 분명히 ‘고기능’ 그룹에 속하더라도 아스퍼거는 그 상태가 ‘사회적 예후’와 ‘가치’ 측면에서 크게 다르다고 강조하였다. 그는 일부 ‘자폐성 사이코패스’가 ‘위대한 지적 성취’를 할 수 있다고 여겼지만 다른 경우에는 ‘자폐증의 독창성’이 “기괴하고, 편심적이며, 쓸모없다.”고 여겨졌으며 ‘조현병으로의 유동적 전환’이 “주된 특징이 자폐증이며 주변 환경과의 접촉을 상실한다.”고 하였다.

his prognoses for the "autistic psychopaths" were far from universally optimistic. In his 1938 paper "The Mentally Abnormal Child," he presented two boys. One boy was "intelligent far beyond his age" but suffered from mental and physical "oversensitivities" (no link to autism). The other represented the first case of an "autistic psychopath" in medical literature. Like the first boy, he exhibited "a contrast between pathological and in some ways valuable traits," but as Asperger insisted, he suffered from a "profound disorder of the personality." In this article, Asperger did not highlight the potential of "autistic psychopaths" but rather contrasted them unfavorably with other, less impaired patients. Even if the boy Asperger chose as an example of "autistic psychopathy" clearly belonged to the "high-functioning" group, Asperger emphasized that the condition varied greatly in terms of "social prognosis" and "worthiness." While he deemed some of the "autistic psychopaths" capable of "great intellectual achievements," in other cases, "autistic originality" was deemed "bizarre, eccentric, and useless", with "fluid transitions towards schizophrenia" whose "main characteristic is also autism, the loss of any contact with the surroundings"
Czech, H. Hans Asperger, National Socialism, and "race hygiene" in Nazi-era Vienna. Molecular Autism 9, 29 (2018). https://doi.org/10.1186/s13229-018-0208-6

이런 표현은 아스퍼거가 나치정권에 부역하면서 정신질환 및 장애아동을 학살했다는 사실과 비교하면 놀랍지도 않다.

참고로 자폐 스펙스럼 장애의 주요 선구자로 국제적으로 학계에서 인정받은 소비에트 우크라이나 출신의 아동 정신과 의사였던 그루냐 에피모브나 수하레바(Grunya Efimovna Sukhareva(Груня Ефимовна Сухарева), 1891년 11월 11일~1981년 4월 26일)[15]인데 한국에서는 2025년 기준으로도 이 사실이 잘 알려져 있지 않다.

3. 번역 명칭

3.1. 용어 번역과 신경다양성 관점을 둘러싼 논쟁

한국어 진단명인 ‘자폐증’ 및 ‘자폐 스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder, ASD)’의 번역과 사용을 두고, 의학적 엄밀성을 중시하는 입장과 신경다양성(Neurodiversity) 패러다임을 지지하는 당사자 단체 간에 지속적인 논쟁이 벌어지고 있다.

우선 의학적, 역사적 관점에서 ‘자폐’라는 용어가 조현병의 증상 중 하나인 ‘현실에서 단절되어 내면으로 향하는 상태’를 묘사하기 위해 만들어진 것은 사실이다.[16] 또한 미국정신의학회(APA)의 DSM-5에서 사용하는 공식 영문 진단명은 ‘Autism Spectrum Disorder(ASD)’이며 정신의학에서 ‘Disorder’는 단순한 신체적 결손을 넘어 임상적으로 유의미한 고통이나 기능 손상을 동반하는 질환이나 장애의 범주로 다뤄진다. 따라서 기존 정신의학계와 일각에서 이를 자폐증이나 질병적 의미를 내포한 장애로 해석하는 것은 사전적, 의학적 기준에 부합한다.

그러나 자폐 권리 운동신경다양성 지지 단체들은 ‘자폐증’이라는 용어의 사용을 지양해야 한다고 강하게 주장하고 있다. 이들은 자폐를 치료하고 고쳐야 할 질병(Disease)이 아니라 인간 뇌의 자연스러운 변이이자 사회적 지원이 필요한 장애(Disability)로 보아야 한다는 신경다양성 모델을 따른다. 한국어에서 ‘-증(症)’이라는 접미사는 필연적으로 병적인 증세앓고 있는 병이라는 강한 의료적, 부정적 뉘앙스를 주기 때문에, 당사자의 정체성 존중 차원에서 가치 중립적인 단어 사용을 요구하는 것이다.

이러한 움직임을 두고 일부 커뮤니티나 의학적 순수주의를 지향하는 측에서는 “당사자 단체들이 의학 용어인 ‘Disorder’의 본래 의미를 고의로 왜곡하고 번역에 대해 억지 선동을 한다.”고 강도 높게 비판하기도 한다. 진단 편람상 질환의 범주에 들어가는 용어를 무리하게 사회적 권리 개념으로만 치환하여 대중을 기만하려 한다는 것이며, 실제로 Disorder이라는 단어는 조현병 등 여러 정신질환의 공식 의학적 명칭에 사용된다. 한국에서는 Disorder에 대응하는 명확한 단어가 없어 질환(병)/장애 둘 다로 번역되기 때문에 Autism Spectrum Disorder은 자폐 스펙트럼 장애로 공식적으로 번역되었지만 자폐증이라는 단어도 같이 쓰이고 있는 중이다.

이렇듯 ‘Disorder’'라는 단어는 병리적 뜻을 지니고 있으며, 영미권 신경다양성 단체에서는 이러한 병리적 관점에 반대해 ‘Condition(상태)’이란 용어로 변경하려는 시도가 이루어지는 중이다.[17] 실제로 영미권의 학계와 당사자 그룹에서는 병리적 프레임을 벗어나기 위해 ‘Autism Spectrum Disorder(ASD)’라는 용어 대신에 가치 중립적인 ‘Autism Spectrum Condition(ASC)’이라는 용어를 제안하고 논문 등에 활발히 사용하는 추세다.[18][19] 한국 자폐 권리 운동 및 신경다양성 단체들의 '자폐증' 용어 사용에 대한 반대는 이러한 전 세계적인 자폐 권리 운동의 흐름과 맞닿아 있다.

결론적으로 이 논쟁은 단순히 번역이 맞다 틀리다의 문제를 넘어 “DSM-5 등의 의학적, 사전적 정의를 있는 그대로 직역해야 한다.”는 의료적 관점과 “질병 프레임에서 벗어나 당사자의 정체성을 존중하는 새로운 패러다임(언어)을 도입해야 한다.”는 사회학적 관점이 정면으로 충돌하면서 발생하는 현상으로 볼 수 있다.

3.2. ‘Disease’와 ‘Disorder’ 그리고 ‘Disability’의 차이

한국의 신경다양성 단체 및 자폐 권리 운동 단체에서는 자폐가 질병이 아니라 장애라고 주장한다.[20] 이에 대해 자폐는 Disorder(질환)으로 분류되므로 번역 오류라는 주장이 있으나 이는 ‘Disease, Disorder, Disability’ 등 세 단어가 현대 의학에서 어떻게 구분되는지 혼동해서 나타난 주장에 가깝다. 세 단어의 명확한 뜻은 다음과 같다.

그러나 영어로 쓰인 표준 의학적 분류 체계에서는 ‘Disease, Disorder, Disability’ 등을 명확하게 구분하는 반면 한국에서는 Disorder를 나타내는 명확한 명칭이 없어 진단명으로서의 Disorder가 때로는 질병을 의미하는 맥락에서 쓰이고 때로는 장애를 의미하는 맥락에서 쓰인다. 한국의 신경다양성 운동이 자폐를 질병이 아니라 장애라고 주장하는 것은 자폐를 치료해야 할 질병으로 보는 것이 아닌 사회적 기능 제약으로서의 장애라고 분류하는 것에 가깝다.

영미권의 신경다양성 단체들은 위에서 서술했듯 자폐에 대해서 대체적으로 의학적 진단명을 의미하는 Disorder라는 단어를 거부하고 장애의 사회적 모델을 포괄할 수 있는 Disability라는 단어를 사용하는 것은 맞으나[24] 주류 의학계에서도 자폐를 질병(Disease)로 보지는 않는 것이 주된 관점이다.[25]

3.3. ‘완치(Cure, 치료)’와 ‘처치(Treatment, 중재·개입·지원)’의 차이

영미권 의학계에서는 자폐 스펙트럼 장애에 대해 근본적인 원인을 제거하는 ‘완치(Cure)’는 불가능하지만, 증상 완화와 발달을 돕는 ‘처치(Treatment)’는 가능하며 필수적이라고 설명한다. 하지만 한국어로는 이 두 단어가 모두 ‘치료’라는 하나의 단어로 번역되면서 오해가 발생한다.

미국 정신의학회(APA)나 메이요 클리닉 등 주류 의학계의 가이드라인에 따르면 자폐 스펙트럼 장애는 근본적으로 없앨 수 있는 질병이 아니므로 “완치(치료)는 불가능하다.”고 명시한다.[26] 그러나 이는 의학적 개입이 불필요하다는 뜻이 아니며 언어 치료, 작업 치료 및 동반 질환[27]에 대한 약물 투여 등 당사자의 삶의 질을 높이고 발달을 돕는 Treatment(처치·중재·개입·지원)는 매우 중요하다고 강조한다. 즉 질환을 없애는 종결이 아니라 증상을 관리하고 기능 향상을 돕는 과정으로서의 치료(완치)는 꼭 필요하다는 입장이다.

반면 신경다양성 지지자들과 일부 특수교육계, 자폐인 권리 단체에서는 그것(자폐)을 고쳐서 이른바 ‘정상인(일반인 또는 비장애인)’으로 만들어야 하는 질병(Disease)이 아니라 인간의 다양한 신경학적 특성 중 하나로 보는 장애의 사회적 모델을 지지한다. 이들은 자폐 당사자를 치료(완치)해야 할 환자로 취급하는 기존의 엄격한 의학적 모델을 비판하며 “자폐는 치료 대상이 아니다.”라고 주장한다. 이는 당사자의 삶을 돕는 언어·작업 치료 등 발달적 지원(처치·중재·개입)자체를 전면 거부한다기보다 자폐라는 특성 자체를 ‘지워버려야 할 병’으로 취급하는 억압적 접근을 비판하는 성격이 강하다.

따라서 특수교육계나 사회단체에서 말하는 “자폐는 치료(완치) 대상이 아니다.”라는 주장은 완치(치료)의 대상이 아니라는 의미로 해석하는 것이 타당하다. 이를 두고 의학적 중재(처치·개입·지원)자체를 부정하는 맹목적인 선동이라고 비난하거나 반대로 의료진의 정당한 의학적 개입(처치·중재·지원)마저 자폐인을 억압하려는 시도로 매도하는 것은 양측의 철학적 배경과 용어의 차이를 극단적으로 오독한 결과라 할 수 있다.

4. 특징

전두엽의 발달이 지체되어 있다. 운동신경과 사회적 상호작용 뿐만 아니라 사회적으로 허용되지 않는 생각이나 행동을 차단하는 것과 불편한 감각을 참고 감정을 억누르는 것, 복잡한 문제가 있을 때 해결 방법을 생각하는 것 등을 모두 전두엽에서 하고 있다. 그런데 자폐성 장애인들은 소통능력과 운동신경, 문제 해결 능력이 박약함은 물론 불필요한 충동이 억제되지 않아 남들이 보기에 이상한 돌발행동을 자주 한다. 예를 들면 분위기 파악 못하고 경거망동 하거나 주변 상황에 관계없이 갑자기 지나가던 사람을 밀치고, 때리거나 스스로 자해하는 행동 또는 옷을 벗어던지고 생식 기관이나 나체로 남들에게 보여주는 행동 등 사회적으로 허용되지 않는 이상행동을 자제하지 못한다.

때때로 과도한 감각 자극을 수용하지 못하고 스트레스가 극에 달하였을 때 돌발행동을 저지른다. 안 그래도 신경이 예민한데 통제나 조절능력마저도 결여되어 있어 비장애인 같았으면 충분히 내색하지 않고 속으로 감내할 만한 일 조차도 이들에게는 모든 것이 트리거로 작용한다. 이러한 감각의 예민함과 그로 인한 스트레스의 연관관계에 대해서 정확한 인지가 어렵고 의료인들조차 이 부분을 무시하는 경우가 많다. DSM-V 개정 시 SPD(Sensory Processing Disorder)라는 진단명이 포함될 것으로 예측하였으나 제외가 되는 바람에 의료인들조차 관심을 갖지 않는 계기가 되었다. 이 감각 처리의 문제는 통제와 조절이 전혀 안 됨으로써 돌연 폭발적으로 감정과 스트레스를 해소하려는 것을 멜트다운(Meltdown)이라고 하며 비슷한 것으로는 소위 “떼를 쓴다.”고 하는 ‘탠트럼(Tantrum)’이 있으나 난데없는 돌발적 폭주에 가까운 멜트다운과 달리 탠트럼은 명확히 목적이 있고 그것을 이루기 위할 수단으로 떼를 쓰는 것으로 서로 다른 개념이다.

상술한 문제 현상 때문에 자폐성 장애는 눈 맞춤이 불가능하거나 매우 힘들다. 눈을 맞추는 것이 어색해서가 아니며 감각 처리 기능이 비자폐인과 달라 시각 정보에 과민해 사람의 얼굴을 볼 때 과도한 정보가 쏟아져 들어오기 때문에 눈은 매우 작은 부분으로 느껴지게 되어 결국 눈을 맞추지 못하는 것이다.[28] 전두엽이 발달하지 못하지만 반대로 측두엽후두엽은 크게 발달해서 시각적 분석 능력은 매우 뛰어나다.는 것도 자폐성 장애인의 큰 특징 중 하나이다. 일반인이라면 관심을 갖지 않고 넘어갈 법한 특정 사물이나 도형에 크게 집착[29]하는 것도 바로 이 때문이다. 템플 그랜딘의 저서 <나는 그림으로 생각한다>에서도 언급되는 내용으로 대부분의 자폐성 장애인들은 ‘듣는 것’이나 ‘읽는 것’보다 ‘보는 것’이 더 중요시되며 사진이나 그림조차 없이 언어만으로 학습하는 것이 불가능하다.(비자폐인과 자폐인의 뇌 반응 차이.) 외국에서는 이러한 특성을 감안해서 그림 카드로 예절과 사회생활을 가르치는 방법을 쓰고 있다.

자폐성 장애인의 대다수는 시각적 사고를 한다고 알려져 있으나 일부는 언어적 사고를 하기도 하고 또 다른 일부는 패턴적 사고를 하기도 한다. 시각적 사고의 특징은 모든 것을 그림 또는 동영상과 같이 기억하고 사고하며 언어적 사고는 비장애인과 같은 언어적 사고 기능과 동일하거나 유사하다. 이 중 언어적 사고의 자폐성 장애는 단어와 뜻을 기억하기 위한 뛰어난 기능의 기억 능력을 가지고 있는 경우가 많다. 패턴적 사고는 숫자와 규칙으로 생각하고 사고한다. 이 중 고기능 자폐성 장애는 숫자에 민감하고 수에 대한 규칙의 해석과 이해가 빠른 특징을 보이기도 한다. 그러나 마냥 귀납적 사고에 능한 것은 아니며 사고력이 뛰어난 자폐인들은 오히려 귀납적 사고보다 연역적 사고력이 뛰어나다는 연구도 있다. 관련 논문

자폐성 장애는 과거 발견, 연구, 치료 등 이력이 정신과에서 시작하여 정신질환으로 분류하고 있으나 현재 정신적 질환과는 다른 ‘신경 발달 장애(Neuro-Developmental Disorder)’로 분리하는 경향이 있으며 어렸을 때부터 증상을 가지고 태어난다는 점에 살면서 스트레스로 인하여 시기에 상관없이 발병하는 양극성장애, 성격장애, 불안 및 공황 장애와는 다르게 봐야 한다.

대부분 지적장애[30]를 동반하면서 오직 소수만이 경계선 지능[31] 이상의 범주에 속해 있다. 비자폐인에 비해 현저히 지적장애 비율이 높게 나타난다.

남·녀간의 성비는 무려 5:1 수준으로 남성의 자폐 비율이 여성보다 매우 높게 나타난다. 그래서 이 항목에서 설명하는 특성도 남성 자폐인 중심으로 서술되어 있다.

평균 수명은 일반인과 비슷하게 대체로 70세~77세라는 연구 결과가 나왔다. # 1형, 2형 당뇨병과 고지혈증 등 심장 대사 질환 발병률이 높다는 연구 결과가 나왔다. #

4.1. 아스퍼거 증후군과 PDD-NOS에 대한 진단 면제조항

4.1.1. 유예조항(Grandfather Clause)

아스퍼거 증후군 진단 기준이 자폐 스펙트럼 진단 기준에 포함된다는 오류가 심하게 퍼져 있는데 이는 사실이 아니며 실제로는 진단의 면제조항에 의해 DSM-5 자폐 스펙트럼 장애 진단 기준에서 면제하는 것일 뿐이다. 원칙적인 진단기준을 따른다면 일부 아스퍼거 증후군은 사회적(실용적) 의사소통장애로 진단받아야 옳지만 면제조항으로 인해 DSM-5 식 진단기준을 회피할 수 있는 것이다. 원칙적으로 DSM-5의 자폐 스펙트럼은 DSM-IV의 전반적 발달 장애보다 진단 범위가 좁다.

공식적인 DSM-5 가이드서적엔 다음과 같이 명시한다.
“DSM-5에서 새로 생긴 진단인 사회적(실용적) 의사소통장애는 언어적·비언어적 의사소통의 사회적인 사용에서 문제가 생기는 것을 말한다. 사회적 의사소통에 문제가 생기기 때문에 마치 자폐 스펙트럼처럼 보일 수도 있지만, 이 장애에서는 고정된 관심이나 반복적인 행동이 나타나지 않는다. 이전에 아스퍼거와 달리 분류 분류되지 않는 전반적 발달장애(PDD-NOS)와 같이 사회적(실용적) 의사소통에 주된 문제가 나타났던 진단들이 지금은 이 사회적(실용적) 의사소통장애에 더 잘 들어맞을 수 있다. 자폐 스펙트럼이나 다른 의사소통장애, 특정 학습장애의 가족력이 있을 때 이 장애가 발생할 위험이 증가한다.”

Understanding mental disorders : your guide to DSM-5(The American Psychiatric Association 저 ; 박용천, 오대영 공역, 『DSM-5 정신장애 쉽게 이해하기 』, 서울 : 학지사, 2017, 49쪽) 자료에 대한 스캔본

아스퍼거 증후군이 전부 자폐 스펙트럼에 포함된 건 면제조항 때문이다. 미국 사회보장국(미국 정부)는 정신장애(Mental Disorders)및 장애(Disability)가 있는 저소득층 아동에 대한 생활보조금(SSI) 정책을 운영하기 위해 미국의 국립과학원(1863년 링컨 대통령이 서명한 의회법에 따라 설립된 민간기관)에게 그에 대한 보고서를 요청했다. 정부의 요청에 따라 미국의 국립과학원은 ‘COMMITTEE TO EVALUATE THE SUPPLEMENTAL SECURITY INCOME DISABILITY PROGRAM FOR CHILDREN WITH MENTAL DISORDERS’라는 위원회를 조직하고 보고서를 작성해서 DSM-5 자폐 스펙트럼 규정에 대해 다음과 같이 서술한다.
“ASD는 1980년 정신 장애 진단 및 통계 메뉴얼의 제3판인 DSM-3까지는 공식적으로 인정되지 않았다. (APA, 1980; Kanner, 1943) 2013년에 도입된 현재 버전의 DSM인 DSM-5는 ‘자폐 스펙트럼 장애’이라는 용어를 사용한 첫번째 DSM 판본이다. 이 판본은 ‘자폐 장애’ 또는 ‘아스퍼거 증후군’과 같은 하위 유형을 구분하지 않으며 ASD에 대해 DSM5에서 지정한 진단 기준은 이전에 사용된 기준보다 다소 좁다. DSM-5는 하위 범주를 제거하고 ASD 진단에 대한 전반적인 접근 방식을 제공하여 큰 변화를 도입했다(Volkmar et al., 2014a). 개인이 서비스를 잃을 것에 대한 우려로 인해 DSM-5에서 ‘Grandfather Clause’가 추가되어 이전에 DSM-4로 진단된 사례에 대한 지속적인 진단 할당이 허용되었다.”

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“The diagnosis of ASD is typically made during childhood, based on comprehensive behavioral evaluations by specialists in child psychiatry or psychology or by those in behavioral and developmental pediatrics. ASD was not officially recognized until DSM-III, the third edition of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, in 1980 (APA, 1980; Kanner, 1943). The current version of the DSM introduced in 2013, DSM-5, is the first edition of the DSM to use the term ‘autism spectrum disorder.’ This version does not distinguish subtypes such as ‘autistic disorder’ or ‘Asperger syndrome’, and the diagnostic criteria specified in the DSM-5 for ASD are somewhat narrower than used previously.…DSM-5 introduced major change by eliminating subcategories and providing an overall approach to the diagnosis of ASD (Volkmar et al., 2014a). Concerns about individuals losing services prompted the addition of a ‘grandfather clause’ in DSM-5 granting continued diagnostic assignment to cases previously diagnosed under DSM-IV.”

"Clinical Characteristics of Autism Spectrum Disorder" Mental disorders and disabilities among low-income children. National Academies Press, 2015. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK332891/ 나무위키를 정신의학근거(!)로 인용한 류마티스내과의학교수의 서적

미국 정신의학회의 공식핸드북에서도 다음과 같이 명시한다.
정신 질환을 무엇으로 볼 것인가는 결코 사소한 결정이 아니며 중요한 사회적, 정치적 문제에 상당한 영향을 미칠 수 있다.(예: 진단 편람 이전 판에 동성애를 포함시킨 것을 둘러싼 논란에 대한 Bayer & Spitzer, 1982 참조.) 예를 들어 DSM-5에서는 자폐 스펙트럼 장애의 진단 기준 개정되었는데 이는 진단 기준을 높여 DSM-IV에서 아스퍼거 장애로 진단받았던 많은 사람이 DSM-5 이후에는 더 이상 특별 혜택, 서비스 및 지원을 받지 못하게 될 수 있었다.(Volkmar & McPartland, 2014). 따라서 DSM-5의 저자들은 DSM-IV를 통해 자폐 진단을 받았던 사람들이 계속해서 진단을 받을 수 있도록 본질적으로 사회정치적인 결정을 내렸다.(American Psychiatric Association, 2013, p. 51) 이는 DSM-IV의 기준이 잘못되었다고 결론 내렸음에도 불구하고 그렇게 한 것이다. 언젠가 이 유예조항은 만료되겠지만 DSM-IV 진단을 통해 혜택을 경험해 본 적이 없는 아이들의 부모들은 아마도 크게 반대하지 않을 것이다.

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What constitutes a mental disorder is not a trivial decision because it can have quite an important impact on significant social and political issues (e.g., see Bayer & Spitzer, 1982, for a discussion of the controversy surrounding the inclusion of homosexuality in previous editions of the diagnostic manual). For example, proposed for DSM-5 was a revision to the criterion set for autism disorder that arguably increased the threshold for diagnosis, leaving many persons diagnosed with DSM-IV Asperger's disorder no longer qualifying for the special benefits, services, and support that had been available to them before DSM-5 (Volkmar & McPartland, 2014). The authors of DSM-5 therefore made an essentially sociopolitical decision to allow persons who had been diagnosed with autism using DSM-IV to continue to receive the diagnosis (American Psychiatric Association, 2013, p. 51), even though they had concluded that the DSM-IV threshold was wrong. At some point, this grandfather clause will expire, but presumably, the parents of the children who no longer qualify for special services will not protest in large part because they had never experienced the benefits of receiving the DSM-IV diagnosis.

(p. 44-45)
Butcher, James Neal ; Hooley, Jill M ; American Psychological Association. APA handbook of psychopathology. v. 1, Psychopathology: understanding, assessing, and treating adult mental disorders. Washington, DC : American Psychological Association, c2018

문제는 일부 아스퍼거 위주의 학파와 아스퍼거 증후군 중심의 단체 및 신경다양성 단체가 이 사실을 고의적으로 누락하며 아스퍼거 증후군의 특징을 무조건 자폐 스펙트럼이라고 잘못 퍼트린다.

이 면제조항 때문에 DSM-5 자폐 스펙트럼 장애 진단 기준에서 거부당해도 DSM-IV의 아스퍼거 증후군 진단으로 회피하는 것이 허용된다.

물론 PDD-NOS로 마찬가지이다.
많은 학자와 환자 옹호자들은 ASD와 관련된 DSM-5 개정의 실질적 결과에 대해 우려를 표명하였다.(자폐 자기 옹호 네트워크(ASAN), 2012a, 2012b; Greenberg, 2013, pp. 296-299; Ne'eman & Kapp, 2012). 실제로 위에서 언급했듯이 ASD 진단을 잃으면 임상 서비스, 의료 지원, 교육, 고용, 경제적 지원 및 연구에 참여하는 잘 확립된 조직 네트워크에서 제외되는 것을 의미한다. 이러한 종류의 우려를 완화하기 위해 DSM-5 태스크 포스는 ASD 진단에 다음 조항을 포함하였다.

“자폐, 아스퍼거 또는 달리 지정되지 않은 광범위 발달 장애(PDD-NOS)의 잘 확립된 DSM-IV 진단을 받은 개인은 자폐 스펙트럼 진단을 받아야 한다. 사회적 의사소통에서 뚜렷한 결함이 있지만 그 증상이 자폐 스펙트럼의 다른 기준을 충족하지 않는 개인은 사회적(실용적) 의사소통 장애에 대한 평가를 받아야 한다.”(American Psychiatric Association, 2013, p. 51)

때때로 ‘할아버지 조항’이라고도 불리는 이 면제의 결과로 이미 DSM-IV 자폐, 아스퍼거 또는 PDD-NOS로 진단받은 사람은 DSM-5가 발표된 후 자동으로 ASD 진단을 받아야 한다.

흥미롭게도 그러한 ASD 진단은 현재의 증상이 DSM-5 진단 기준에 따라 다른 진단 또는 전혀 진단되지 않음을 시사하더라도 ‘상속’이 된다. 예를 들어 2013년 이전에 PDD-NOS로 진단받았고 지금은 SPCD 진단 기준을 충족하는 개인은 할아버지 조항 덕분에 ASD로 진단받는다. 마찬가지로 ASD 기준이나 SPCD 기준에 모두 해당하지 않는 개인이 DSM-IV에서 아스퍼거 장애나 PDD-NOS로 진단을 받았다면 여전히 ASD로 진단받을 것이다.

(중략)

더 일반적으로, 할아버지 조항의 문제점 중 하나는 일부 DSM-IV 범주의 수명을 연장하여 두 가지 경쟁적이고 어느 정도 모순되는 진단 시스템을 만들어낸다는 것이다. 둘 다 현재 사용 중이다.(Smith et al., 2015, p. 2542). 이러한 상황은 매우 독특하고 다른 정신과적 범주와 비교하면 확실히 이상하다는 점이다.

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Many scholars and patients' advocates have expressed their worries about the practical consequences of the DSM-5 revisions relating to ASD (Autistic Self Advocacy Network (ASAN), 2012a, 2012b; Greenberg, 2013, pp. 296-299; Ne'eman & Kapp, 2012). Indeed, as we mentioned above, losing an ASD diagnosis would imply the exclusion from a well-established network of organizations engaged in clinical services, healthcare assistance, education, employment, economic support, and research.Footnote17 To mitigate worries of this sort, the DSM-5 Task Force included the following clause in the ASD diagnosis:

"Individuals with a well-established DSM-IV diagnosis of autistic disorder, Asperger's disorder, or pervasive developmental disorder not otherwise specified [PDD-NOS] should be given the diagnosis of autism spectrum disorder. Individuals who have marked deficits in social communication, but whose symptoms do not otherwise meet criteria for autism spectrum disorder, should be evaluated for social (pragmatic) communication disorder" (American Psychiatric Association, 2013, p. 51).

As a consequence of this exemption, which is sometimes dubbed "grandfather clause," someone who had already been diagnosed with DSM-IV Autistic Disorder, Asperger's Disorder, or PDD-NOS, should be automatically given a diagnosis of ASD after the publication of DSM-5.

Interestingly, such an ASD diagnosis would be 'inherited' even if the current symptomatology would suggest a different diagnosis or even no diagnosis at all under the DSM-5 diagnostic criteria. For instance, an individual who had been diagnosed with PDD-NOS before 2013, and who would now meet the diagnostic criteria for SPCD, would be diagnosed with ASD thanks to the grandfather clause. Likewise, an individual that would now have no diagnosis at all (because she meets neither the ASD criteria nor the SPCD ones), would still be diagnosed with ASD if she had a DSM-IV diagnosis of Asperger's Disorder or PDD-NOS, for instance.

(중략)

More generally, one problematic aspect of the grandfather clause is that it extends the lifespan of some DSM-IV categories and thus creates two competing—and to a certain extent contradictory—diagnostic systems, both of which are currently in use (Smith et al., 2015, p. 2542). Such a situation is quite unique and certainly odd if compared to other psychiatric categories.

Amoretti, M.C., Lalumera, E. & Serpico, D. The DSM-5 introduction of the Social (Pragmatic) Communication Disorder as a new mental disorder: a philosophical review. HPLS 43, 108 (2021). https://doi.org/10.1007/s40656-021-00460-0

4.1.2. DSM-5 발간 이전의 유럽-한국식 아스퍼거 증후군은 자폐 스펙트럼 미해당자도 포함

DSM-5 발매 이전의 전반적 발달장애로 분류됐던 유럽-한국식 아스퍼거 증후군의 일부는 자폐 스펙트럼보다 사회적(실용적) 의사소통장애 또는 비언어적 학습장애 진단 기준에 더 부합한다.
DSM-5가 출간되기 이전 미국에서는 아스퍼거 증후군으로 진단되기 위하여 자폐적인 특성이 뚜렷하면서 전형적인 임상적인 양상을 보여야 한다고 주장하였으나, 유럽에서는 아스퍼거 증후군의 범주를 표현형으로 매우 포괄적으로 보아, 자폐적인 특성이 뚜렷한 경우는 물론이고, 자폐적인 특성이 별로 없으면서 특이한 영역이나 대상에 관심이 많으며, 대인관계에 서투른 양상을 보이면서 평생 동안의 엉뚱함을 개인의 특징으로 하는 대상들에게도 아스퍼거 증후군 또는 아스퍼거 성향이라는 표현을 사용하였다. 유럽의 연구자들이 아스퍼거 증후군에 대하여 쓴 논문이나 글들을 보면, 진단기준에는 정확하게 맞지는 않지만, 특이한 영역이나 대상에 관심이 많으며, 대인관계에 서투른 양상을 보이면서 평생 동안의 엉뚱함을 개인의 특징으로 하는 대상들에게 ‘Asperger Trait’, ‘Neurotypical People’, ‘Latent Asperger Syndrome’ 등의 표현을 사용하였다.11)

아스퍼거 증후군과 유사하지만, 상대적으로 경미하면서 비전형적인 양상을 보이는 증례들을 대상으로 엄격한 진단과정을 시행한다면, 그중 일부는 아스퍼거 증후군의 진단에 부합되어 재진단되는 경우도 있을 것이다. 그러나 아스퍼거 증후군의 진단기준에 맞지 않으면서, 상대적으로 경미한 여타의 증례들에게 지능검사를 포함한 신경심리검사를 시행하여 세밀한 진단을 내리게 되면, 사회적 의사소통장애 또는 비언어성 학습장애의 진단이 주어지는 경우가 상당수일 것이다.

(중략)

사회적 의사소통장애와 비언어성 학습장애는 임상적으로 유사점과 차이점이 있다. 유사점은 두 문제 모두 자폐스펙트럼장애의 진단기준에 해당하지 않는다는 것이며, 또한 고기능에 해당하며 사회성이 공통적으로 떨어진다. 차이점은 사회적 의사소통장애의 핵심병리는 상호적인 의사소통의 부족으로 인하여 발생하는 화용언어의 저하이며, 비언어성 학습장애의 핵심병리는 우뇌기능의 저하에 따른 시지각 발달의 어려움으로 볼 수 있다.13)

우리나라에서도 DSM-5 진단기준이 출간되기 전까지는 유럽의 포괄적인 관점을 받아 들여, 자폐적인 특성은 별로 없으면서 사회성이 부족하고 특이한 관심을 보이며, 종종 운동신경은 떨어지고, 불안증상이나 틱 증상을 동반하기도 하는 경우를 아스퍼거 증후군 내지는 아스퍼거 성향이라고 진단을 내리곤 하였다. 이러한 관점에 대하여 상당수의 성인들이 동의하여, 결과적으로 자신이 아스퍼거 증후군이라고 생각하는 경우들이 많아졌다. 이러한 주장의 이론적 근거로 '''크리스토퍼 길버그(Lars Christopher Gillberg, 1950년 4월 19일)'''의 책 『A guide to Asperger syndrome』14)이 자주 인용되었다. 하지만, 자폐적인 특성은 뚜렷하지 않으면서, 사회성이 부족하고 특이한 관심을 보이는 경우에도 아스퍼거 증후군 내지는 아스퍼거 성향이라고 진단을 내린다는 주장은 길버그의 책에서만 언급되었고, 길버그의 논문에서는 논의되지 않았다. 사실상 이러한 주장은 DSM-5에서는 인정되지 못한다. 자폐적인 특성이 별로 없어도 유사한 증상이 있으면 포괄적으로 아스퍼거 증후군으로 진단한다는 주장은, 아스퍼거 증후군이 고기능 자폐 스펙트럼 장애에 포함된다는 DSM-5의 자폐 스펙트럼 장애 진단의 취지에 심각하게 어긋나는 것으로 볼 수 있다.
Clinical Implications of Social Communication Disorder
J Korean Acad Child Adolesc Psychiatry 2017; 28(4): 192-196
Published online October 1, 2017
© 2017 Korean Academy of Child and Adolescent Psychiatry.

Suk-Ho Shin

Dr. Shin’s Child and Adolescent Psychiatric Clinic, Seoul, Korea. https://doi.org/10.5765/jkacap.2017.28.4.192

이런 사실이 있음에도 불구하고 한국의 estas 등이 사회단체는 미국식 아스퍼거 증후군 진단사례를 유럽-한국과 구분하지 않고 있으나 이는 오류이다.

4.1.3. 면제·유예조항 없이 전반적 발달장애 당사자를 자폐 스펙트럼으로 재진단할 경우

Kim 등16)은 과거의 DSM-IV-TR15) 진단기준으로 전반적 발달 장애의 진단을 받았던 환자들을 대상으로 DSM-51) 자폐 스펙트럼 장애의 진단기준을 적용하였을 때, 진단 변화에 대한 연구를 시행하여 다음과 같은 결과를 얻었다.

1) DSM-IV-TR에서 전형적인 자폐증을 의미하는 자폐성 장애의 경우는 DSM-5에서도 거의 다 자폐 스펙트럼 장애의 진단기준에 해당되었다.
2) DSM-IV-TR에서 아스퍼거 증후군의 경우는 DSM-5에서 약 90%의 경우에만 자폐 스펙트럼 장애의 진단기준에 해당되었으며, 그 외에는 사회적 의사소통장애의 진단이 주로 내려졌다.
3) DSM-IV-TR에서 비전형적인 자폐증을 의미하는 PDD-NOS의 경우는 DSM-5에서 약 70%가 자폐 스펙트럼 장애의 진단기준에 해당되었으며, 아닌 경우의 상당수가 사회적(실용적) 의사소통장애의 진단이 내려졌다. 따라서 과거에 PDD-NOS로 진단되었던 환자들은 DSM-5 자폐 스펙트럼 장애 진단기준에 따라 재진단을 받을 필요가 있다.
Clinical Implications of Social Communication Disorder
J Korean Acad Child Adolesc Psychiatry 2017; 28(4): 192-196
Published online October 1, 2017
© 2017 Korean Academy of Child and Adolescent Psychiatry.

Suk-Ho Shin

Dr. Shin’s Child and Adolescent Psychiatric Clinic, Seoul, Korea. https://doi.org/10.5765/jkacap.2017.28.4.192

전반적 발달 장애에 일부는 자폐 스펙트럼에 해당되지 않으며 흔히 고지능 자폐증과 동일한 것처럼 인식받는 아스퍼거 증후군도 약 90%가 자폐 스펙트럼에 포함되고 나머지는 자폐 스펙트럼에 포함되지 않았다.

4.2. 자폐 스펙트럼 개념에 대한 오인

[ 거짓 ] ‘자폐 스펙트럼’ 또는 ‘자폐성 장애’의 진단기준은 충족하지 않으나 전체 또는 일부 특징이 비슷한 여러 증후군을 모은 개념이다.[왜곡예시1]
[진실] DSM-5의 ‘자폐 스펙트럼’의 진단 범위는 오히려 DSM-IV의 ‘전반적 발달 장애’보다 범위가 좁다. 이에 따라 한국 법령의 ‘자폐성 장애’보다 오히려 범위가 좁다. 진단 기준으로 따지면 일부 ‘아스퍼거 증후군’도 진단 기준의 범위에서 제외되지만 진단의 면제조항에 따라 진단 기준에서 면제돼서 포함될 뿐이다. 또한 ‘자폐 스펙트럼’의 경계선은 ‘자폐 스펙트럼’이 아니라 ‘사회적(실용적) 의사소통장애’라고 부른다.[참고1] [참고2] [참고3]

한편 의학적 진단 없이 자폐 스펙트럼으로 자가 식별하는 사례가 늘면서, 소셜미디어 기반 자가진단의 정확성에 대한 우려도 제기된다. 다만 성인·여성의 후기 진단 증가에는 과거 진단 접근성 부족 등 타당한 배경이 있다는 견해도 있어, 이를 일률적으로 허위로 단정하기는 어렵다.

위의 출처자료들에서 확인되듯이 DSM-5의 자폐 스펙트럼 장애의 진단 범위는 오히려 DSM-IV의 전반적 발달장애보다 오히려 범위가 좁으며, 일부 아스퍼거 증후군조차 진단 기준에서 제외되지만 진단의 면제조항으로 인해 진단 기준에서 면제될 뿐이다. “스펙트럼에 포함된다.”와 “스펙트럼의 기준에서 면제돼서 포함된다.”는 명백히 다른의미이다.

또한 한국 법령의 자폐성 장애는 오히려 자폐 스펙트럼보다 진단기준이 넓은 전반적 발달 장애를 기준으로 하며 자폐 스펙트럼의 경계선은 자폐 스펙트럼이 아니라 사회적(실용적) 의사소통장애라고 진단한다.
새로운 진단은 자폐 스펙트럼의 ‘경계선’을 포괄한다.
사회적 의사소통 장애가 있는 아동은 자폐 아동과 동일한 특징을 가지고 있으며 단지 특징이 적을 뿐이다.

(중략)

영국 런던대학교 임상 심리학 수석 강사이자 공동 수석 연구원인 윌리엄 맨디는 “자폐 스펙트럼의 경계선에 존재하는 것으로 제가 이해하는 더 광범위한 용어다.”라고 전했었다. 그는 이 용어가 “분명히 상당히 높은 수준의 사회적 의사소통 어려움을 가지고 있지만 (자폐) 기준을 충족하지 못하는 아동.”을 포괄한다고 전했다.

[ 펼치기 · 접기 ]
New diagnosis covers 'borderlands' of autism spectrum.
Children with social communication disorder have the same features as children with autism; they just have fewer of the features.

(중략)

"It's a broader term that I understand as existing on the borderlands of the autism spectrum," says co-lead investigator William Mandy, senior lecturer in clinical psychology at University College London in the United Kingdom. The term captures "kids who clearly have quite high levels of social communication difficulties but who narrowly miss out on meeting criteria for [autism]," he says.

By Hannah Furfaro
28 August 2017 | 5 min read https://www.thetransmitter.org/spectrum/new-diagnosis-covers-borderlands-autism-spectrum/
우리는 SPCD가 ASD와 질적으로 다르다는 증거를 찾지 못했다. 오히려 그것은 자폐 스펙트럼의 경계에 있는 것으로 보이며, ASD 진단의 임계값 바로 아래에 있는 자폐적 특성을 가진 사람들을 설명한다. SPCD는 ASD 진단을 위해 충분히 심각하지 않지만 그럼에도 불구하고 지원이 필요한 자폐적 특성을 가진 사람들을 식별하는 데 임상적 유용성이 있을 수 있다.

[ 펼치기 · 접기 ]
We did not find evidence that SPCD is qualitatively distinct from ASD. Rather, it appears to lie on the borderlands of the autism spectrum, describing those with autistic traits that fall just below the threshold for an ASD diagnosis. SPCD may have clinical utility for identifying people with autistic traits that are insufficiently severe for ASD diagnosis, but who nevertheless require support.

Mandy, W., Wang, A., Lee, I., & Skuse, D. (2017). Evaluating social (pragmatic) communication disorder. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 58(10), 1166-1175. https://doi.org/10.1111/jcpp.12785
SPCD는 자폐 스펙트럼의 경계에 있는 것으로 보이며, ASD 진단을 내리기에는 심각하지 않지만 그럼에도 불구하고 실용성 분야에서 지원이 필요한 자폐 특성을 가진 사람들을 설명한다(Mandy et al., 2017).

[ 펼치기 · 접기 ]
SPCD appears to lay on the borderline of the autism spectrum, describing those with autistic traits that are insufficiently severe for ASD diagnosis, but who nevertheless require support in the field of pragmatics (Mandy et al., 2017).

Félix, J., Santos, M.E. & Benitez-Burraco, A. Specific Language Impairment, Autism Spectrum Disorders and Social (Pragmatic) Communication Disorders: Is There Overlap in Language Deficits? A Review. Rev J Autism Dev Disord 11, 86-106 (2024). https://doi.org/10.1007/s40489-022-00327-5

그럼에도 불구하고 이에 해당하지 않는 당사자를 특정 기관이나 단체에선 ‘스펙트럼’이라고 주장한다.

미국의 신경다양성 상업적 주류에선 반의료적 자가진단을 정당화하며 의료적 진단 자체를 거부하기까지 한다. 해당 문서에서 상세히 설명되어 있다.

4.3. 한국의 경우

한국에서 자폐성 장애가 알려진 것은 1970년대 후반인데 이 당시 세계에 알려진 자폐성 장애의 개념이 지적장애와 같이 동반된 자폐성 장애[36] 정도로 자폐성 장애의 개념이 빈약했으며 고기능의 자폐성 장애[37]는 거의 알려지지 않았던 시절이었다. 그렇기 때문에 당시 한국에 알려진 자폐성 장애의 개념도 현재의 자폐성 장애의 개념보다 좁은 편이었다.

1970년대에는 현재의 지적장애를 말하는 ‘정신박약’ 즉 지능이 떨어지는 아이를 의미하는 정신이 박약한 아이라는 의미의 ‘정신박약아’의 약칭인 ‘정박아’는 익숙한 용어였지만 당시 ‘자폐증’ 또는 ‘자폐인(아)’라는 개념 자체가 매우 생소하기만 했었던 시절이었다. 특히 1970년대 당시 출생자인 박 모 씨가 대한민국에서 최초로 공식적으로 발달장애 진단을 받은 사람이었는데 그는 여러 병원에서도 진단이 되지 못했다가 미국에서 소아정신과를 전공하고 귀국한 의사에게 자폐성 장애라는 진단을 세계 최초로 받게 되었다고 한다. 세계 최초의 자폐성 장애 진단 시점이 1970년대 후반이었다보니 1980년대까지도 아직 자폐성 장애에 대한 인식 자체가 빈약한 실정이었다.
자폐증은 1943년 미국에서 처음 발견되어 연구가 시작됐고 일본에서는 1952년, 대한민국에서는 1978년 무렵부터 학계에 처음 보고된 것으로 정신질환이 아닌 발달장애의 하나입니다. 현재 우리나라에 이같은 자폐아가 얼마나 되는지 매년 얼만큼의 숫자가 늘고 있는지 아직 정확한 조사는 없습니다. 다만 미국이나 일본의 경우로 미루어 인구 1만 명당 약 4~5명, 그러니까 전국에 약 2만 명의 자폐아가 있을 것이며 순수 자폐아는 아니라도 자폐증세를 지닌 정신박약아, 뇌성마비 어린이까지 합치면 전국에 약 4만 명에 이를 것으로 전문가는 추산하고 있습니다. 자폐아는 또 남녀 비중이 4:1 정도로 남자에게 주로 발생하고 있으나 아직 정확한 원인과 치료법을 발견하지 못했습니다. 따라서 대부분의 자폐아는 사회의 무관심 속에 그대로 방치되고 있으며 극소수의 아이만이 조기 특수교육에 약간의 희망을 걸고 있습니다.
1986년 5월 당시 MBC 리포트 관련 내용.

그러다보니 당시 방송된 TV 프로그램에서 국내의 자폐성 장애아동과 관련된 실태와 자폐증은 어느 것인지 미국 노스캐롤라이나의 관련 사례를 알리기도 했다. 그게 어느 정도였냐 하면 6년 동안 자폐성 장애를 가진 아동의 교육을 맡던 조기교육센터가 수익성을 이유로 문을 닫게 되자 이 교육센터를 다니던 장애아동들의 어머니들이 오열할 정도였다. 자폐성 장애 아동이 일반학교의 특수학급[38]이나 지적장애 특수학교에 입학이 가능해도 자폐성 장애에 대한 인식이 부족해 자폐성 장애 아동을 꺼릴 정도였다. 자폐성 장애 아동에 맞는 특수학교조차도 대구의 덕희학교가 유일하며 이 학교도 인력부족으로 어려움을 겪을 정도였다. 당시 문교부[39]의 자폐성 장애 아동의 특수교육과 관련된 정책과 제도도 없었고 보건사회부[40] 역시 이런 제도가 전무할 정도였다.

한국에서는 1988년부터 장애인 등록 제도가 시행되었는데 이것도 1990년대까지 자폐성 장애는 장애인으로 등록 가능한 장애인이 아니었다. 지적장애를 동반했던 자폐성 장애는 당시 정신지체로 등록 가능하고 지적장애가 없는 자폐성 장애는 본래 장애인 등록을 할 수 없었으나 2000년대부터 장애인 등록이 가능해졌는데 당시에는 발달장애라는 명칭으로 장애인 등록이 가능했다. 이후 2007년에 장애인복지법 관련 규정의 일부 개정으로 정신지체가 지적장애로 대체되고, 발달장애는 자폐성 장애로 대체되었다.

거기에 징병 문제에서도 1970년대~1980년대 이전 한국에서 징병검사 연령대인 남성들[41]과 그 이전 출생자 남성 중 정신박약이 아니었고 정상 지능을 갖춘 자폐성 장애인들은 해당 장애를 진단받을 방법조차 존재하지 않았고, 당시 장애등급 산정으로 군면제를 받을 수 없어 군복무를 하다가 문제가 되는 경우가 많았다고 한다.[42]

병무청 징병검사에서 자폐장애 관련 판정기준은 1999년[당시]에야 추가되었는데, 정확히 병무청 징병검사 기준에서 현재의 자폐성 장애는 ‘심리적 발달장애와 소아청소년기 장애.’라고 규정되어 있다.[44] 병무청 징병검사에서 심리적 발달장애 및 소아청소년기 장애 관련 판정기준이 추가되기 이전의 징병검사 판정규칙의 정신과 판정기준에서 ‘성격장애·성도착증 및 특수증상’ 등이라는 판정 기준이 있었다.[45]

당시 징병검사 규칙의 ‘특수증상’ 문구는 특수증상[46]이라고 되어 있고 자폐성 장애 혹은 발달장애라는 문구는 아예 포함되어 있지 않았다. 다만, 당시 징병검사 규칙상 지적장애가 아닌 자폐성 장애는 징병검사규칙 중 특수증상에 해당되던 것으로 확인되었다. 1999년 당시 즉 한국에서는 2000년 이전까지만 해도 발달장애 그것도 자폐성 장애에 대한 인식 자체가 전무한 실정이었다고 보면 된다. 그리고 병무청 징병검사에서 발달장애 관련 판정 기준에서 자폐성 장애 1급과 2급 등록대상자들이 신체등위 6급을 처분하는 규정도 2015년 10월 19일이 되어서야 생겼다.

그런 규칙이 생기기 전까지는 당시 병무청 징병검사 담당의사로 근무했던 사람이 2000년대에 작성했던 간행물을 통해 자폐증은 병무청 신체등급으로는 5급 판정 외에도 6급을 처분한다고 명시하였다. 하지만 실제로 당시 징병검사 규칙상으로는 자폐성 장애인들은 군면제를 받는다고 해도 지적장애 여부 상관없이 장애등급이 있으면 병무청 신체등위로는 5급 제2국민역 처분만 받았었다.[47]

이렇게 1950년대~1960년대를 비롯한 1970년대 이전에 태어난 발달장애인 남성들 중 경계선이나 정상 지능을 갖췄던 자폐성 장애인 남성들은 요즘처럼 장애인 등록 후 징병검사 없이 군면제를 받지 못했고 징병검사에서 신체등위 처분을 통해서야 일반 병역의무자와 동일하게 군복무 및 군면제 여부가 판정되었다. 이런 특수한 요건을 갖춘 자폐성 발달장애인 병역의무자들은 병역처분 당시에 징병검사 판정기준 및 규칙 내용에 명시된 사항처럼 특수증상으로 신체등위를 판정했을 것으로 추측되지만, 실제는 당시 징병검사 기준에서 자폐성 장애와 관련된 기준이 아예 전무하여 당시 청년들은 군면제를 받는 조건이 매우 까다로웠고 심지어 당시 기준 방위병도 아닌 현역병으로 군복무를 하게 되는 사례도 있었다.

이 경우 군복무에 금세 적응하지 못해 문제가 되는 경우도 대거 발생하였는데 당시 군대 영내의 인권 침해적이고 폭력적인 분위기가 심했기 때문에 영내 폭력에 휘말릴 경우 더욱 더 심각한 문제가 되었다. 이런 환경에 더해 육군 특유의 병사를 병영에 몇 개월 동안 가두는 환경은 장애가 없는 사람에게도 문제가 생기게 되었는데 그것도 정신이 완전하지 못한 정상지능을 갖춘 자폐장애 출신 병사들에게는 더욱 문제가 발생되기 용이한 환경이었다.

1970년대 중반 이전에 출생했으며 정신지체(지적장애)가 아닌 경계선 및 정상 지능을 갖춘 자폐성 장애인 병역의무자들이 해당 장애나 기타 문제로 1994년까지 존재했던 방위병 복무를 하게 되어 현재의 상근예비역과 동일하게 부대를 출퇴근하는 형태로 복무하였다고 가정해도 당시의 병영 부조리가 심했던 시절 군 영내 환경에 극단적으로 노출된 특성도 존재한다.

현재는 징병신체검사 제도가 수차례 개정되면서 자폐의 경우 현역으로 군대 갈 가능성은 0에 가까워졌다. 자폐의 증상은 군 생활에서 정말 심각한 애로사항으로 작용하므로 아무리 자신이나 동기, 선후임, 간부들이 뭘 어떻게 노력한다고 해도 현역 복무 적응은 사실상 불가능하기 때문이다. 후술하겠지만, 당시 기준 어려서부터 장애인 등록에 성공했고 평생 타인의 전폭적인 도움이 필요했다면(장애 1급) 6급 완전면제[48], 그보다 약간 덜 심한 조건에서 장애인 등록에 성공했다면(장애 2급) 5급 제2국민역, 당시 심신장애자복지법 상 장애인 등록이 불가능했지만 당시에도 자폐라고 확실히 진단되었던 경우[49]는 4급 보충역 대체복무 공익근무요원[50]이라 보면 된다.[51]

만약 신체검사 당시 징병검사장에 제출했던 심리검사결과, 병사용진단서, 치료기록지, 학교생활기록부 등 구비서류의 내용이 실제와 모순되었거나 서술이 부실한 경우 7급 재검이나 현역 처분을 받을 수 있겠지만 이러한 경우는 꾀병이나 자기 자신의 신체를 일부러 훼손하여 불구자로 만드는 행위에 근사한 경우가 아닌 이상 거의 없다.

극단적으로 수명이 짧은 장애이기도 하다. 한국 자폐성 장애인들의 2021년 기준 평균 연령은 18.3세, 평균 수명은 26.5세다. # 그나마 이것도 어느 정도 늘어난 것이다. 2008년에는 16.7세, 2013년에는 16.6세, 2019년에는 19.7세로 성인이 되기 전에 죽을 정도로 단명했었기 때문이다. 장애인 전체의 사망 시 평균 연령(76.7세)과 비교해도 현저히 저조한 수치이다. 지적장애의 사망 당시 평균 연령도 56.3세로 모든 장애인 중에서 자폐에 이어 두 번째로 짧은 수치다.[52]

전체 등록장애인은 장·노년층 비율이 높지만, 발달장애인은 40세 미만이 66%를 차지할 정도로 소아청소년 및 청·장년층 비율이 높다. 이는 발달장애의 평균수명이 상대적으로 짧은 영향도 있으나, 최근 아동·청소년기의 진단과 등록이 늘어난 영향도 함께 작용한 것으로 보인다.

인지능력이 낮은 발달장애의 특성상 자해나 불의의 사고가 발생하기 쉽고(예: 배회하다 물가에서 익사[53], 차도를 그냥 건너면 안 된다는 것을 이해하지 못해 무단횡단을 하다 교통사고, 높은 곳의 위험을 이해하지 못해 창문을 넘어 밖으로 나가려다 추락사 등), 질병이나 부상에도 검진이나 치료를 제대로 받기가 힘들기 때문에 그로 인해 단명하기가 매우 쉬운 것이다. 한국에서 비장애인들의 암 검진 수검률이 55%인데 발달장애의 경우 약 31%, 그 중 자폐성 장애인은 6.7%다. 일반 검진 수검률도 비장애인 74%, 전체 발달장애 50%, 자폐성 장애 42%다. 이러니 병이 커질 때까지 보호자가 잘 알지 못하고,[54] 어찌저찌 상황을 파악하고 치료를 하려고 해도 쉽지 않다. 상황을 잘 이해하지 못해 치료에 협조하지 않기 때문이다. 상황이 상상이 가지 않는다면 다음 사례를 보자. 발달장애인은 조금이라도 다치거나 아픈 상황이 발생하면 아래와 같은 일이 벌어지는 게 일상이다.
2020년 여름, 학교에서 전화가 왔다. 아들이 스스로 머리를 박아 이마가 찢어졌다고 했다. 구급차가 왔는데 타려고 하지 않는단다. 내가 데리러 가서야 아들은 구급차에 올랐다.

병원에 도착했다. 일단 소독부터 해야 했다. 하지만 아들은 모든 진료를 거부했다. 자신의 상황을 정확히 알지 못하기 때문이다. 안 그래도 이마가 아파 죽겠는데 모르는 아저씨가 따가운 소독약으로 아픈 부위를 더 아프게 하니까 아들은 비명을 지르며 손으로 이마를 감싸버렸다.

사람들이 놀라 소리 지르며 손을 붙들자 더 겁에 질린 아이는 필사적으로 자리를 벗어나려 발버둥쳤다. 결국 내가 신발을 벗고 아들이 누운 침대 위에 올랐다. 아들 위에 엎어져 온몸으로 누르자 간호사 3명이 달려와 아들의 양팔과 다리를 잡았다. 또 다른 간호사가 아들 머리를 고정한 뒤에야 의사는 피로 범벅이 된 상처를 소독약으로 닦을 수 있었다. 아들은 고통에 몸부림쳤다. 자신이 살기 위해 죽을 힘을 다해 저항했다. 비명을 지르며 내 머리끄덩이를 붙잡고 머리카락을 한 움큼 뜯어냈다. 응급실엔 내가 지르는 비명과 아들의 절규, 의료진의 고함이 마구잡이로 뒤섞였다. 영원과 같던 찰나의 순간이 지나고 드디어 끝났다. 하지만 겨우 소독만 끝냈을 뿐이다. 치료는 아직 시작도 안 했다. 나만큼이나 지친 의사와 간호사는 서로 얼굴을 마주 봤다.

“재워서 하시죠.”라는 내 말에, 의사는 처음엔 고개를 갸우뚱했다. 고작 이마 상처 하나 꿰매는데 전신마취하는 경우를 본 적 없기 때문이리라. “우리 애들이 그래요. 상황을 잘 이해하지 못해서 치료에 협조적이지 않기 때문에 충치 하나를 치료할 때도 전신마취하곤 해요.”

이 소동을 겪은 뒤 의사는 아들을 재워서 치료하기로 했다. 그런데 재우는 것도 문제다. 팔에 링거 바늘을 꽂아야 하는데 링거가 뭔지, 왜 바늘을 찌르는지, 왜 움직이지 말아야 하는지 이해하지 못하는 아이는 얌전히 팔을 내주지 않는다. 다시 또 시작이다. 내가 아들 위로 올라타고 사람들이 붙들고 비명과 고함이 오가는데, 의사도 간호사도 바늘이 들어갈 혈관을 찾아내지 못한다. 오른팔, 왼팔, 왼발, 오른발을 오가며 바늘을 찔러대지만 신생아 때부터 여러 검사에 노출됐던 아이 혈관은 이미 안으로 숨어버려 잘 드러나지 않는다. 단지 재우기 위한 링거 바늘 하나를 꽂는 데만도 억만 겁의 시간이 흘렀다. 마침내 아들은 눈물을 도르르 흘리며 잠이 들었다. 이날 아들은 이마를 열한 바늘 꿰맸고 잠에서 깬 순간부터 링거 바늘을 빼려 했으며 틈만 나면 이마에 붙인 반창고를 잡아 뜯었다.

아들이 ‘치료 취약군’이라는 건 이런 의미다. 만일 코로나19에 걸려도 아들은 코로나19가 뭔지, 왜 링거를 맞는지, 왜 집이 아닌 병원에 있어야 하는지 이해 못할 것이다. 곱게 치료받고 싹 나아 퇴원하기 힘들 것이다. 실제 성인 발달장애인 중에는 에 걸려도 치료받지 못해 사망하는 경우가 있는데, 치료를 못 받는 여건이어서가 아니라 치료할 수 없어 죽음에 이르곤 한다.
실제 발달장애 아동의 어머니가 쓴 글[55]

치료를 도저히 할 수 없어 죽음에까지 이른다는 마지막 문장이 인상적이다. 이런 난리가 나는 판이니 발달장애인 환자를 아예 받아주지 않는 병원도 많다. 응급 외상 환자라도 마찬가지다. 마취해서 치료해도 위의 사례에도 나와 있듯 일단 깨어나면 그 모든 난리가 처음부터 다시 시작되니까. 이러니 비장애인보다 일찍 죽을 확률이 더 클 수밖에 없다.[56]

5. 진단

지적장애와는 별개로 진단에 실패하거나 오진하는 경우가 상당히 많다.

5.1. 측정 기준 및 특징

설사 주변인이 몇몇 기준에 해당해도 괜히 자폐증이나 자폐성으로 몰아가진 말자. 의사만이 진단을 내릴 수 있다는 걸 기억하자. 특히 자폐성 장애는 외적으로 명확한 근거가 아니라 전문의의 복합적인 진단이 필요하며 자폐증, 자폐성과 비슷한 특징을 보이지만 아닌 경우도 많기 때문에 의심된다면 괜히 이것저것 찾아보기 보다는 그냥 병원으로 직행하는 것이 낫다.
* 발달의 지연과 문제.[57]
* 반복적인 자기교정(Self-Calming) 행동.
* 일상적 연기의 부족(Need for Routine).[58]
* 통찰력 있는 과민감 혹은 과소감각.[59]
* 감각회피[60] 혹은 감각추구.[61]
* 감정을 이해하고 관리하는 데에 어려움이 따름.
* 기능 장애(Executive Dysfunction).
* 그 특별한 관심사가 있거나[62] 제한적(Restricted Interest).
* 얼굴 인식의 어려움.[63]
* 거짓말을 잘 하지 못 하는 경우가 있겠지만 거짓말을 할 수 있으나 비언어적 부분에서 티가 난다.[64]
* 특유의 억양과 발음.[65]

5.2. GAS와 GAF

5.2.1. 전반적 발달 평가 척도 (GAS)

Global Assessment Scale (for the Developmentally Disabled). 1976년에 등장한 발달장애 평가 척도로 자폐성 장애의 정도를 평가할 때 사용된다. 나무위키에서는 전반적 기능 평가 척도라고 번역되어 있었으나 실제 관련 자료에서는 전반적 발달 (장애) 평가 척도로 번역되었다. 사회생활, 직업생활, 정신적 기능을 잘 수행할수록 100에 가까우며 시작은 1에서 한다.

장애등급판정기준 고시에 나와 있는 GAS 척도는 아래와 같다.(한국 자폐인 사랑 협회에 있는 해당 내용이 나와있는 파일)
지수 설명
100 - 91점 이상 독립적인 자조기술과 양호한 일상생활 기술. 다룰 수 없을 정도의 어려움 없음. 여러 가지 활동에 참여.
90 - 81점 이상 독립적인 자조기술과 양호한 일상생활 기술. 일과성 증상이 있고 일상 생활에서의 문제가 간혹 다루기 힘듬. 기능상의 장애는 없음.
80 - 71점 이상 독립적인 자조기술. 약간의 양호한 일상생활 기술. 일과성 감정 반응으로 인하여 약간의 기능상 붕괴.
70 - 61점 이상 독립적인 자조기술이 있으나 다소의 지도감독이 필요함. 약간의 신체적 도움이 필요하기도 하나 이것은 단지 신체적 장애 때문. 일반적으로 행동문제는 없음. 혹은 약간의 양호한 일상생활 기술을 갖고 있지만 사회적으로 부적절한 행동 때문에 중재가 간혈적으로 필요함.
60 - 51점 이상 자조기술 수행할 수 있으나 지도감독이 필요함. 언어를 통한 지시가 자조에 필요하나, 신체적 도움은 조금 필요한데 이것은 신체적 결함 때문. 중재가 필요한 행동문제가 발생할 때도 있으나 이것은 간헐적임.
50 - 41점 이상 자폐성 장애 3급의 기준. 자조를 위하여 언어나 신체적 지시가 필요함. 중재가 필요한 행동 문제가 지속적 양상으로 나타나지는 않음. 일반적으로 활동에 참가하려는 의도가 있음.
40 - 31점 이상 자폐성 장애 2급의 기준. 자조기술에 약간의 신체적 도움이 필요함. 자주 발생하는 행동문제나 신체적 제한을 지도 감독하면 활동에 참여할 수 있음. 혹은, 간헐적으로 심각한 행동문제(폭력이나 자해)를 보이지만 자조기술은 있음.
30 - 21점 이상 자조에 약간의 신체적 도움이 필요하고 활동에 참여할 의도가 다소 있으나 행동문제 때문에 정기적인 지도감독이 필요함. 혹은, 결함 때문에 광범위한 도움이 필요하나 신체적으로 할 수 있는 한도 내에서는 과제를 수행하고 참여하려는 의지를 보임.
20 - 11점 이상 자폐성 장애 1급의 기준. 자조에 신체적 도움이 필요. 자주 참여하려하지 않음. 혹은 심각한 행동문제(폭력이나 자해) 때문에 정기적인 중재가 필요.
10 - 1점 이상 거의 전적인 신체적 보살핌이 필요. 혹은 심각한 행동(폭력이나 자해) 때문에 정기적 중재가 필요하기 때문에 항상 지도감독이 필요.

5.2.2. 총괄기능평가척도(GAF)

총괄기능평가척도(Global Assessment of Functioning Scale, GAF)는 1976년에 등장한 발달장애 평가척도인 GAS를 약간 변형해서 나온 정신장애 평가척도이다. 국내에서는 정신장애와 관련된 장애등급 판정기준으로도 사용되고 있다.

GAF는 GAS를 변형한 척도로, 총괄기능평가척도(GAF)와 사회적, 직업적 기능평가척도(SOFAS), 아동용 전반적 기능평가척도(CGAS) 등이 있으며 GAF는 GAS와 국내에서 거의 구별되지 않고 쓰이고 있다. [66]

GAF는 총괄적인 기능 평가에 대한 척도일 뿐 자폐성 장애에만 한정지어 사용되지는 않는다. 장애 자체에 대한 진단이 아니라 사회적, 직업적 기능에 대한 평가이기 때문에 장애의 인지와 치료에 의한 기능 향상으로 때로 GAF척도 점수가 올라가는 경우도 있다. 자폐성 장애로 인한 대인관계 어려움으로 오타쿠나 히키코모리가 될 순 있으나 항상 그런 결과를 낳는다고 볼 수는 없고, 그 원인이 항상 자폐성 장애라는 보장도 없다.
구간 설명
91 - 100점 이상 증상 없음. 다양한 활동에서 뛰어난 역량을 발휘하고 일상 생활 중 겪는 문제 또한 다룰 수 있는 정도를 벗어나지 않는 수준. 또한 재능이나 사회성이 뛰어나 많은 이들의 호감을 산다.[67]
81 - 90점 이상 시험 전 조금의 불안 증세를 겪는 등 증상이 거의 없거나 아주 미미한 정도. 모든 분야에서 역할을 잘 수행하고, 다양한 활동에 관심이 많고 활발히 참여한다. 사회 생활을 잘 하고 전반적으로 삶에 대한 만족도가 높으며, 일상 중 사소한 수준의 문제를 겪는 정도. 자세한 내용은 사회적(실용적) 의사소통장애 문서를 참고할 것.[68]
71 - 80점 이상 사회 심리적 스트레스 발생 시 일시적이고 예측 가능한 정도의 증상이 나타난다.[예시1] 사회 활동이나 직업, 학업 수행에 있어서도 가령 학업 활동에 일시적으로 뒤처지는 정도의 사소한 장애를 겪는 수준.[70]
61 - 70점 이상 우울증이나 불면증 등의 낮은 수준의 증상을 겪거나 사회 활동이나 직업, 학업 수행에서 약간의 어려움을 겪지만[예시2] 전반적으로 기능을 잘 수행하며 의미있는 대인관계를 어느 정도 맺을 수 있다.[72]
51 - 60점 이상 중간 정도의 증상[예시3] 또는 사회적, 직업적, 학교 기능에서 중간 정도의 어려움이 있음.[74]
41 - 50점 이상 심각한 증상[예시4] 또는 사회적, 직업적, 학업 기능에서 심각한 손상이 있음.[76]
31 - 40점 이상 현실검증 또는 의사소통이 원활하지 못함.[예시5] 또는 일부 영역에서[예시6] 신체·정신적 장애가 두드러지게 나타남.[예시7][80]
21 - 30점 이상 자신의 행동이 망상 또는 환각에 의해 심각하게 영향을 받는 상태, 판단과 의사소통 불가[예시8] 또는 모든 영역에서 제대로 기능하지 못함.[예시9][83]
11 - 20점 이상 자신이나 타인을 해치고자 하는 위험 증세가 약간 두드러짐,[84] 때때로 자신의 최소한의 위생 상태를 유지하지 못하거나[예시10] 의사소통이 불가능함.[예시11][87]
1 - 10점 이상 자신이나 타인을 계속해서 해치고자 하는 위험 증세가 심각하게 두드러짐[예시12] 또는 자신의 최소한의 위생 상태도 유지하지 못하거나 명백히 죽을 의도를 가지고 자살을 시도함.[89]
0점 이상 정보 불충분(Inadequate Information)

GAF척도 점수는 장애의 정도와 본인의 대처 기술에 따라 좌우되기도 한다. 전반적인 면에서 누가 봐도 장애가 심각하다 판단하는 경우 어지간해서는 일반 학교에 보내지 않지만, 그 정도까지는 아니라고 판단하는 경우 장애 진단을 제대로 받지 못하거나 하여 일반학교에 보내지게 된다. 이들은 학교에선 집단괴롭힘의 피해를 가장 심하게 당하는 부류들이기도 하다. 한편 기능의 정도에 따라 상황에 맞는 판단 및 대처가 어느 정도 가능할 수도 있다. 즉 다른 사람이 없을 때 뭘 집어 던지거나 하며 화풀이를 하다가도 누가 옆에 있으면 슬그머니 태도를 바꾸거나 정 울분을 참을 수 없으면 자리를 피한 뒤 다른 장소에서 화를 폭발시키는 등의 태도를 보인다.

전주시 정신 건강 증진 센터의 설명에 따르면 다음과 같다.
정신장애의 진단과 통계를 위한 연구의 일환으로 미국에서 만들어진 척도입니다. 진단을 위한 검사 도구가 아니라 진단에 관계 없이 현재의 기능 상태만을 평가하는 것으로 특별한 평가 항목이 따로 있는 것이 아니라, 현재 기능이 이 정도라는 것을 보여주는 것입니다. 예를 들어 평가자가 환자의 여러 가지 상태를 모두 고려하여 “이 환자의 현재 기능상태는 GAF상 70-61입니다.”라고 평가하면 그 뿐입니다. 따라서 주관적인 평가이고 어떤 검사를 통한 절대 평가가 아니기 때문에, 장애 진단 시 이 정도의 기능장애가 이 정도의 장애등급에 해당한다는 것을 보여주는 참고 자료 항목입니다.

위에 언급한 이준영 외 2인의 논문에 기술된 GAF 척도의 적용 방식이다.
우선 정신적인 건강-질환을 연속선으로 가정하고 심리적, 사회적, 직업적인 기능을 고려해야 한다. 신체적(또는 환경적) 제약에 의한 기능 장해는 포함시키지 않으며 지난 1개월 동안 기능 수준이 최저였던 1주일 중 가장 낮았던 기능 수준에 적합한 점수를 기입한다. 환자의 심리적 증상과 사회적/직업적 기능의 점수가 일치하지 않을 경우에는 둘 중 낮은 점수로 기입한다. 각 구간 사이의 중간 점수가 적합하다면 중간 점수를 사용한다(예:15, 68, 72, …).
단계 설명
1 맨 위(100점~91점 구간)부터 시작한다. 각 구간마다 환자의 증상이나 기능이 각 구간에 설명된 표현보다 나쁜지를 확인한다.
2 환자의 증상이나 기능 중 더 나쁜 부분이 구간의 설명과 일치할 때까지 밑의 구간으로 내려간다.
3 하나 더 아래의 구간을 참조해 미리 멈추지 않았는지 확인한다. 하나 아래의 구간은 환자의 증상과 기능 둘 다 보다 더 나빠야 한다. 그렇다면 적당한 구간에 도달한 것이며 그렇지 않다면 다시 아래 구간으로 내려간다.
4 고른 10점 구간 안에서 정확한 점수를 구하기 위해 환자가 10점 구간의 상단에 위치하는지 하단에 위치하는지 평가한다. 예를 들면, 행동에 이상을 주지 않는 환청이 들리는 환자의 경우 그 환청이 일주일에 한 번 이하 정도로 비교적 드물게 들린다면 39점이나 40점이 적당하다. 만약 환자의 환청이 거의 지속적으로 들린다면 31점~32점 정도가 적당하다.

아래는 서울대학교 의과대학 정신과학교실 이준영 교수 외 2인이 작성한 논문의 일부이다.
GAF의 효시는 1962년에 루보르스키가 만든 Health Sickness Rating Scale(HSRS)이다. 이 척도를 개발한 처음 이유는 약물의 치료 효과나 정신분열병의 관해를 평가하는 것보다는 정신치료를 할 때 환자의 정신건강 수준을 한 눈에 평가하기 위한 것이었으며, 이를 위해 이 척도는 임상의들이 환자의 정신건강 수준에 대해서 0점~100점으로 단일하게 평가하도록 구성이 되어 있다. 숙련된 정신과 의사가 평가하였을 경우 신뢰도가 0.90으로 매우 높았으며, 그렇지 않을 경우 0.65이었다. 환자의 치료효과를 평가하는데 유용하게 사용되었다. HSRS를 개선해 나온 것이 엔디콧 등이 1976년에 만든 Global Assessment Scale(GAS)이다. HSRS는 8구간으로 나누어져 있었으나, GAS는 10구간으로 나누어져 있으며, HSRS는 진단분류나 치료상태를 포함해서 점수를 매기는 반면, GAS는 환자의 심리적 증상과 사회적, 직업적 기능에 대해서만 일정한 기간을 정해 1점~100점으로 환자를 단일평가하도록 구성이 되어 있다. GAS는 간단하면서도 신뢰도, 타당도가 높았기 때문에 임상 상황과 연구 상황에서 아주 다양하게 사용하였다.

GAS를 약간 변형해서 나온 척도가 GAF와 SOFAS이다. GAF는 다축 체계를 도입한 DSM-Ⅲ-R부터 사용하였다. GAF는 GAS와 거의 유사하게 환자의 심리적 증상과 사회적, 직업적 기능에 대해서 일정한 기간을 정해 평가하도록 구성되어 있으며 점수는 0점~100점으로 단일평가하도록 되어 있다. GAF는 구조화된 설문지가 아니기 때문에 비전문가가 평가할 경우 타당도가 많이 낮아질 수 있다. 이를 극복하기 위해 이 후 GAF 점수를 구조화된 설문지를 통해 측정하는 GAFTREE, 컴퓨터를 통해 측정하는 GAF-report, GAF self-report 등이 개발되었다. SOFAS는 1992년에 골드먼 등에 의해 개발되었으며 GAF와 유사하나 환자의 심리적 증상을 배제한 채, 사회적, 직업적 기능만을 평가하도록 구성이 되어 있다. 하지만 국내외에서 표준화는 제대로 이루어지지 않았다. SOFAS는 DSM-Ⅳ 부록 B에 ‘앞으로의 연구를 위해 제안된 축’으로 수록되어 있다. DSM-5에서는 신뢰도를 위해 WHODAS로 대체되었다.

그 외에 어린이의 정신건강상태를 측정하는 Children's Global Assessment Scale(CGAS), 대인관계 기능, 그 중 주로 가족관계를 위주로 평가하는 Global Assessment of Relational Functioning Scale(GARF) 등이 계발되어 있다. 국내에서는 GAF는 이중서 등이 표준화 하였다. 3명의 정신과 의사가 평가를 시행하였으며, GAF 점수를 GAF-total, GAF-symptom, GAF-dysfunction으로 나누어서 평가하였다.

아래는 영어 위키백과의 해당 항목을 일부 번역한 것이다.
This was subsequently revised in 1976 as the Global Assessment Scale (GAS) in the paper “The Global Assessment Scale:Procedure for Measuring Overall Severity of Psychiatric Disturbance” by Endicott et al. The rating scale was further modified and published as the Global Assessment of Functioning Scale in the DSM-III-R and DSM-IV.
이것(초기 HSRS 척도)은 이후 1976년 Endicott 외의 논문 “The Global Assessment Scale:Procedure for Measuring Overall Severity of Psychiatric Disturbance”에서 Global Assessment Scale(GAS)로 수정되었다. 해당 척도는 이후 DSM-III-R과 DSM-IV 진단체계에서 Global Assessment of Functioning Scale(GAF)로 수정, 출판되었다.

5.3. DSM

한국 내 ‘자폐성 장애’의 급수를 정하는 엄밀한 기준이 아니라 자폐 스펙트럼의 여부를 진단하는 전세계적 기준이다.

5.3.1. DSM-III, DSM-III-R 진단기준(1980, 1987)

1980년대에 나온 진단기준에서는 아스퍼거 증후군이라는 진단개념이 없어서 현재 기준으로 아스퍼거 증후군은 가벼운 자폐 스펙트럼으로 진단되지만 당시 기준으로는 발달장애가 아닌 다른 유형의 정신질환으로 진단되거나 진단이 되지 않는 경우도 있었다.

5.3.2. DSM-IV, DSM-IV-TR 진단기준 (1994, 2000)

DSM-IV에서 자폐성 장애는 전반적 발달 장애로 되어 있으며, DSM-5에서는 자폐 스펙트럼 장애에서 빠진 레트 증후군도 포함되어 있다. DSM-IV 진단기준에서 대중적으로 알려진 자폐증은 자폐성 장애로 표기했다. DSM-IV에서의 자폐증과 아스퍼거 증후군의 진단기준은 해당항목 참조.

5.3.3. DSM-5 (2013)

5.4. 단계별 증상

단계 사회적 의사소통 제한적이고 반복적인 행동
3[90] 언어적 및 비언어적 사회적 의사소통 기술에 심각한 결함이 있고, 이로 인해 심각한 기능상의 손상이 야기된다. 사회적 상호작용을 맺는 데 극도로 제한적이며, 사회적 접근에 대해 최소한의 반응을 보인다. 예를 들어, 이해할 수 있는 말이 극소수의 단어뿐인 사람으로서, 좀처럼 상호작용을 시작하지 않으며, 만일 상호작용을 하더라도 오직 필요를 충족하기 위해 이상한 방식으로 접근을 하며, 매우 직접적인 사회적 접근에만 반응한다.융통성 없는 행동, 변화에 대처하는 데 극심한 어려움, 다른 제한적이고 반복적인 행동이 모든 분야에서 기능을 하는 데 뚜렷한 방해를 한다. 집중 또는 행동 변화에 극심한 고통과 어려움이 있다.
2[91] 언어적 및 비언어적 사회적 의사소통 기술의 뚜렷한 결함, 지원을 해도 명백한 사회적 손상이 있으며, 사회적 의사소통의 시각이 제한되어 있고, 사회적 접근에 대해 감소된 혹은 비정상적인 반응을 보인다. 예를 들어, 단순한 문장 정도만 말할 수 있는 사람으로서, 상호작용이 편협한 특정 관심사에만 제한되어 있고, 기이한 비언어적 의사소통이 뚜렷하게 나타난다.융통성 없는 행동, 변화에 대처하는 데 극심한 어려움, 다른 제한적이고 반복적인 행동이 우연히 관찰한 사람도 알 수 있을 정도로 자주 나타나며, 다양한 분야의 기능을 방해한다. 집중 또는 행동 변화에 고통과 어려움이 있다.
1[92] 지원이 없을 때에는 사회적 의사소통의 결함이 분명한 손상을 야기한다. 사회적 상호작용을 시작하는 데 어려움이 있으며, 사회적 접근에 대한 비전형적인 반응이나 성공적이지 않은 반응을 보인다. 사회적 상호작용에 대한 흥미가 감소된 것처럼 보일 수 있다. 예를 들어, 완전한 문장을 말할 수 있는 사람으로서 의사소통에 참여하지만, 다른 사람들과 대화를 주고 받는 데에는 실패할 수 있으며, 친구를 만들기 위한 시도는 괴상하고 대개 실패한다.융통성 없는 행동이 한 가지 또는 그 이상의 분야의 기능을 확연히 방해한다. 활동 전환이 어렵다. 조직력과 계획력의 문제가 독립을 방해한다.

아무리 자폐 증상이 심해도 보편적인 지능검사에서 IQ가 85 이상으로 안정적으로 측정될 경우 3단계의 증상을 보이는 경우는 거의 없다.

3단계 증상을 보이는 경우는 주로 IQ 70 이하의 저기능 자폐이다. IQ 70 이상의 고기능 자폐일 경우 대체로 1단계, 좀 자폐 경향이 심할 경우 2단계이다.

5.5. 진단 기준

이번 기준에서 레트 증후군은 제외되었다. ‘A’에서 ‘E’까지 모두 만족시키는 사람만 자폐 스펙트럼으로 진단된다.[93]
(A) 다양한 분야에 걸쳐 나타나는 사회적 의사소통 및 사회적 상호작용의 지속적인 결함으로 현재 또는 과거력상 다음과 같은 특징으로 나타난다(예시들은 실례이며 증상을 총망라한 것이 아님. 본문을 참조하시오.).
* 사회적-감정적인 상호성의 결함.[예시13]
* 사회적 상호작용을 위한 비언어적인 의사소통 행동의 결함.[예시14]
* 관계 발전, 유지 및 관계에 대한 이해의 결함.[예시15]


현재의 심각도를 명시할 것:
심각도는 사회적 의사소통 손상과 제한적이고 반복적인 행동 양상에 기초하여 평가한다(표 2를 참조하시오.).


(B) 제한적이고 반복적인 행동이나 흥미, 활동이 현재 또는 과거력상 다음 항목들 가운데 적어도 2가지 이상 나타난다(예시들은 실례이며 증상을 총망라한 것이 아님, 본문을 참조하시오.).
* 상동증적이거나 반복적인 운동성 동작, 물건 사용 또는 말하기.[예시16]
* 동일성에 대한 고집, 일상적인 것에 대한 융통성 없는 집착, 또는 의례적인 언어나 비언어적 행동 양상.[예시17]
* 강도나 초점에 있어서 비정상적으로 극도로 제한되고 고정된 흥미.[예시18]
* 감각 정보에 대한 과잉 또는 과소 반응, 또는 환경의 감각 영역에 대한 특이한 관심.[예시19]


현재의 심각도를 명시할 것:
심각도는 사회적 의사소통 손상과 제한적이고 반복적인 행동 양상에 기초하여 평가한다(표 2를 참조하시오.).


(C) 증상은 반드시 초기 발달 시기부터 나타나야 한다.[101]


(D) 이러한 증상은 사회적, 직업적 또는 다른 중요한 현재의 기능 영역에서 임상적으로 뚜렷한 손상을 초래한다.


(E) 이러한 장애는 지적장애 또는 전반적 발달지연으로 더 잘 설명되지 않는다. 지적장애와 자폐 스펙트럼 장애는 자주 동반된다. 자폐 스펙트럼 장애와 지적장애를 함께 진단하기 위해서는 사회적 의사소통이 전반적인 발달수준에 기대되는 것보다 저하되어야 한다.
주의점: DSM-IV의 진단기준상 자폐성 장애와 아스퍼거 증후군 또는 달리 분류되지 않는 광범위성 발달 장애로 진단된 경우에서는 자폐 스펙트럼의 진단이 내려져야 한다. 의사소통에 뚜렷한 결함이 있으나 자폐 스펙트럼의 다른 진단 항목을 만족하지 않는 경우에는 사회적(실용적) 의사소통장애로 평가해야 한다.

5.5.1. 진단용 도구 및 검사

5.5.1.1. SMS(Social Maturity Scale) - 사회성숙도검사
개인이 일상생활에서 얼마나 자립적이고 사회적인 책임을 다 할 수 있는지를 평가하는 검사. 검사는 바로 아랫글에 대한 질문으로 구성된다.
* 자조 일반(SHG): 혼자서 씻기, 위험 피하기 등 일반적인 자기 돌봄. 측정가능 최고 연령 : 6.32세.
* 자조 식사(SHe): 도구 사용해 먹기, 스스로 차려 먹기 등. 측정가능 최고 연령 : 7.19세.
* 자조 의복(SHd): 옷 입고 벗기, 신발 끈 묶기 등. 측정가능 최고 연령 : 10.08세.
* 자기 관리(SD): 돈 관리, 책임감 있는 행동, 계획성 등. 측정가능 최고 연령 : 28.39세.
* ​이동(M): 혼자서 길 찾기, 대중교통 이용하기 등. 측정가능 최고 연령 : 15.85세.
* 작업(O): 집안일 돕기, 도구 사용, 직업적 기술 등. 측정가능 최고 연령 : 30세.
* 의사소통(C): 말하기, 쓰기, 전화 사용, 정보 전달 등. 측정가능 최고 연령 : 13.69세.
* 사회화(S)[102]: 타인과 협력하기, 규칙 지키기, 사회적 활동 참여 등. 측정가능 최고 연령 : 29.85세.

총 8가지 영역으로 나뉘어져 있으며 ​검사하고, 점수를 합산하여 사회 연령(SA)와 SQ(사회지수)를 추산한다. SQ는 0~140까지의 범주 내로 나온다.[103]

검사 방법은 117개의 질문 문항이 있는데, ‘피검사자의 보호자’와 ‘피검사자’와 서로 자연스러운 대화를 나누는듯한 면담을 통해 이루어진다. 약 20분~40분이 소요된다.
5.5.1.2. SCQ / ADI-R
5.5.1.3. ADOS-2
5.5.1.4. K-CARS-2 (ST / HF / QPC)
5.5.1.5. 웩슬러 지능검사

6. 비정확한 자가진단과 유사과학 등의 문제

우울증, ADHD 등과 더불어 유독 자가진단이 무거운 부류에 속한다. 이들은 자가진단을 정식 진단과 동일하게 취급하거나, 사람들의 관심을 받기 위해 자가진단을 내리거나, 전문가의 의견을 무시하고 근거 없는 유사과학을 고집한다. 심지어 트랜스젠더 담론을 허수아비로 가져오기도 한다.
제가 자폐 스펙트럼에 속하는가?

온라인 퀴즈와 대중심리학은 우리가 흔히 겪는 사회적 어색함과 강렬한 관심사에 대해 더 깊이 있게 이해하도록 부추겼다. 사회적 규범에서 약간 벗어난 기발한 행동만으로도 (온라인이나 설문조사를 통해) 자폐 스펙트럼 진단을 받기에 충분할 수 있다. 비록 경증 또는 경계선 자폐증이 나타나는 주변부일지라도 말이다.

구글은 사회를 유사과학으로 교육했기 때문에, 때때로 우리는 자가 진단을 내리고 의학적 질환에서 증상을 차용한다. 우리는 신경 다양성과 다르게 연결된 뇌에 대해 이야기하고, 주의력 결핍 과잉 행동 장애(ADHD)를 창의성의 동의어로 사용하며, 영재 아스피(Aspies)와 동일시한다. 이러한 수다스러운 대화는 일부 질환에 대한 낙인을 벗는 데 도움이 될 수 있지만, 자폐증과 같은 진정한 신경 발달 장애의 심각성을 희석시키는 원인이 될 수 있다.

Could I be on the spectrum?

Online quizzes and pop psychology fuel us to read more into our garden variety social awkwardness and intense interests. Quirky behavior, slightly south of the social norm may be enough for a (online or survey type) diagnosis on the spectrum—even if it’s on the periphery where mild, or borderline autism is found.

Google schooled society in pseudoscience so, sometimes, we self-diagnose and borrow symptoms from medical conditions. We speak about neurodiversity and our differently wired brains, we use attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) as a synonym for creativity, and we identify with gifted Aspies. While this chatter may contribute to destigmatizing some conditions, it could be responsible for diluting the seriousness of a true neurodevelopmental disorder like autism.

임상 심리학에 침투하는 유사(사이비)과학의 위험한 확산: 신경다양성을 지닌 늑대

한편, 박사 학위를 소지하고 수년간의 지도 교육과 면허를 보유한 숙련된 임상의들은 점점 더 문화적인 감시를 피해 다녀야 하는 상황에 놓인다. 윤리적 기준을 고수하면서도 환자의 자가 진단과 상반되는 데이터를 보고하면 “무효화” 또는 에이블리즘(장애 혐오, 비장애인 중심주의)”이라는 낙인이 찍힐 위험이 있다. 치료의 기준이 문화적 이념에 의해 훼손되고 있는 것이다. 그리고 위험은 명확하다. 진단의 인플레이션, 잘못된 라벨링, 그리고 궁극적으로 잘못된 치료 요법이다.

The Dangerous Creep of Pseudoscience in Clinical Psychology: A Wolf in Neurodivergent Clothing

Meanwhile, trained clinicians with doctorates, years of supervised training, and licensure are increasingly forced to tiptoe around the cultural police. If they uphold ethical standards and report data that contradicts a client’s self-diagnosis, they risk being labeled as “invalidating” or “ableist.” The standard of care is being hijacked by cultural ideology. And the danger is clear: diagnostic inflation, mislabeling, and ultimately, misguiding care.


이와 유사한 게 트랜스에이블리즘(Transableism)이다. 이것은 건강한 신체로 태어났는데 자기 정체성을 장애인으로 인식하는 사상인데 구글 번역기에선 트랜스젠더라고 오역하고 있으므로 주의해야 한다. 이들은 자신이 건강한 신체에 갇혀 있다고 생각해서 고의적으로 절단 수술을 시도한다. 일부 인류학자나 일부 철학자는 “사람들이 생명을 구하는 치료를 거부할 수 있다면, 장애를 갖게 될 수술을 선택하는 것은 왜 허용되어서는 안 되는가?”라고 주장하기까지 한다.[104] 병원에서 자폐증이란 진단을 거부당했다는데도 자기 정체성이 자폐인이라고 주장하고 자폐인은 의학적 진단이 아니라 자기 정체성으로 주장해야만 올바르다고 주장하는 경지라면 이미 트랜스에이블리즘이다.

6.1. 2000년대 미국에 의한 아스퍼거 증후군 자가진단 붐

아스퍼거 증후군 자가진단붐은 2000년대부터 시작되었는데 미국에선 광범위한 자가진단 붐이 일어나 자폐 스펙트럼에 대한 인식에 혼란을 일으켰다.
<잘못된 행성>의 구독자 수가 치솟기 시작할 무렵 아스퍼거 증후군을 둘러싸고 형성된 정체성은 하나의 문화적 형상으로 확고히 자리잡았다.
자기를 아스피(Aspie)라고 생각하는 사람들은 이런 생각을 점점 발전시켜 인류의 지식과 문화에 큰 공헌을 한 인물 중 자폐인이었으리라 짐작되는 사람의 이름을 대는 일종의 게임을 만들기도 했다.
비전문가들이 스스로를 자폐증으로 진단하는 것은 하나의 경향이 되었다.
월러스가 주장했듯 엄격한 진단기준은 온데간데없고 진단명 자체가 “바보 같은 남편, 사회적으로 서투른 부유층, 눈치없는 상사, 친구 하나 없는 신동, 무자비한 범죄자를 한마디로 묘사하는 말”이 되어 가고 있었다.
한편 <잘못된 행성>에서는 자가진단이란 주제에 아예 독립적인 스레드를 마련하여 회원들이 왜 전문가의 진단도 받지 않고 스스로 ‘아스퍼거 증후군’이라고 선언했는지 설명할 기회를 주었다.
<뉴욕>지의 월러스는 2000년대 들어 나타난 이런 경향에 회의적인 입장이었다. “자가진단 붐과 함께 자신의 매력 없는 구석을 무마하려는 자가진단도 늘러났다.”


6.2. 틱톡, 유튜브, 소셜미디어 의해 퍼진 자가진단 문화

자가진단의 심각성은 2024년에도 학계에서 지적되고 있다.
2021년 5월 8일, 어색한 오프닝 독백에서 일론 머스크는 Saturday Night Live를 진행하는 최초의 아스퍼거 증후군 환자로 역사를 쓴다고 주장하며 작은 논란을 일으켰다. 다음 날, The Daily Beast의 Marlow Stern은 전 출연진인 댄 에이크로이드가 아스퍼거 증후군을 앓고 있으며 2003년에 다시 진행자로 복귀했다고 지적했다. 부차적인 문제로, 정보 당국은 아스퍼거 증후군 진단이 2013년에 삭제되어 자폐 스펙트럼(American Psychiatric Association 2013)에 통합되었기 때문에, 더 정확하게는 머스크가 자폐증 또는 ASD를 앓고 있었다고 재빨리 지적했다. 그러나 그 여파에서 그의 진단의 기원은 거의 언급되지 않았다. 그의 전기 작가 월터 아이작슨(2023)에 따르면, 머스크는 자격을 갖춘 정신 건강 전문가에게 진단을 받은 적이 없다. 그는 스스로 진단했다. 그리고 머스크만 그런 것이 아니다. 그는 점점 늘어나는 자가 진단 트렌드의 일부다.
마지막으로, 자가 진단은 틱톡이나 유튜브 그리고 다양한 스마트폰 앱에 의해 촉진되고 있다. 팬데믹 기간 동안 틱톡에서 투렛 증후군(틱)에 대한 이야기가 나왔고, 이로 인해 이 희귀 운동 장애 진단이 급증했다. 연구자들은 투렛 증후군, 우울증, 양극성 장애, 강박 장애, 조현병, 자폐 스펙트럼 장애에 대한 자가 진단이 상당히 많이 이루어지고 있음을 기록했다(David and Deeley 2024; Rutter et al. 2023).
정신 건강 전문가들은 소셜 미디어가, 특히 젊은이들에게 미치는 여러 가지 부정적인 영향에 대해 우려하고 있으며, 이러한 우려 중 하나는 소셜 미디어가 자가 진단을 부추긴다는 것이다(David and Deeley 2024; Frey et al. 2022; McVay 2023). 한편으로 인터넷[105] 의학적 및 심리적 상태에 대한 훌륭한 정보원이 될 수 있지만, 자가 진단의 인기는 점점 더 큰 우려를 불러일으키고 있다. 2023년 8월 인터뷰에서 플로리다주 세인트피터즈버그에 있는 존스홉킨스 어린이병원의 심리학, 신경심리학 및 사회복지학과장인 제니퍼 카첸스타인 박사는 자가 진단의 오류는 “자신의 정신 건강에 대한 잘못된 인식으로 이어져 불필요한 스트레스와 불안을 유발할 수 있으며”, 적절한 치료 시작을 지연시킬 수 있다고 말했다(McVay 2023). 정확한 자가 진단과 오진의 수에 대한 정확한 추정치는 찾지 못했지만, 영국의 한 클리닉 기반 연구에 따르면 많은 오류가 발생할 수 있다고 한다. 이 사례에서 연구진은 의사, 정신과 의사 또는 기타 전문가의 의뢰로 자폐증 전문 국립 클리닉에 진료를 의뢰받은 사람들을 대상으로 후향적 분석을 수행했으며, 의뢰받은 사람들의 거의 절반이 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 진단 기준을 충족하지 못하는 것으로 나타났다(Russell et al., 2016). 그러나 ASD 진단 기준을 충족하지 못하는 사람들 중 57%는 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD), 범불안장애, 강박증, 기분 장애를 포함한 하나 이상의 다른 질환으로 진단받았다. 따라서 자가 진단 오류의 가능성은 상당히 높아 보인다.
일부 자폐증 옹호자들은 차별에 대한 두려움 때문에 공식적인 진단을 의도적으로 거부한다. 나는 최근 한 학회에서 자폐증 자가 진단에 대해 간략하게 언급한 발표를 했는데, 익명의 댓글러가 나중에 “자가 진단은 인종차별과 온갖 -ism 때문에 존재하는 것.”이라고 썼다. 이러한 견해에 공감하며, 스스로를 ‘트랜스젠더+신경다양성 옹호자’라고 소개하는 인스타그램 사용자 @livedexperienceeducator는 2021년 4월 3일 아래 이미지를 게시하며 자폐증 자가 진단이 전문적인 진단보다 더 타당하다고 주장했다. 해당 게시물의 후속 이미지에서 @livedexperienceeducator는 여러 집단에 대한 차별과 ‘고정관념, 편향된 정보, 그리고 완전히 잘못된 정보’에 기반한 공식적인 진단을 지적했다. 실질적인 증거는 제시되지 않았으며, 이러한 견해와는 반대로, 필라델피아 아동 병원의 접근 방식이 시사하는 바가 있다면, 전국의 많은 자폐증 클리닉에서 매우 다양한 환자들이 따뜻한 환영을 받을 것으로 예상한다.

물론 의사들도 진단 오류를 범하며, 냉소적인 관찰자는 의료 산업의 이윤 동기와 전문 정신과 의사가 진단 및 향정신성 약물 처방에 대한 독점권을 유지하려는 관심이 정식 진단을 장려하는 동기라고 지적할 수도 있다. 그러나 스마트폰이 젊은이들 사이에서 일종의 정신 질환 사회적 전염을 조장하고 있다는 충분한 증거가 있다. 가장 명확한 증거 중 일부는 COVID-19 시대의 TikTok 투렛 현상에서 나온다. 정신 건강 전문가들은 여러 면에서 전형적인 투렛 증후군과 구별되는 기능적 틱 유사 행동(FTLB)의 증가를 지적했다(Haltigan et al. 2023). FTLB는 전형적인 투렛 증후군보다 늦게(12~25세) 나타났으며, 증상이 갑자기 발생했는데, 수년에 걸쳐 점진적으로 나타나는 것이 아니라 종종 몇 시간 또는 며칠에 걸쳐 나타났으며, TikTok 영상에서 가장 눈에 띄는 신체 부위인 상지에 주로 영향을 미쳤다. 마지막으로, FTLB를 겪는 사람들의 대다수는 TikTok의 핵심 사용자인 청소년기 소녀였다.(Haltigan et al. 2023, 2)

연구자들은 자폐증과 투렛 증후군 외에도 ADHD, 해리성 정체감 장애(DID), 경계성 인격 장애, 양극성 장애 등을 다루는 온라인 커뮤니티가 생겨나고 있다는 점에 주목했다(Corzine and Roy 2024). 이들 중 다수는 ‘#tourettes’, ‘#adhd’, ‘#did’, ‘#actuallyautistic’과 같은 인터넷 해시태그를 사용하여 서로를 찾는다. 이는 자폐증 커뮤니티에서 공식적인 진단보다는 자기 진단이 더 널리 사용되는 것을 고려하면 다소 아이러니한 표현이다. 많은 사람들이 신경 다양성이라는 광범위한 명칭 아래 이러한 집단과 동일시함으로써 사회적 혜택을 얻는다는 것은 분명하다. 자폐증 옹호 커뮤니티 내에서는 자폐증을 하나의 정체성으로 받아들이는 것이 명시적으로 지지된다. 2021년 4월 3일 인스타그램 게시물의 또 다른 이미지에서 @livedexperienceeducator(팔로워 9만 4천 명)는 “자폐증은 임상적 질병이나 장애가 아니라 우리 정체성의 일부이자 우리의 정체성에 필수적인 요소이며, 전문가들은 우리의 정체성에 이의를 제기할 권리가 없다.”라고 썼다. 또 다른 인스타그램 사용자 ‘@Colourblind_Zebra’는 아래에 “신경다양성(Neurodivergent)은 포괄적인 용어입니다.”라는 이미지를 게시했다. 밝은 색상과 무지개색 배경은 이러한 정신과적 라벨 중 하나를 자신의 정체성으로 채택함으로써 따뜻한 신경다양성 커뮤니티에 참여하고 자신의 정체성에 자부심을 느낄 수 있음을 시사한다. 만약 이 커뮤니티에 관심이 있다면, 자가 진단은 커뮤니티 가입을 위한 무료 티켓이며, 공식적인 진단과 달리 다른 진단을 받거나 아예 진단을 받지 못할 위험을 피할 수 있다.

자가 진단의 문제점은 무엇일까?
많은 사람들이 자신의 문제에 대한 진단명을 통해 위안을 얻고 있으며, 이는 종종 매우 긍정적인 현상이다. 자신이 선천적인 질환을 앓고 있다는 것을 이해하면 자신의 경험에 대한 설명이 가능하고 도움을 구하기가 더 쉬워질 수 있다. 또한, 많은 젊은이들이 신경 발달 장애를 가진 사람들로 구성된 공동체의 일원이 되는 것을 매력적으로 여기는 것은 분명하다. 그렇다면 무엇이 문제일까? 왜 우리는 걱정해야 할까? 마는 적어도 세 가지 이유가 있다고 생각한다.

첫째, 스마트폰과 소셜 미디어가 없었다면 이런 일이 일어나지 않았을 것이라는 충분한 증거가 있다. 사회 심리학자 조너선 하이트가 최근 지적했듯이, 젊은이들, 특히 어린 소녀들은 훨씬 더 높은 비율로 고통받고 있으며, 이러한 정신 건강 손실은 스마트폰과 소셜 미디어의 보급과 맞물려 나타난다. CDC의 청소년 위험 행동 조사에 따르면, 2023년 십 대 소녀의 57%가 지속적인 슬픔이나 절망감을 경험했으며, 이는 2011년 36%에서 증가한 수치이다. 처음에는 소셜 미디어 효과에 대한 증거가 단순히 상관관계에 불과했지만, 최근 몇 년 동안 무작위 대조군 연구와 준실험 연구 결과에 의해 뒷받침되고 있다.(하이트(Haidt), 2023년)

청소년의 불행은 스마트폰 때문만은 아니다. 하이트는 1990년대부터 시작된 아동 과잉 보호 현상을 지적한다. 이는 많은 서구 국가에서 감독 없이 자유롭게 놀 수 있는 환경이 거의 없어지면서 역량과 자율성을 습득하는 중요한 방법이 사라졌기 때문이다.[106] 하지만 스마트폰과 소셜 미디어의 해로운 영향에 대한 증거는 점점 늘어나고 있으며, 이는 더 이상 단순히 상관관계에 국한되지 않는다. 스마트폰과 소셜 미디어 접근을 제한하면 청소년과 성인 모두 더 행복해진다. 소셜 미디어 판도라가 등장한 지금, 이를 어떻게 해야 할지는 불분명하지만, 자가 진단과 신경 다양성 정체성 집단의 확산이 이러한 현대 기기, 앱, 웹사이트의 산물이라는 것은 분명해 보인다.

둘째, 영국 임상 연구에서 시사하는 바와 같이, 오진의 가능성은 상당하다. 특히 자폐증, 투렛 증후군 또는 다른 질환을 앓고 있다고 생각하는 사람들은 효과적인 치료법이 있는 다른 질환을 앓고 있을 수 있다. 공식적인 진단 없이는 치료 가능한 많은 질환을 놓칠 가능성이 높다.

마지막으로, 이러한 라벨을 정체성으로 선택한 목소리 큰 사람들로 가득 찬 신경 다양성이라는 ‘우산’은 진단에 대한 선택권이 없는 사람들의 실질적인 요구를 약화시키고, 어떤 경우에는 완전히 부정하기도 한다. 양극성 장애를 앓고 있는 작가 프레디 드보어는 유튜브 영상에서 감정적인 발언을 통해 자신은 어느 정도 정상적인 삶을 살기 위해 약물이 절실히 필요하며, 약물을 복용하지 않은 자신을 좀 더 진실된 사람으로 받아들일 여유가 없다고 주장했다. 실질적인 도움이 필요하고 정신 질환을 삶의 방식으로 선택하지 않는 사람들이 많다. 안타깝게도 신경 다양성 운동의 많은 수사는 이러한 심각한 질환을 앓고 있는 사람들의 필요와는 정반대이다.

안타깝게도 미국에서는 여전히 정신 건강 치료를 받을 여유가 없는 사람들이 있으며, 공식적인 진단을 받는 데에는 분명 다른 장애물들이 있다. 하지만 자가 진단은 해결책이 될 수 없다. 훈련된 정신 건강 전문가의 전문 지식을 거부할 만한 합리적인 근거는 없으며, 자가 진단은 본질적으로 결과를 의심스럽게 만드는 편견에 취약하다. 내 생각에는 스스로 판단하기보다는 한두 가지 정도 더 객관적인 의견을 구하는 것이 항상 최선이다.

6.3. 일론 머스크의 자가진단

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일론 머스크는 본인을 아스퍼거 증후군이란 식으로 주장해서 유명했으나 이 역시 자가진단으로 밝혀졌다.
그는 공감 능력의 부족은 머스크가 아스퍼거 증후군으로 설명하는 질환 때문에 선천적으로 타고난 것이라고 주장한다.(아스퍼거 증후군은 자폐 스펙트럼 장애의 한 형태이며 더 이상 공식적인 진단명은 아니다. 머스크는 자가 진단을 내렸다.)
The lack of empathy, he argues, is hardwired in, probably due to the condition Musk describes as Asperger's.(Asperger's syndrome is a form of autism spectrum disorder that is no longer an official diagnosis. Musk is self-diagnosed.)[107]
아스퍼거 증후군으로 자가 진단할 정도로 사회적 신호를 알아채는 데 어려움을 겪었던 한 소년은 괴롭힘을 당했다.
At school Musk who had trouble picking up social cues to the extent that he ended up self-diagnosing himself with Asperger's was bullied.[108]
여러 사람이 그를 진단되지 않은 아스퍼거 증후군을 앓고 있다고 설명한다.
Multiple people describe him as having undiagnosed Asperger's.[109]
머스크의 전기 공식 전기를 집필한 월터 아이작슨도 책에서 밝히고 있다.
마크스는 머스크의 두뇌 배선, 즉 그의 타고난 성격과 (자칭) 아스퍼거증후군 환자라는 것의 결합이 그의 행동방식 중 일부를 설명하거나 심지어 변명할 수 있는지에 대해 여전히 고심하고 있다. 그것이 개인의 감수성보다 사명이 더 중요한 회사의 운영에는 어떤 면에서 도움이 될 수도 있을까? “그는 그 스펙트럼의 어딘가에 있죠. 그래서 솔직히 사람들과는 어떤 관계도 잘 맺지 못하는 것 같습니다.” 마크스는 말한다.
일론 머스크 : ELON MUSK | 월터 아이작슨 저/안진환 역, 21세기 북스, 2023년 9월, 25장.
머스크는 나중에 자신이 아스퍼거증후군을 앓고 있다고 밝히고 심지어 농담까지 하곤 했다. 아스퍼거증후군은 자폐 스펙트럼 장애의 한 형태에 대한 일반적인 명칭으로, 사회성과 인간관계, 정서적 연결, 자기 조절 능력 등에 영향을 미칠 수 있다. “어렸을 때 실제로 그런 진단을 받은 적은 한 번도 없거든요.” 어머니의 말이다. “하지만 본인이 그렇다고 하니 그 말이 맞겠지요.”
일론 머스크 : ELON MUSK | 월터 아이작슨 저/안진환 역, 21세기 북스, 2023년 9월, 2장.
일론 머스크 옹호자들은 머스크의 자칭 아스퍼거 주장을 머스크 옹호에 사용하는데 심지어 나치 경례의 옹호에도 사용한다. Some Are Excusing Elon Musk's Disturbing Salute As Autism And Autistic People Have Thoughts 영어 위키백과의 사용자들도 일론 머스크 경례 논란(Elon Musk salute controversy) 문서에서 “그러나 머스크는 의학적으로 자폐증 이나 아스퍼거 증후군 진단을 받은 적이 없다.(Musk, however, has never been medically diagnosed with autism or Asperger's syndrome.)”면서 주의를 촉구한다.

7. 등급 기준

자폐성 장애의 장애등록 정도는 장애 지수·정도가 무거운 중증만 있지 장애 지수·정도가 가벼운 경증은 없다. 자폐성 장애의 분류는 장애인복지법시행규칙 제2조 제2항의 규정에 의한 장애등급 판정기준을 준용하며 이곳에서 후술하는 사항은 자폐성 장애의 등급 판정기준이다.

7.1. 장애의 정도가 심한 장애인[110]

장애 지수·정도가 심한 장애인의 기준은 다음과 같다. #
* ICD-10의 진단기준에 의한 전반성발달장애(자폐증)로 정상발달의 단계가 나타나지 아니하고 지능지수가 70 이하이며, 기능 및 능력장애로 인하여 GAS척도 점수가 20 이하인 사람.

* ICD-10의 진단기준에 의한 전반성발달장애(자폐증)로 정상발달의 단계가 나타나지 아니하고 지능지수가 70 이하이며, 기능 및 능력장애로 인하여 GAS척도 점수가 21∼40[111][112]인 사람.

* 1호 내지 2호와 동일한 특징을 가지고 있으나 지능지수가 71 이상이며, 기능 및 능력장애로 인하여 GAS척도 점수가 41∼50[113]인 사람.

7.1.1. 1급

최중증도~중증도 이상의 자폐성 장애. 지능 지수 70 이하.[114] 기능 및 능력장애로 인하여 GAS 척도 점수가 20 이하로[115] 일상생활을 하기 위해 주위의 전적인 도움이 필요한 사람. 혼자서 일상생활하는 것은 완전히 불가능하다고 보면 된다. 사실상 응용행동분석 대상 1순위에 해당된다. 흔히 일상생활에서 볼 수 있는 자폐성 장애의 절대 다수는 2급이나 3급보다 이 쪽이 더 많다고 볼 수 있다. 흔히 자폐성 장애 하면 떠오르는 스테레오타입이며 전체 자폐성 장애 중 대부분을 차지하는 저기능 자폐 대다수가 여기에 속한다.[116]

기본적으로 심각한 지적장애를 동반하는데다 의사소통과 학습능력 또한 전무하므로 사회적 자립이 불가능하며, 일상생활에 필요한 기본적인 활동조차 보호자의 전적인 도움을 받아야만 가능하다. 자폐성 장애 1급인 사람들은 오로지 자신만의 세계에 빠져 있기 때문에 대인관계를 맺는 것 자체가 불가능하다고 봐야 한다. 특정 행동 반복, 제어되지 못하는 폭력성과 이상성욕(노출증), 충동조절장애로 인한 돌발행동으로 바깥에 넘나드는 것도 불가능하여 특수학교나 특수학급, 거주시설이나 보호시설에 격리되어 생활을 하는 게 보통이다. 말기 치매와 유사하게 사람으로서 갖춰야 할 최소한의 기능이나 이성, 존엄성조차 지키지 못하는 사실상 육체라는 감옥에 갇힌 것과 다름 없는 상태다.[117] 이렇다 보니[118]애초에 그는 자폐성 장애가 아니라 그저 유사 자폐 성향[119]이 약간 있는 지적장애였으며 따라서 치료 및 주거 환경 개선 등으로 비교적 수월하게 해결할 수 있었던 것이다.

GAS 척도가 20 이하지만, IQ가 50~70 사이에 있거나 그렇지 않더라도 얌전한 성격이면 그나마 예후가 좋은 편이다. 실제로 자폐성 장애 1급은 예측 자체가 불가능할 정도로 행동하는 것이 특징이기 때문이다.

특수학교에서 초등부~고등부까지 모든 과정을 거쳤어도 여전히 본인의 이름조차 글로 쓸 줄 모르거나 어려운 경우도 존재한다.[120]

어머니의 난산 혹은 노산 끝에 태어났고 죽을 수도 있는 위기를 넘기기도 했지만 무사히 살게 된 사람이 5세까지만 해도 장애가 없는 보통 아동과 다를 게 없고 장애가 없는 것으로 인식되었지만 원인 불명의 사유로 인해 1급 수준으로 극히 심해진 사례도 존재하였으며(해당 영상의 6분 32초~6분 55초와 같은 영상의 다른 내용을 시청하면 이해할 수 있다.) 해당 발달장애가 자신의 아버지와 함께 제주도를 포함한 국토종주까지 하기도 했다.

병역판정검사에서는 신체등위 6급으로 완전 병역면제 대상이다. 과거에는 자폐성 장애인에게 신체등위 6급을 부여할 수 있는 규정이 존재하지 않았던 탓에 6급이 아닌 5급 판정으로 민방위 훈련을 받아야 했다. 하지만 중증 장애인을 군사 훈련에 소집하는 것은 현실적이지 않다는 비판이 많았고, 2015년 10월 19일자로 규칙이 개정되어 현재와 같은 완전 6급 판정 대상이 되었다.

통제가 불가능할 정도로 폭력적인 경우 통합교육은 사실상 불가능하다. 자제력이나 판단력이 완전히 결여되어 있어 언제든지 날뛰어대 여러 불미스러운 사건사고[121]등 잘못된 사건을 일으킨 가능성이 높아 보호자의 높은 관심이 반드시 필요하며 보호자나 활동보조인의 감시와 통제가 항상 요구된다.

게다가 지적장애가 매우 심각한 등급이다 보니 운전면허 취득이 사실상 불가능한 등급이다.

여성 자폐성 장애인의 경우 자기 자신에 대한 의사 표현 능력 부재 및 낮은 지적 능력 등 특유의 어수룩함 때문에 성범죄(강제추행, 강간 등)를 비롯한 온갖 범죄의 표적이 되기 십상이다. #

7.1.2. 2급

중등도 이상의 자폐성 장애. 정상발달의 단계가 나타나지 않으며 기능 및 능력장애로 인하여 GAS 점수가 21~40인 사람으로[122] 일상생활을 하기 위해 중간 정도의 도움이 필요한 사람.

자폐성 장애 2급은 최중증의 1급처럼 의사소통이 완전히 불가능하지는 않고 신체활동도 어느 정도는 가능하지만 대화를 나누어 보면 특유의 억양[123]과 언어능력으로 인해 남들이 봐도 장애가 있다는 것이 티가 난다.

자폐성 장애 2급 역시 인터넷 커뮤니티[124]를 비롯한 SNS[125] 접속 활동은 어느 정도 이용할 수 있다.

병식, 즉 스스로가 자폐성 장애를 가졌다는 것을 알지 못하는 1급 장애인들과 달리 2급 자폐성 장애인들은 대부분 자신에게 자폐성 장애가 존재하는 것을 알고 있으며, 정확하게 알지는 못하더라도 사회적으로 타인과 공존하는 것 자체가 불가능하다는 점을 어느 정도 인지할 수 있다. 또한 학생 때는 자폐증이 있다는 이유로 온갖 폭행이나 왕따, 집단괴롭힘을 당하기 쉽고 만약 특수학교에 가더라도 주위 인식이 안 좋기 때문에[126] 심적으로 많이 힘든 등급이다. 3급은 장애인 티가 별로 나지 않고 일상생활도 비장애인들보다는 다소 힘들어도 미약하게나마 가능하지만 2급은 3급보다 능력도, 사회적 시선도 열악하기 때문.

병무청 병역판정검사에서는 자폐성 장애 1급과 마찬가지로 완전 병역면제신체등위 6급 대상이다.

1급보다는 가볍지만, 3급보다 더 장애의 정도가 무거운 자폐성 장애이며 상술한 1급과 유사한 지적장애를 동반한 자폐성 장애인이 태반이다. 다만 지능 지수가 71 이상이어도 사회성숙도가 저조하여 자폐증이 다소 훨씬 무거운 경우(GAS 40 이하), 장애 2급이 나오기도 한다. 지능 지수 50~70이며 GAS척도 점수가 41~50인 경우에는 자폐성 장애 3급이 아니라 비자폐에 그냥 지능 지수 50~70인 사람들과 동일한 지적장애 3급에 해당한다.[127]

자폐성 장애 2급은 중증도에 따라 1급에 가까운지 3급에 가까운지에 따라 세분화가 가능하다는 특징이 있다.[128] 2급 중 1급에 가까우면 지적장애 1급~2급[129] 수준으로 1급처럼 홀로 일상생활이 거의 불가능하다. 반면 2급이라도 3급에 가까우면 지적장애 3급[130] 수준으로 아스퍼거 증후군과 고기능 자폐증과 유사한 성향을 일부 공유하며 독립적인 일상생활도 어느 정도는 가능하다. 자폐성 장애 2급도 역시 지능 지수 70 이하가 아닌 경우 3급보다 오히려 무거운 장애라도 증상이 1급 수준으로 매우 심각한 사례가 아닌 이상 대부분 사실상 3급에 준하는 장애로 간주할 수 있다. 장애 1급~2급의 자폐성 장애 자체가 지능 지수가 70 이하의 지능을 내포하기 때문.[131]

영화 <말아톤>의 실제 모델인 배형진과 수영선수로 활동한 적이 있는 김진호 같은 경우에도 이쪽에 속한다.

자폐성 장애 1급과는 다르게 통합교육은 가능하지만 일진 등의 집단에게 걸려 온갖 폭행이나 왕따, 집단괴롭힘 등으로 평생 자식에게 상처와 암흑기가 될 수 있으니[132] 되도록이면 특수교육(특수학교) 혹은 홈스쿨링을 받는 것이 좋다.[133] 비록 중증의 1급 자폐성들보다는 정도가 가볍지만 경도 이상의 3급 자폐성들보다는 일상 생활에 다소 지장이 있을 수 있기 때문이다.

7.1.3. 3급

경증도 이상의 자폐성 장애. GAS척도 점수가 41~50[134]인 사람으로 장애 1급~2급처럼 일상생활에 지장이 갈 정도로 자폐 정도가 무겁지는 않아서 주변의 도움 없이도 어느 정도는 일상생활이 가능하기는 하지만 의사소통과 대인관계 형성에 많은 어려움을 겪는 사람들이다.

3급 수준의 자폐성 장애를 보유한 사람들의 모습은 대부분 이렇다. 지적장애를 동반하는 1급~2급과는 달리 3급은 대부분 지능 문제가 없기 때문에 마스킹 스킬이 좋으면 타인은 물론이고 매일 보는 부모조차도 약간 특이한 사람 정도로 인지한 채 병원에서 검사를 안 받아보는 경우도 있다. 그렇다고 해서 방치하면 나중에 병역, 직장생활에서 문제가 생길 수 있으므로 검사를 받는 것이 좋다.[135] 아무리 장애가 가볍다고 해도 장애 판정을 받을 수밖에 없는 이유는 다 있다.

비장애인들이 정신적, 지능적으로 결핍이 된 장애학생들을 무시하고 비하하듯이 자폐성 장애 3급인 사람들도 자기보다 무거운 중증의 발달장애 1급~2급인 학생들을 무시하고 비하하는 경우가 생각보다 많다. 심지어 일반학교의 특수학급에서도 발달장애 1급 정도로 무거운 증상의 학생들은 경도 장애학생들에게도 집단괴롭힘을 당하기까지 한다.[136] 똑같은 장애학생이라도 다 급과 서열이 나누어지기 때문이다.

그나마 통합교육이 어느 정도 가능하고 지능이나 학습능력은 비장애인과 큰 차이가 없어서 대학교에 진학하여 학사 학위를 취득하는 경우도 드물게 있다.[137] 비장애인의 행동양식을 모방하여 스스로 정상적인 행동을 연기하는 마스킹을 구사 할 수 있다. 마스킹 스킬이 좋으면 얼추 사회화가 된 것처럼 위장되어서 겉보기에 비장애인과 큰 차이가 없는 것처럼 보인다. 특히 여성의 경우 내적으로는 비슷한 어려움을 겪어도[138] 사회화를 통해 꽤나 고도의 마스킹을 구사하는 경우가 많아 전문가조차 진단을 내리기 어려운 경우가 많다.

정신연령은 지능의 척도에 따라 초등학교 고학년에서 고등학교 수준인 경우가 많다. 인터넷이나 게임에서 해당 나이대의 아이들과 같이 잘 노는 경우도 있고 오프라인 상에서와는 달리 비대면이 기본인 온라인에서 장애가 있는 것이 거의 티가 나지 않는다.

자폐성 장애 3급 선정 기준이 IQ 71 이상 GAS 41~50인데 IQ가 71 이상이어도 GAS 척도가 매우 낮거나 자폐증이 있다는 게 다른 사람들이 봐도 티가 날 정도면[139] 2급인 경우가 많다.

병역판정검사에서는 신체등급 5급으로 전시근로역이다.[140] 하지만 통상적인 5급 전시근로역과는 달리 민방위 소집을 하지 않으며, 명단에 등록만 시켜 놓았다가 전시에만 소집하도록 명시되어 있다. 즉, 실질적으로 6급 완전 병역면제와 별다른 차이가 없다. 하지만 대학생 등이 아닐 경우 거주지 관할 기초자치단체[141]의 사정에 의거 민방위 교육훈련 및 비상소집 통지서가 발송될 가능성이 존재한다. 또한 장애인 등록을 하지 않으면 간혹 병역에서 4급인 보충역이 나오는 경우도 있다.[142]

3급 이상의 자폐성 장애는 상술한 장애 1급~2급과 달리 지적장애가 아닌 경계선 지능이나 정상 지능을 유지하는 실정이며 고기능 자폐증, 아스퍼거 증후군, 일부 사회적(실용적) 의사소통장애[143]로 구성됨으로써 경계선 지능이나 정상 지능을 가진 비전형 발달장애 같은 경우이다. 연애나 결혼 등 고도의 사회성을 요구하는 인간관계에서는 여전히 많은 어려움을 겪지만 그래도 아예 불가능하지는 않다. 예후가 좋은 편에 속하기 때문에 한국장애인고용공단의 도움에 따라 취업이 가능한 수준이고 일반학교의 일반학급 수업 또한 노력하면 따라갈 수 있다.

일각에서는 통상 고등학교 2학년 시절인 만 17세 당시[144] 병역준비역(구 제1국민역) 편입 시점까지 장애인으로 등록하지 않았다가 만 17세~18세[145]에 장애등급 부여 조건을 일시적으로 충족하여 장애인 등록을 의뢰하여 징병 신체검사 없이 복무 면제 방법을 강구하거나, 심지어 만 19세가 되는 해[146]에 수검하게 되는 징병검사(현 병역판정검사)에서 군 면제 판정을 받은 이후에 19세 이후에 장애인으로 등록한 경우도 있다.

정신장애 및 지적장애를 포함한 정신적 장애 중 유일하게 운전면허 취득 시 수시적성검사가 필요하지 않은 장애등급에 해당한다.[147][148]

어렸을 때[149]와 성인일 때를 기준으로 보면, 당시 발달장애(現 자폐성 장애) 2급 수준으로 무거운 경우가 있는가 하면 발달장애 2급이 아니라 정신지체(지적장애) 3급 수준인 경우도 존재했고 어렸을 때 발달장애 3급이며 성인이 다 되어서 장애인 등록을 해도 자폐성 장애 3급 판정으로 나오지만 드물게 더 나아가 사회적(실용적) 의사소통장애 정도로 가벼운 경우가 있는 등[150] 결론적으로 같은 자폐성 장애 3급이라고 해도 다양한 예후가 존재할 수 있다. 이런 경우에는 아래와 같은 예가 있다.
7.1.3.1. 여담
“언어 발달이 느렸고 정상적인 언어 발달로 보이지만 특정 나이대에 언어 및 다양한 측면에서 정상이라고 볼 수 없다.”고 못을 박아두고 있다. 또한 언어발달과 호명 등의 문제를 시작으로 당장 자신을 이해해 주는 부모중 어느 한쪽과 눈맞춤이 된다고 전반적으로 문제점이 드러나지 않는 것이 아니다. 자신을 이해해 주는 부모 중 어느 한쪽과의 눈맞춤은 어색하지 않을 수도 있다.

성인이 되면 모든 면에서 자폐성 장애를 전문적으로 공부하지 않는 이상 겉으로 드러나는 몇몇 특징만으로는 정확히 어느 정도로 증상이 심각하며 바깥으로 넘나드는데 어떠한 지장을 겪는지 모른다고 보는 게 옳다. 늦게 임상심리를 받게 되었을 경우 사회적 통념에 대한 학습이 되어 있을뿐더러, 피질환자와 상담심리사 양 측 모두에게서 문제가 발생되기 때문이다. 간단하게 타인한테 기분 나쁜 말을 해서는 안 된다고 학습이 되어 있다면 이는 심리상담 때도 동등하게 사회적 통념을 깨는 행위는 스스로 불문율을 깨는 행위라고 판단한다. 여기서 드러나는 문제점은 내담자가 “눈맞춤이 어색하고 어려운데 어떻게 해야 될까요?” 등의 질의를 할 경우 상담심리사 또한 어느 정도의 해답은 제시할 수 있다.

그런데 <다음과 같은 경우에 어떻게 대답해야 할 것인가?>에 대해서는 해석이 충돌한다.
피내담자 상담심리사
Q. 나는 5시에 퇴근 후의 행동 등 루틴을 깨고 싶지 않은데 상사가 6시까지 근무를 강요합니다. 어떻게 해야 할까요? A. ???

이러한 질문은 상담심리사가 답변할 수 있는 사항이 아니다.

일반적인 통념으로는 이러한 사고를 이해하기 어렵다. 더 자세히 설명하자면 “당신은 목표치를 채우지 못했으니 1시간 더 근무하고 6시에 퇴근하세요.”라는 말을 듣게 되었을 때 일반적인 사람은 “내 업무를 아직 끝내지 못했으니 조금 더 하고 가야겠구나.”라는 생각을 하지만 자폐성 장애의 경우 자신의 감각이나 감정, 루틴이 깨지는 등의 다양한 요소로 인해 “내가 왜 퇴근 시간 이후까지 남아서 손해를 봐야 하지?”라는 사고를 먼저 한다는 것이다.

또한 사회적인 측면에서 독립을 했을지언정, 의식주에 있어서 문제점은 계속 드러날 수 있다. 특히 의식 부분에서 병식을 인지하지 못하고 계속 문제점을 야기시킨다는 점이다. 부모님이 옷을 사주거나 감각적인 측면 혹은 공감대가 있을 경우 의류 관련 증상 문제가 드러나지 않을 수 있다.

그러나 주거를 해결하면 진단 기준 중 B에 의거 다양한 증상이 나타날 수 있으며 식량 또한 문제가 발생한다. 이 부분에서 지속적으로 착각을 하는데 단순히 배달대행 등으로만 시켜먹는 경우 정상적 상황으로 보이지만 정상이 아니다. 스스로 할 수 없거나 다양한 요인에 의거 불가능하기 때문에 즉 정보가 아예 없기 때문에 배달로 시켜먹는다는 것. 왜 이러한 행동을 하는지는 진단 기준 B를 보면 명확하다.
심각도는 사회적 의사소통 손상과 제한적이고 반복적인 행동 양상에 기초하여 평가한다(표 2를 참조하시오).


(A) 제한적이고 반복적인 행동이나 흥미, 활동이 현재 또는 과거력상 다음 항목들 가운데 적어도 2가지 이상 나타난다(예시들은 실례이며 증상을 총망라한 것이 아님, 본문을 참조하시오).
* 상동증적이거나 반복적인 운동성 동작, 물건 사용 또는 말하기.[예시20]
* 동일성에 대한 고집, 일상적인 것에 대한 융통성 없는 집착, 또는 의례적인 언어나 비언어적 행동 양상.[예시21]
* 강도나 초점에 있어서 비정상적으로 극도로 제한되고 고정된 흥미.[예시22]
* 감각 정보에 대한 과잉 또는 과소 반응, 또는 환경의 감각 영역에 대한 특이한 관심.[예시23]

여기까지 보면 사회적 통념상 타인, 즉, 심리상담사와는 대화를 잘 하는데, 왜 부모와의 대화는 공격적입니까?에 대한 답은 냉혹하지만 정해져 있다. 자녀가 부모와의 대화가 마음에 들지 않고 부모의 사고를 이해하지 못하기 때문에, 더 나아가 부모와의 대화에 있어 어차피 말해도 소용없어 식으로 이미 선을 그어 버렸기 때문이다. 성인기 이후에 이 부분을 개선하는 것은 불가능으로 못박아도 좋을 만큼 어려운 문제다. 이미 유년기부터 스트레스를 받으면서 성장했을 경우 언어발달과 방어기제상 분리라는 행위는 부모는 결코 이해할 수도 없고 도달할 수 없는 자녀만 아는 시점으로 경계성 성격장애로 분리해두었을 가능성이 있고 숨겨져있던 선천적인 정신질환과 ADHD, 양극성장애에 의거 사고를 완벽하게 갈라 놓고 추가적으로 부정적인 반추 사고 등 다양한 문제를 발생시킨다.

여기까지 온다면 사실상 부모관계중 일부가 뒤틀려있을 경우 되돌리는 것은 불가능하다고 보는 것이 옳다. 사고가 사고를 괴롭히는 등 피질환자의 정신을 더욱 뒤틀리게 만들 뿐더러 이미 정신질환과 기분장애가 결합된 시점에서 부모의 사고는 선천적인 정신질환과 기분장애가 결합됨에 의해 등에 좋지 않은 쪽으로 영향을 받을 가능성이 있다.
자폐성 장애 ADHD 경계선 성격장애 양극성장애 정상
부모가 왜 이러한 행동을 강요시키는지 전혀 이해되지 못하거나 아예 모른다. 부모의 지적을 인지하고 문제 의식 또한 있지만 그것을 지키는 것이 매우 어렵다. 부모가 행동을 지적할 경우 부모가 나를 이해하지 못한다고 선을 긋는다. 이해하지 못하는 부모를 나쁜 사람으로 몰고 나는 옳다고 판단한다. 부모의 지적을 인지하고 스스로 잘못됨 또한 인지한다.

즉 내담자의 연령대 혹은 공존질환 요소에 의해 자폐성 장애를 숨기거나 양상이 매우 달라질 수 있음을 의미한다. 이러한 감각, 감정, 자극 추구는 순서가 정해져 있는 상태가 아니다. 기존의 감각, 감정, 자극이 정상 상태일 경우 인지를 하지만 또 다양한 사고는 지독할 정도로 다양한 면에서 공격하는 행위를 한다. 과거의 경우 단순히 강압적인 사고를 취하면 되겠지 등 아동을 이해하지 못하고 아동 학대의 형태를 취했다.

수면을 기준으로 예를 들면 다음과 같다.
자폐성 장애 ADHD 경계선 성격장애 양극성장애 정상
지금 자야 돼. 어? 지금 자야 되는 시간이야? 아, 지금 자야 되는 시간인 거 아는데... 자는 게 맞는지 안 자는 게 맞는지 어려워. 안 자도 돼. 그냥 잠들지 마. 시간이 넘기 전에 스스로 인지하고 수면한다.
C. 증상은 반드시 초기 발달 시기부터 나타나야 한다.[155]

그렇기 때문에 부모는 늘 자녀를 학습해야 한다. 그것도 강압적인 방법이 아닌 자폐성 자녀의 사고에 맞게 알려주지 않으면 계속 알려준 방법과 사고가 충돌하기 때문에 기존의 알던 방법을 천천히 사고를 개선시키는 방향으로 이해시켜야 한다.

“지나치게 안 돼!” 등 자녀의 흥미를 제한하고 무시하였다면 소년기를 비롯하여 성인이 되어도 결코 부모한테 흥미를 공유하지 않는다. “제가 요즘 어떤 것에 관심있고 재미있어요.”, “어떤 사람(들)이랑 같이 해 보고 싶어요.” 등 유사 상황을 비롯하여 모든 흥미 공유가 끊겨버리는 경우 및 부모 중 한 쪽과 대화는 된다면 흥미 공유를 제외한 감정 공유 등은 얼추되고 대화는 또 잘 되는 척 스텐스를 유지한다. 그러나 어느 한 쪽이 지나치게 학대 및 권위주의 스탠스를 취했을 경우 심각하게 감정 공유 및 대화가 심각하게 줄어든다. 얼핏 보면 흥미가 공유되지 않는다는 게 문제가 없어보이지만 어떻게 보면 사회적인 측면 및 텐트럼과 멜트다운 쪽에서 문제가 발생된다.
7.1.3.2. 완치?
안타깝게도 현대 의학의 어떠한 기술로도 자폐성 장애를 ‘완치’한 사례는 없다. 자폐 스펙트럼은 나이가 들면서 약해질지언정 완전히 사라지지는 않기 때문에 완치 사례가 존재하지 않는다. 증상이 겉으로 나타나지 않을 정도의 행동학적 교정을 완치라 부르기도 하지만 행동 교정은 자폐성 장애의 뇌를 정상화하는 것이 아니라 반사회적인 기질을 감추고 비장애인을 흉내낼 수 있도록 훈련시키는 것에 불과하며 장애 당사자는 이 과정에서 큰 피로감과 스트레스를 느끼기 때문에 아무리 능숙하게 훈련되더라도 완치라 할 수는 없다. 이런 방식의 훈련은 환자의 정서적인 스트레스에 대한 고려가 매우 부족해 최근에는 자폐 성향 자체를 그 자체로 인정하자는 신경다양성 움직임이 준동하고 있다.

어쨌든 자폐의 행동 교정의 목적은 완치가 아니라 완화가 정확한 표현이라고 보면 된다. 아동기에 빠르게 발견하고 대응할수록 조금 더 나은 수준까지 완화가 가능한데 이는 자폐인에게 있어 가장 좋은 치료는 바로 최대한 많은 학습과 경험을 접하는 것이라는 의미이기도 하다. 비장애인보다 훨씬 많은 노력을 기울인다면 마스킹에 보다 능숙해져 겉보기에는 비자폐인 같아보이기도 하나, 이는 에너지를 매우 소모하고 번아웃 등으로 이어지는 등의 부작용을 감수해야 한다.
7.1.3.3. 성격의 양극화
일부 성격의 양극화로 표현하는 사항이며, 이타심과 이기심이 동시에 섞인 형태로 타인한테 상처를 입히는 이기심과 타인이 이러한 행동을 하지 않았으면 하는 흔히 이타심이 뒤섞인 형태로 자폐성 장애의 주요 사고에 가깝다. 단 이러한 행동을 단순히 이타적이다. 이기적이다고 단일화해서 표현하는 것은 무리가 있는데, 트리거상 반드시 이타심과 이기심이 동시에 섞이는 주요 원인이 존재하며 ADHD, 성격장애, 기분장애 등까지 결합될 경우 이미 불안장애와의 결합이 대단히 높을 수밖에 없다.

흔히 말하는 변화에 저항한다는 사고는 다양한 면이 복잡하게 섞여있기 때문에 항불안제와 항우울제로만 처리하기 대단히 곤란하다. 즉 기저에 반드시 다양한 문제가 존재할 수 있는데 이를 수면 문제와 과각성, 불안, 우울, 파괴성 등이 섞여있다고만 판단한다면 그때부터 사고는 경계성 성격장애의 기질을 내비치거나 회피성 성격장애, 의존성 성격장애, 자폐성 장애 등의 성격을 내비치는 등 더욱 독특하게 면모 될 수 있다.

그렇다고 수면안정제를 처방하면 “아, 환자가 수면에 문제가 있기 때문에 그런가보다.”라고 하는 건 택도 없는 이야기다. 이미 ADHD, 성격장애, 기분장애가 결합된 경우 무한 딜레마에 빠지는 문제점이 발생될 수 있으며, 자꾸 밤에 과도하게 각성되기 때문에 수면이 특정한 상황으로 방해 받는다면 계속 사회성과 자극 추구 및 상황을 악화시키는 불안함만 강조될 뿐 어떠한 효과를 볼 수 없는 경우가 있을 수 있다.

이때부터 대단히 감각이나 자극적인 측면에서 문제점을 해결하고자 노력을 가하는데 통상적으로 자기자신의 사고와 벗어날 경우 대단히 충동적이고, 파괴적이며 타인을 존중하는 사고가 지나치게 결핍되어 있고 심리상 “모든 게 내 잘못이었네. 반성해야겠다.”라고 스스로 인정하는 사회적인 학습이 되어 있는 경우 이러한 면에서는 문제가 없다. 특히 스스로 잘못을 인정하는 것이 주 골자가 된다.

특히 전후 사정상 에 해당하는 사고 및 행동이 몹시 틀에 박혀있고, 충동스러울 뿐더러 스스로 학습에 의한 사고 이외의 다른 사고로의 전환이 어렵고 타인이 보기에 “이 사람이 갑자기 왜 이러지?”에 가깝게 갑툭튀하기 때문에 이러한 사회성 부분에서 많은 문제가 발생될 수 있다.

7.2. 자폐와 비자폐의 경계선[156]

자폐성 장애는 지적장애, 발달장애와 함께 ‘장애 지수·정도가 훨씬 가벼운(4급~6급) 이상’의 등급이 없다. 거기에다가 경계선 지능까지 더해진 자폐성일 경우 장애인으로서의 보호와 혜택을 전혀 받을 수 없다.

지능 지수 71 이상, GAS 척도가 51~80으로 GAS 51 이상이라면 대한민국 법령에서는 장애인 등록이 불가능하다. 장애 등록의 기준은 자폐의 유무가 아니라, 자조능력 정도에 따라 부여되는 것이기 때문이다. 따라서 자폐적인 특성을 보이지만 법적으로 장애인으로 간주되지 않고 비장애인의 범주에 속해 있다고 볼 수 있다. 이에 대해 더 자세한 것은 미등록 자폐 항목도 같이 참고할 것.

상술했듯이 자폐성 장애 3급조차 그 중에서도 가벼운 수준이라면 가족조차 알아채지 못하는 경우가 종종 있는데 GAS 척도가 60이 넘어간다면 여기서부터는 정신과 전문의가 아닌 이상 겉으로만 봐서는 장애 유무를 구분해내기가 거의 불가능하다. 심지어 당사자조차 자신의 장애를 성인기에 뒤늦게 인지하는 경우가 허다하다. 학생 신분일 때는 가르침과 보호를 받는 입장이니 “나는 남들보다 조금 소심한 편인가 봐.”라며 문제를 인지하지 못하다가, 사회생활을 시작하며 스스로 타인과 커뮤니케이션 능력을 발휘해야 하는 환경에 들어서야 비로소 자신이 남들과 달리 의사소통에 많이 서툴다는 것을 인지하게 되기 때문이다.[157] 그나마 2020년에 들어서야 발달장애 전문가인 오은영 박사의 영향으로 자폐 스펙트럼이나 ADHD 같은 발달장애를 조기진단 받는 케이스가 많아진 편.

지인과 친적들에게 장애의 존재 및 여부 자체를 언급하는 자폐성 장애 3급과 별개로 이들에게는 증상이 있다는 언급이 자폐성 장애 3급에 비하면 공식적으로는 별로 티가 나지 않는다. 조기에 발견하여 지속적인 행동 교정을 받아 충분한 통제력을 갖춘다면 비장애인과 큰 차이 없는 일상생활을 영위할 수 있으며 외적으로는 별반 문제가 없어 보이지만, 직장생활과 같은 복잡한 커뮤니케이션은 남들보다 다소 힘들 수 있다. 그리고 자폐성 장애 특유의 기이한(?) 행동과 습관[예시]이 경미하게 나타나는 실정이다.[159]

이들은 사회적(실용적) 의사소통장애가 되기가 가장 쉽다. 설상가상으로 이들의 보호자가 장애진단 및 장애인 등록 신청을 의뢰해도 국민건강보험공단에서 장애인 등록 절차를 대부분 표류하는 실정이며 극단적으로 해당 발달장애를 가진 자식의 부모가 질병 및 심신질환이 있는 자녀의 장애등급 부여를 희망하는 경우에도 장애인 등록에 다소 난항을 겪어 군대에 갈 나이가 되기 전[160]에 자녀의 지적 능력을 해치거나 특정 사상을 과도하게 주입, 세뇌하는 과정 등이 비일비재하여야 겨우 장애인 등록이 가능할 만큼 일상생활에서 애로사항이 불가피하기 때문에 반드시 장애인 등록을 필요로 하지 않는 이상 장애등급 부여를 권고하지 않는 실정이며, 대부분 경계선 지능과 동일한 사각지대에 속해 있다. 그리고 정서행동 문제를 일으킬 가능성도 3급만큼은 아니어도 심리적 취약성, 집행기능 취약(Executive Dysfunction) 등이 굉장히 높은 편이라 평균적인 사람에 비해 매우 높아서 주의가 필요하다.

여기서 특정 상동행동이나 지나치게 특정한 관심사에만 몰입하면 아스퍼거 증후군으로 분류된다. 지능은 정상이거나 경계선 수준인데 경미한 수준의 자폐증상을 지닌 사람들이다. 대체로 증상이 경미한 편이라서 진단서를 떼기 힘든 경우도 있다.

7.2.1. 병역판정검사와의 관계

다만 장애인 등록이 되지 않는다 해서 병역과는 별개로 봐야 한다. 장애등록이 되지 않아도, 병역판정검사 기준 최대 5급 전시근로역까지 처분될 수 있는 질병 및 장애로 통상 군대에 가지 못하는 남성들이고 예비군 및 기초군사훈련까지 포함 복무가 면제되는 만큼 이들의 난항이 적지 않은 실정이다. 단, 병무청에서 장애를 가진 남성의 병역의무자들의 신체검사 수검 없이 행정정보 확인 후 직권으로 신체등급 5급 부여 전시근로역 병역처분과 동시에 자동으로 군복무가 면제 가능한 장애 3급(자폐성 장애) 판정 장애인 등록 남성과의 차이점은 만 18세~19세[161] 병역판정검사 대상에서 전혀 배제될 수 없는 실정. 남성 중 동일 병역의무 감면 대상자임에도 불구하고 장애인 등록 유무에 의거 해당되는 병역이행 절차가 많이 다르다.[162]

2018년 이전까지만 해도 여기에 해당하는 사람들이 현역 판정받는 경우가 지금보다 훨씬 많았다. 2018년 이전까지는 전반적 발달장애 및 자폐성 장애 역시 심리적 발달장애 및 소아청소년기 장애에 포함되어[163] 질병 및 심신장애의 척도에 따라 경도는 3급,[164] 중등도는 4급,[165] 고도는 5급,[166] 심도는 6급[167]을 판정받았기 때문에 아스퍼거 증후군 남성들도 증상이 경미한 자들은 경도로 취급하여 현역으로 정상적으로 군대에 입대하는 3급 판정을 받는 경우가 많았다. 그러나 2018년부터 병역판정 신체검사 기준이 일부 개정되면서 경도는 4급,[168] 중등도는 5급,[169] 고도는 6급[170]으로 완화되었기 때문에 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 있다는 것이 명백히 증명되면 무조건 4급 이하로 판정받게 되었다.

정상적으로 일정 기간 이상 정신과[171]에 장기적으로 진료받은 기록이 존재한 경우를 기준으로 하여 병역판정검사 신체등급 기준 4급 보충역 및 대체복무[172]나 5급[173]으로 판정되면 소집 대상이다. GAS 61~70 정상 지능의 자폐성 장애일 경우 신체등위 4급 처분 가능성이 높다.[174] 하지만 희박한 확률로 현역 복무대상에 해당하는 신체등급 3급 판정을 받고 군대를 가게 되는 경우도 있다.[175]

이들이 군대를 가게 되는 이유는 징병검사에서 신체등위 처분 당시 지방병무청에서 담당 공무원의 실수나 오류 등이 존재하지 않았다면 거의 대부분 “부모가 자식의 문제점을 이해하지 않아 정상 진단 없이 일반인들과 동일하게 19년 동안 키웠기 때문이다.”라는 말이 대다수를 차지할 것이다. 이 경우 병무청에 제출할 만한 서류(병무용진단서)가 존재하지 않을 뿐더러 다른 사람들과 조금이라도 다르다는 것을 증명하지 못했기 때문에 각 지방병무청에서도 최대한 현역 판정을 부여하려고 하기 때문에 장애가 있다는 전제 속에서도 대부분 현역으로 끌려가게 된다.
* '자폐와 정상의 경계선에 있는 아이가 군대에 가게 되면 어떻게 될까 싶어 걱정하고 있다.'는 내용이 있는 글
* 주요 덧글내용
* 어린 시절에는 장애인 등록을 기피하다가 중고등학교때부터 장애인 등록을 하는 이유가 군대때문
* '어떤 자폐성 장애인이 어린 시절보다 호전된 상태에서 군복무를 하다가 치료 불능의 중증이 되어 돌아왔다는 얘기를 들어서 불안하다'는 내용이 있는 글[176]
* 덧글 내용: 발달장애로 공익근무요원(현 사회복무요원)으로 복무하게 된 사람이 공익근무요원으로 복무중 문서함에서 성적인 행위를 하다 걸리는 바람에 공무원이 서류를 만들어 전역(소집해제)시켰다는 내용이 서술되어 있는 문서.
* 글 설명: 본 게시글의 작성 당시인 1999년에는 장애인 등록 규정에 자폐성 장애라는 종류가 존재하지 않아서 자폐증은 지능 지수 기준에 따라 지적장애(정신지체)로 등록할 수 밖에 없었다. 실제 당시 기준으로 지적장애로 등록한 자폐성 장애의 현재 기준으로는 자폐성 장애 1급~2급에 한하며 현재 기준으로 자폐성 장애 3급으로 등록이 가능한 경우 당시 장애인 등록 자체가 아예 불가능했던 시절이다. 자폐성 장애의 전신은 발달장애 자체는 2000년에 추가되었지만 자폐성 장애로 론칭된 시점은 2007년이었다. 이 당시 유년기를 보내고 어려서부터 산만하여 ADHD로 진단받았다가 제대로 된 치료 없이 10대 후반에 군면제를 받기 위해 장애인으로 등록한다는 전제 하에도 학창시절 당시 또래 친구들과 잘 어울려 놀지 못하고 주의 집중력이 부족하고 상대방의 조언을 배척하고 부적절한 상호 작용으로 사회적(실용적) 의사소통에 문제가 되는 경우도 자폐성 장애 등록까지 심각한 난항 자체가 불가피하다.

7.3. 해외의 경우

자폐성 장애에는 전반적 발달 장애 또는 아스퍼거 증후군고기능 자폐증, 사회적(실용적) 의사소통장애 등 자폐 스펙트럼으로 분류되는 여러 장애가 포함된다.

한국에서는 2022년 현재까지도 GAS 51 이상인 경우 자폐성 장애에 해당하지 않는다. 하지만 사회성숙도 역시 자폐성 장애 등급 판정에 매우 중요한 기능을 수행하기 때문에 GAS 60에 달해도 장애등급이 나오게 되는 등 기타 예외적인 사례도 존재한다. 지적장애 및 정신장애와 동일하게 자폐성 장애도 국가별로 판정기준이 다른데 한국처럼 GAS 50까지 자폐성 장애로 간주하는 국가도 많지만[177] GAS 60까지를 자폐성 장애로 간주하는 국가도 있다.

7.3.1. 일본

아래 표가 그려진 그림은 일본에서 사용되는 자폐의 정도를 나타낸 표이다.
파일:external/upload.wikimedia.org/%E8%87%AA%E9%96%89%E7%97%87.png
WIKIPEDIA(일본) 출처

위 표가 그려진 그림을 바탕으로 한 자폐의 정도를 나타낸 표는 아래와 같은데 자폐의 정도 및 증상이 비교적 경미한 경우에는 자폐성 사이의 경계선 상[178]으로 간주한다.

일반 자폐증은 대부분 지적장애가 동반되며 고기능 자폐증 및 아스퍼거 증후군[179]은 지적장애가 거의 동반되지 않는다.
<bgcolor=#FFFFFF> 자폐의
정도
중증

고기능 자폐증
아스퍼거 증후군



고기능 자폐증 및
아스퍼거 증후군/
일반 자폐증
(캐너 증후군)과의
경지(경계선 지능)


자폐증(캐너 증후군)
중간
고기능 자폐증 및 아스퍼거 증후군과
비자폐의 경계선
(사회적(실용적) 의사소통장애)
자폐 경향의
경계선 지능
지적장애의 자폐 경향


경증


없음
(비자폐)
정상 경계선 지능 지적장애
IQ(지능 지수) 85 이상 84 ~ 70 70 이하

8. 성별 정체성 및 성소수자 비율

아스퍼거를 포함한 자폐성 장애 당사자는 일반 인구에 비해 성소수자일 가능성이 더 높다는 것이 여러 연구를 통해 드러나고 있다.[180] 오티즘 스피크스에서 지원한 연구에 따르면 자폐성 장애 당사자 중에서 성소수자 비율은 무려 41.2%다. 오티즘 스피크스는 이들을 공식적이며 대대적으로 옹호하고 지원해 주고 있다.
성소수자 자폐성 성인에 관한 새로운 연구에 따르면 성소수자 자폐성 성인은 정신 건강과 삶의 질이 더 낮은 것으로 나타났다.

2023년 7월 21일.

자폐성 장애를 가진 성소수자 성인의 정신 건강과 삶의 질을 조사한 최근 연구가 발표되었다. 이 연구는 《성인기 자폐증》(Autism in Adulthood)에 게재되었으며, 오티즘 스피크스 박사후 연구원 지원금의 후원을 받았다. 연구에서 ‘성소수자’란 이성애 이외의 성적 지향을 가진 개인을 의미했다. 결과에 따르면, 이 성인들은 이성애자 자폐성 장애 성인에 비해 더 나쁜 정신 건강 상태와 낮은 삶의 질을 보고하였다.

이 연구는 사이먼스 파워링 오티즘 리서치(SPARK) 매치를 통해 18세부터 83세까지의 자폐성 성인 651명으로부터 데이터를 수집했다. 참가자들은 온라인 설문조사를 완료했으며, 여기에는 정신 건강 증상, 인지된 스트레스 및 주관적 삶의 질 측정이 포함되었다. 연구진은 정신 건강과 삶의 질에서 잠재적 격차를 조사하기 위해 성적 소수자 자폐성 성인의 응답을 이성애자 자폐성 성인의 응답과 비교하였다.

이 연구는 성적 소수자 자폐성 성인 집단과 이성애자 자폐성 성인 집단 간에 유의미한 차이를 발견하였다. 주요 결과는 다음과 같다:
  • 자폐성 성인 집단 내 성적 소수자 정체성 보유 비율(41.2%)은 일반 인구 집단(약 4%)에 비해 높게 나타났다.
  • 성적 소수자 자폐성 성인은 이성애자 자폐성 성인에 비해 우울증, 불안 및 인지된 스트레스 수준이 더 높게 보고되었다.
  • 성적 소수자 자폐성 성인들은 신체 건강, 심리적 건강, 환경, 삶의 질 등 다양한 영역에서 더 낮은 삶의 질을 보고하였는데 이들은 신체적 통증 증가와 에너지 감소 경험을 했으며, 의료 서비스, 교통편, 지역 사회 안전에 대한 우려를 보고하였다.
  • 예비 탐색적 분석 결과, 이성애자 또는 스트레이트가 아닌 성소수자 성별을 가진 자폐성 성인들은 출생 시 추정된 성별과 동일하게 정체화하는 자폐성 성인들에 비해 정신 건강 증상이 더 높고 삶의 질이 더 낮은 것으로 나타났다.

이 연구는 성적 지향과 자폐증의 교차점에 대한 귀중한 통찰력을 제공하며, 이는 연구 관심이 제한적이었던 분야이다. 이 집단의 경험을 탐구함으로써, 연구는 자폐증 개인이 직면한 교차적 정체성과 사회적 스트레스 요인에 대한 이해의 공백을 메우고, 정신 건강 격차와 낮은 삶의 질에 기여할 수 있는 잠재적 요인들을 조명한다.

이러한 연구 결과는 성적 소수자 자폐성 성인들의 다양한 요구와 경험을 고려하는 것의 중요성을 강조한다. 이 지식은 자폐성 개인의 전반적인 웰빙을 향상시키기 위한 맞춤형 개입 및 지원 체계 개발에 기여할 수 있다. 그러나 연구의 잠재적 한계점, 예를 들어 횡단면 연구 설계와 이러한 격차에 기여할 수 있는 추가 요인들을 탐구하기 위한 추가 연구의 필요성 등을 인정하는 것이 중요하다.

자폐증과 LGBTQ+의 정체성.

연구에 따르면 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 일반 인구 대비 LGBTQ+로 정체화할 가능성이 더 높다. 일부 연구에서는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들의 비이성애자 비율이 신경전형적 동료들보다 두 배 이상 높을 수 있다고 제안했다.

이것이 좋은 소식이다. 자폐 스펙트럼 장애와 LGBTQ+를 모두 가진 사람들을 위한 활발한 커뮤니티가 존재한다.

추천 커뮤니티를 찾으려면 ‘커뮤니티 찾기’ 페이지를 확인해 보자.

하지만 자폐증과 LGBTQ+ 정체성을 동시에 지닌 채 살아가는 것은 중첩된 차별과 오해를 초래할 수 있다.

예를 들어, 이성애자 시스젠더 자폐 성인에 비해 LGBTQ+ 성인은 의료 서비스 접근성 부족을 포함한 상당한 건강 격차를 경험하는 것으로 연구에서 밝혀졌다.

또한 트랜스젠더 및 성별 다양성을 가진 개인은 자폐증 진단을 받을 가능성이 더 높으며 불안, 우울증, ADHD와 같은 다른 정신 건강 문제를 동반할 가능성이 더 높다는 사실도 알고 있다. 안타깝게도 자폐증 진단을 받은 LGBTQ+의 청소년은 자폐증 진단을 받은 적이 없는 청소년에 비해 자살 시도 확률이 50% 이상 높은 것으로 나타났다.

오티즘 스피크스는 이러한 현실을 바꾸고 LGBTQ+ 커뮤니티를 포함한 모든 자폐증인이 번영할 수 있는 포용적인 세상을 만들기 위해 노력하고 있다. 여러분도 함께해 주자:

자폐증 친화적 동맹이 되어 자폐증 수용을 촉진하고 자폐증인과 함께하는 공동체를 구축하겠다는 의지를 보여주자.

자폐증 옹호자가 되어 의회, 백악관, 주 의회 의원, 기관 및 규제 기관과 협력하여 정책에 영향을 미치게 될 것이며 우리의 옹호 활동은 자폐증 환자의 권리, 서비스 및 지원을 보호한다.

아래는 LGBTQ+ 자폐증, 그 가족, 그들을 돌보는 의료진 및 모든 동맹자를 지원하는 자료이다.

트랜스젠더 자폐 청소년을 위한 성별 확인 치료.

에밀리 웜플러, LISW-S, 내셔널와이드 어린이 병원 자폐 스펙트럼 장애 센터 가족 치료사.

연구에 따르면 자폐 청소년은 성별 다양성과 성별 불일치(개인의 성별 정체성이 출생 시 지정된 성별과 일치하지 않을 때 발생하는 고통.)를 경험할 가능성이 더 높아졌다.

전문가들은 이러한 정체성이 왜 이렇게 자주 교차하는지 여전히 연구 중이지만, 일부 이론은 서로 다른 사고 방식, 사회적 차이, 감각적 민감성 또는 자폐인(들)이 사회적 규범에 덜 얽매이고 진정한 자신을 더 잘 표현할 수 있다는 점을 지적하였다.

분명한 것은 트랜스젠더 자폐 청소년이 심각한 건강 격차를 겪고 있다는 점이다. 트레버 프로젝트(The Trevor Project)에 따르면, 이들은 비자폐 LGBTQ+인 청소년에 비해 자살 시도 위험이 50% 더 높으며 불안(77%)과 우울증(66%) 발생률도 더 높았다.

이러한 어려움은 성인기까지 지속되는 경우가 많았다. 자폐성 트랜스젠더 및 성별 다양성을 가진 성인의 약 70%가 성정체성 관련 의료 서비스가 필요하지만 접근하지 못한다고 보고하였다. 이는 주로 의료진의 자폐증에 대한 이해 부족 때문이다. 35% 이상은 의료진으로부터 치료를 완전히 거부당했다는 답변을 하였다.

“간단히 말하자면, 성별 확인 치료는 생명을 구한다.”라고 전국 소아병원에서 트랜스젠더 및 자폐 청소년을 상담하는 가족 치료사 에밀리 웜플러는 전했다. “이는 불안 증상, 우울증 증상 및 자살 위험을 감소시킨다.”

에밀리 웜플러와의 Q&A.

이 Q&A에서 에밀리는 자신의 업무 경험을 바탕으로 통찰력을 공유하며, 복잡하고 깊이 개인적인 이 길을 헤쳐나가는 가족들을 위한 지침을 제시하였다.


자폐증은 종종 사회적·정서적 의사소통 차이를 동반한다. 자폐 청소년이 성정체성 탐색을 시작할 때, 자신의 다양한 요구를 구분하고 표현하며 의료진이나 가족에게 이를 전달하는 방법을 이해하기 어려울 수 있다. 제 치료실에서는 자폐 청소년이 성정체성 탐색 과정에서 의사소통과 자기 성찰을 할 수 있도록 지원한다. 또한 지속적인 교육과 임상 상담에 참여하여 문화적 민감성과 효과성을 갖춘 치료를 제공합니다. 성별 확인 치료를 제공하지만 트랜스젠더가 아닌(시스젠더) 치료사로서, 저는 증거 기반 최선의 실천 사례를 배우고 내담자와 그 가족의 실제 경험에 귀 기울여야 한다.

또한 청소년들이 성별 정체성 탐구 과정에서 겪는 스트레스와 좌절 속에서 감정 조절을 할 수 있도록 지원한다. 제가 수행하는 작업에는 해결 중심 치료, 인지 행동 치료, 트라우마에 대한 이해를 바탕으로 한 치료가 포함된다. 특히 자폐 스펙트럼 아동과의 해결 중심 치료에서 제가 즐기는 점은 그들의 성장을 지원하고 그들이 있는 그대로의 모습을 받아들이는 것을 최우선으로 한다는 것이다. 문제 중심이 아닌 강점에 초점을 맞추며 매우 중심적이고 주도적이다.

성별 확인 치료가 항상 의학적 개입만을 의미하는 것은 아니라는 점을 분명히 하고 싶다. 사회적 지원도 포함된다. 트랜스젠더나 성별 다양성을 가진 모든 사람이 의학적 개입을 원하는 것은 아니지만, 의학적 개입은 매우 도움이 될 수 있으며 성별 불쾌감을 줄일 수 있다. 선호하는 대명사를 사용하고 정체성을 인정하는 등 사회적 전환이 트랜스젠더 청소년에게 얼마나 유익한지 더 많은 사람들이 이해하는 것이 중요하다.

자폐 스펙트럼 장애를 가진 개인과 그 가족들은 가족 치료 세션에서 무엇을 기대할 수 있을까?

가족 치료에서는 클라이언트만, 부모나 보호자만, 또는 가족 전체가 함께 만나는 경우가 있다. 부모만 참여하는 치료 세션은 일반적으로 부모가 자녀를 이해하는 과정을 지원하고 긍정적인 의사소통 방법을 알려준다. 클라이언트만 참여하는 세션과 가족 세션은 클라이언트의 의사소통 목표를 지원하고 가족 구성원들과의 관계를 조화롭게 만드는데 도움을 준다.

청소년을 평가하기 전에도 다학제적 협업이 핵심이다. 저는 클라이언트의 의료진, 부모, 그리고 클라이언트 본인과의 대화를 나눈다. 클라이언트 중심의 질문: 지금 어떤 기분이 드는가? 무엇이 필요하는가? 트랜스젠더임을 언제 깨달았는가? 어떤 때에 일이 잘 풀리는 느낌이 드는가? 미래를 어떻게 상상하는가? 바로 여기서 해결 중심 접근법이 적용된다.

또한 부모님들께 지역 내 LGBTQ+ 지원 기관에 대해 안내하고 자녀의 긍정적 자아상 형성을 돕는 방법을 함께 모색한다. 예를 들어 체스 동아리나 로봇 공학 같은 자녀가 좋아하는 활동에 참여하도록 권장하여 자신감을 키울 수 있도록 해준다.

이러한 상담 전반에 걸쳐 저는 세계 트랜스젠더 건강 전문가 협회(WPATH)의 「트랜스젠더 및 성별 다양성을 가진 사람들의 건강을 위한 치료 기준, 제8판」에 명시된 임상 지침을 활용한다.

부모는 트랜스젠더 자폐증 자녀를 어떻게 지원할 수 있게 되었는가?

최근 연구에 따르면 가족의 지원은 아이들의 성별 정체성 탐구 과정에서 긍정적인 결과를 가져온다. 따라서 부모가 자녀를 더 수용하고, 사회적 관계를 유지하며, 긍정적으로 대할수록 아이들에게 더 좋은 결과가 나타난다.

정신건강 전문가들은 부모의 우려를 인정하고 자녀의 성별 표현 차이를 정상화하며 이해하도록 돕는 것이 중요하다. 가족 치료는 감정적 처리 공간으로서 이에 도움이 될 수 있다. 성별 확인 치료 지원 그룹과 가족을 위한 공간도 마련되어 있다.

자폐 스펙트럼 장애(ASD)를 가진 자녀의 경우 부모가 자녀의 성별 표현을 이해하는 데 추가적인 어려움이 있을 수 있다. 따라서 부모가 자녀가 가질 수 있는 실행 기능 및 의사소통과 관련된 ASD 관련 어려움을 이해하고, 이것이 성별 공개 시기와 방식에 어떤 영향을 미칠 수 있는지 설명하는 것이 도움이 될 수 있다.

마지막으로, 지역 사회 내에서 서로를 지지하기 위해 가족들이 함께 목소리를 내고 모이는 것은 의미 있고 격려가 될 수 있다. 오하이오 중부 지역에는 트랜스젠더 및 성별 비순응 청소년을 포함한 퀴어 청소년을 위한 드롭인 및 사교 공간인 ‘카일레도스코프 청소년 센터(KYC)’가 있어 매우 다행이다. KYC는 지역 사회에서 구현 가능한 훌륭한 모델이다.

자폐증 관련 단체 ‘오티즘 스피크스(Autism Speaks)’의 ‘지역 사회 찾기(Find your Community)’ 자료를 참고하여 해당 지역의 다른 커뮤니티 그룹을 탐색해 보자.

가족들은 어떻게 성정체성 확인 치료를 받을 수 있는가?

성정체성 확인 치료를 찾는 가장 좋은 방법은 지역 LGBTQ+ 단체에 연락하여 그들이 제공하는 지역 의료기관 목록을 참고하는 것이다. 또 다른 유용한 자료로는 미국 내 성정체성 확인 치료를 위한 임상 치료 프로그램의 상호작용형 지도를 제공하는 휴먼 라이츠 캠페인(HRC)이 있다.

자폐증 특화 정신건강 치료와 성정체성 확인 치료의 접근성은 주마다 크게 다르다. 이상적으로는 자폐 스펙트럼을 가진 트랜스젠더 청소년이 성별 전문가와 자폐증 전문가의 다학제적 지원을 받아야 한다. 그러나 성정체성 확인 치료를 제공하는 전문가보다 자폐증 정신건강 전문가를 찾는 것이 더 쉬울 수 있다.

가족들은 의료진이 적절한 성정체성 확인 치료에 대한 교육을 이수했는지 요청할 수도 있다. 의료진은 자폐증 환자의 필요에 맞게 서비스를 유연하게 조정해야 하며, 낙인찍는 언어를 사용하지 않도록 주의해야 한다. 마지막으로, 의료진은 자폐증 환자의 성정체성을 ‘집착’으로 가정하거나 묘사하지 말고, 성별 불쾌감에 대한 이해를 바탕으로 접근해야 한다.

가족과 아이들이 풍부한 자원과 지역 LGBTQ+의 지원 체계가 갖춰진 지역에 살지 않는다면, 트레버 프로젝트트레버스페이스(TrevorSpace) 같은 훌륭한 전국적 온라인 자원을 활용할 수 있다. 또한 가족들이 소아과 의사나 의료 제공자에게 가져갈 수 있는 ‘성정체성 확인 소아 진료 도구 키트(Gender-Affirming Pediatric Care Toolkit)’가 전국 LGBTQIA+ 건강 교육 센터(National LGBTQIA+ Health Education Center)에서 발간되어 있다. 또 다른 방법은 지역 인권 캠페인(HRC) 지부와 연결하여 평등을 지지하고 다른 사람들과 교류할 수 있는지 알아보는 것이다. HRC나 젠더 스펙트럼(Gender Spectrum)을 통해 성정체성에 대해 더 깊이 이해할 수도 있다.

자폐증과 성정체성: 트랜스젠더 자녀를 지원하는 방법.

에릭 버터 박사(Ph.D.).

이 답변은 오하이오 주립대학교 의과대학 소아과 심리학 분과장, 네이션와이드 어린이 병원 심리학 책임자, 네이션와이드 어린이 병원 아동 발달 센터 소장인 에릭 버터 박사가 작성하였다.

자폐증을 가진 제 아이가 트랜스젠더일지도 모른다는 생각이 들었다. 자폐증이 아이의 성 정체성 인식 과정에 어떤 영향을 미치는가? 부모로서 아이를 가장 잘 지원할 수 있는 방법은 무엇인가?

연구자들은 자폐증을 가진 사람들의 성 정체성에 대한 이해에서 일부 진전을 이루었다. 먼저 성 정체성 문제에 관한 기본 사항을 이해하는 것이 중요하다. 그런 다음 자녀의 자폐증이 그녀에게 어떤 영향을 미칠 수 있는지 고려해 볼 수 있다.

의료진으로서 성정체성을 논할 때 우리는 종종 ‘성별 불쾌감(Gender Dysphoria)’이라는 용어를 사용한다. 이는 출생 시 지정된 성별과 다른 성별을 정체성으로 인식하며 사회적, 학업적 또는 기타 중요한 기능 영역에서 상당한 고통이나 장애를 경험하는 사람에 대한 임상적 진단명이다. 성정체성으로 어려움을 겪는 모든 사람이 이 공식 진단을 받는 것은 아니다. 우리는 또한 성별 표현의 전체 범위를 더 포괄적으로 지칭하기 위해 ‘성별 다양성(Gender-Diverse)’이라는 용어를 사용한다. 이는 단순히 한 가지 성별만을 선택하지 않는 것(비이분법적 성별)을 의미할 수 있다. 성별 다양성을 경험하는 개인을 설명하기 위해 성별 변이(Gender Variance)나 성별 비준수(Gender Non-Conformity) 같은 다른 용어도 사용된다.

청소년의 약 0.7%가 트랜스젠더로 정체화하며, 이는 성인 기준 약 250명 중 1명에 해당한다. 그러나 출생 시 지정된 성별에 부합하지 않는다는 느낌은 트랜스젠더의 경우 유아기 초기에 시작될 수 있다.

트랜스젠더는 우울증, 불안, 자살을 포함한 정신 건강 문제에 더 취약하다. 트랜스젠더 청소년의 약 30~50%가 자살을 시도한다. 일부 연구에 따르면 자폐증 진단률이 더 높은 것으로 나타났으며, 추정치는 6~13% 사이다. 다른 연구에서는 자폐증 환자들이 마찬가지로 성별 불쾌감이나 성별 다양성 비율이 더 높은 것으로 밝혀졌다. 또한 흔히 동반되는 다른 정신적·신체적 건강 문제도 겪고 있다.

ASD 아동에서 관찰된 높은 성별 다양성 비율을 고려할 때, 자폐증 평가 시 성별 다양성을 정기적으로 평가하고 성별 다양성으로 의뢰된 청소년의 임상 평가 시 자폐증도 함께 선별하는 것이 중요하다. 자녀가 자폐증을 가지고 있으며 트랜스젠더라면 반드시 자녀의 의료진과 이 문제를 논의해야 한다. 이는 다른 건강 문제에 대한 치료 및 치료 계획 수립에 중요하다. 진료 시 의료진이 선호하는 대명사를 사용하는 것만으로도 자녀와의 신뢰 구축에 큰 도움이 될 수 있다.

최근 연구에서는 자폐증을 가진 트랜스젠더 청소년들을 대상으로 한 인터뷰를 소개했으며, 이들은 자신의 경험에 대해 몇 가지 공통된 주제를 언급했다.

트랜스젠더이면서 자폐증을 가진 이들은 몇 가지 독특한 어려움을 토로했다. 일부에게는 실행 기능, 의사소통 문제, 사회적 어려움이 자신의 필요를 주장하는 것을 더 어렵게 만들 수 있다. 이는 가정, 학교 또는 기타 활동에서 나타날 수 있다. 또한 자폐증을 가진 트랜스젠더들이 사회적 상호작용을 하거나 자신의 성 정체성에 대해 타인과 이야기하는 것도 어려울 수 있다.

그러나 이 연구에 참여한 청소년들은 몇 가지 긍정적인 측면도 지적했다. 일반적으로 사회적 교류가 제한적이라고 말한 일부는 이 점이 성 정체성에 대한 부정적인 태도로부터 더 보호받는 느낌을 준다고 했다. 다른 트랜스젠더들과의 유대감은 일부에게 공동체 의식을 부여했다.

자녀가 다음과 같은 다른 감정들을 공유할 수 있다:
  • 자신이 확인한 성별로 살아가는 것의 시급성과 중요성. 이 필요를 충족시키는 것은 모든 트랜스젠더 개인의 자존감과 전반적인 정신 건강에 매우 중요할 수 있다.
  • 성별 탐구는 진화하는 과정일 수 있다. 일부 트랜스젠더 청소년은 한 성별로 정체성을 인식하지만 더 광범위하게 자신을 표현할 수 있다. 여기에는 일반적으로 한 성별과 연관된 복장 스타일이나 외모가 포함될 수 있으며, 어느 성별의 것일 수도 있다.
  • 성 정체성에 대한 괴롭힘이나 편견에 대한 우려. 일부는 자신의 자폐증이 타인으로 하여금 자신의 성별 확정을 의심하게 만든다고 걱정했다.
  • 미래 성공에 대한 확신. 대부분의 청소년들은 미래에 대해 확신을 가지고 있었으며 장기적인 성별 관련 계획을 세우고 있었다.

미국 소아과학회는 지난해 아동의 성정체성 문제에 대한 입장을 밝혔으며, 그 메시지는 분명하다: 아이들은 가족과 지역사회로부터의 지지가 필요하다. 이는 아이들이 자신을 표현할 때 경청하고 존중하며 지지하는 것을 의미한다. 가정에서 시작하여 의료진, 교육팀, 사회적 관계망 속에서 자녀를 대변해야 한다.

자폐증과 성별 다양성의 영향은 복잡할 수 있다. 전국 주요 소아 의료 센터에서 점차 전문적인 임상 서비스를 이용할 수 있게 되었다. 정신과 의사, 심리학자, 청소년 의학 전문가, 내분비학자, 발달 행동 소아과 의사, 상담사 및 사회복지사, 기타 소아 의료 세부 전문의들은 가족이 적응하고 조정하도록 돕고, 긍정적인 대처 및 문제 해결 전략을 지원하며, 시간이 지남에 따라 아동의 성정체성 발달을 모니터링하는 데 도움을 줄 수 있다.

자폐 스펙트럼 장애를 가진 아동 및 청소년은 성별 다양성을 경험할 경우 위험이 증가한다. 자폐 아동이 감정을 공유하고, 불안을 관리하며, 관계를 형성하는 데 겪는 어려움은 성별 다양성이나 트랜스젠더 정체성을 긍정적으로 표현하는 능력을 더욱 복잡하게 만들어준다. 자폐증에 내재된 사회적 의사소통 결핍은 이미 어려운 과정을 더욱 힘들게 하는 경우가 있다. 이러한 청소년의 건강한 발달을 촉진하기 위해서는 자폐 치료 전문가와 다학제적 성별 치료 간의 전문적이고 특화된 협력이 필수적이다.

지역 내 성별 관련 서비스 소개가 필요하시면 자녀의 의료진과 상담한다. 자폐증 대응팀(Autism Response Team)에 문의하실 수도 있다.

9. 인식

대한민국에서는 자폐성 장애라는 개념이 대중들에게 널리 알려진 것이 그리 오래된 일이 아니다 보니 자폐성 장애의 사회적 위치는 아직은 안 좋은 편에 속한다. 경증은 그나마 예후가 좋아 사정이 낫지만 이 역시 노력과 주변 사람들의 도움에 따라 천차만별이라 안 좋기는 마찬가지다.

국내외를 막론하고 자폐 권리 운동신경다양성 관련 단체들도 존재하나 사회에서의 이들의 입지 또한 아직은 미미하다.

10. 학령기 교육

초등학교 취학 전부터 자폐로 인해 심각한 어려움이 동반되어 중등도(1급~2급) 이상의 자폐성 장애로 판정받을 경우 특수학교 혹은 일반학교의 특수학급(특수반 또는 도움반)에 보내주는 것도 좋은 방법이기는 하겠지만 굳이 아무리 일반학교에 설치되어진 특수학급이라 하더라도 통합교육의 일부이기 때문에 학교생활 적응도 문제이고, 대체로 사회적·정신적으로 성숙하지 않아 학교폭력의 피해자가 되기 쉽고, 학교폭력을 당하더라도 표현 능력이 지적장애 학생들처럼 부족해 피해를 제대로 호소하지 못한다. 드물게 자폐성 장애 2급이라도 지능이 71 이상이면[181] 일반학급에서 교육을 받는 것도 괜찮다고 할 수 있겠는데, 자폐성 장애 2급은 지능이 71 이상이라고 해도 사회적 능력과 공감 능력이 훨씬 떨어지기에 자폐성 장애 1급~2급 모두 특수학교나 대안학교, 홈스쿨링을 신청하여 받는 것을 추천한다.

자폐성 장애 3급의 경우도 지능이 71 이상이긴 하나 장애 정도에 따라 다르다. 일반학급에서 잘 어울릴 수도 있는 반면 특수학교나 일반학교의 통합교육(특수학급)이 더 어울리는 경우도 존재하며 오히려 무분별하게 일반교육을 받으면 특수교육 난이도보다 훨씬 복잡하고 어려운 수업 내용과 장애를 이유로 비장애인 학생들에게는 온갖 폭행과 집단따돌림의 대상으로 남는 이도 저도 아닌 난감한 경우가 있기 때문. 그렇기 때문에 상황을 잘 보고 결정해야 할 필요가 있다.

자폐성 정도가 비교적 가벼운 경증도 이상일 경우에는 성인이 된 이후를 생각하면 절대로 특수학교 혹은 일반학교 통합교육(특수학급)을 받으면 안 된다. 자폐의 정도가 경미해서 복지카드를 못 받은 경우는 법적 장애인으로 등록이 되지 않았다는 이유만으로 한국 사회에서는 명백한 ‘비장애인’으로 간주되기 때문에 장애인 혜택이나 대우를 절대 받을 수 없다. 그렇기 때문에 대학을 갈 때는 물론 직장을 구할 때나 아르바이트를 구할 때나 일자리를 구할 때 아스퍼거 증후군이 없는 일반인들과 동등한 위치에서 경쟁해야 한다.

특수학교는 두말할 것도 없고 일반학교를 갔으나 일부 또는 전체 과목 수업시간을 특수학급에서 보냈다면 생활기록부를 읽어보았을 때 최소 간접적으로라도 이 사람이 특수학급에 다녔다는 것을 무조건 알 수 있다.[182] 그렇기에 특수교육대상자인데도 복지카드가 없는 상태에서 특수학급으로 신청하여 들어갈 경우 보통 일반(비장애인)학생들과 동등한 경쟁속에서 본인이 일반학교에서 특수교육을 받은 것까지 아주 세세하게 기록되어 제대로 된 정규 과목이나 지식은커녕 두 학급에서의 수업을 이중적으로 특정된 시간마다 교차하듯이 제때 맞춰가면서 왕래를 하는 것이다. 그러므로 회사 관계자들 입장에서도 특수학급을 나온 경증도 이상의 아스퍼거를 가진 사람에게 절대 채용을 해주지 못 하는 점은 너무나도 당연한 일이며 정상적인 사회생활이 불가능해진다.

등급 외에는 경증 이상의 자폐성이라도 충분히 일반학급 생활이 어렵고 따돌림을 당할 수 있다. 하지만 특수학급의 전적인 보호를 받지 말고 본인이 일반학생과 똑같은 방식으로 부모, 교사와 함께 문제를 해결해나가려고 노력하는 것이 더 중요하다. 특수교육을 지속적으로 받기보다는 다양한 일반인들과 어울리면서 인간관계에 대한 여러 가지 경험을 계속 쌓아가는 것이 더욱 크고 확실한 도움이 된다.

자폐가 있는 줄 몰랐지만 다년차 경력이 있는 유치원, 초등학교 교사들이 “현재 자녀의 상태가 심각하여 특수학교로 가야 할 것.”이라고 심도 있게 경고한 경우에는 그렇게 하는 것이 좋다. 체면과 욕심 때문에 괜히 통합교육을 받으러 일반학교에 무작정 보내다가 괴롭힘으로 인해 평생 지울 수도 없는 상처와 후유증까지 남기게 될 것이다.

아스퍼거 증후군이나 고기능 자폐증(3급) 한정으로 초등학교와 중학교 과정은 거의 어려움을 겪지 않는다.[183] 하지만 고등학교 과정은 과목에 따라 차이가 나기 시작하는데 특히 국어, 문학, 문법을 가장 어려워 하는 반면에 사회탐구[184]나 과학탐구[185]에는 오히려 능력이 더 월등해진다.

말 그대로 자폐 스펙트럼의 경우 사람들의 수만큼 다양한 모습이 나타난다. 특히 125 이상의 지능과 사진기억력을 가진 서번트 증후군을 가진 경우는 국어, 문학, 문법 또는 사회나 과학에 특별히 뛰어난 재능을 가진 경우도 있다. 그러나 다수의 사람과 함께 있어야 하는 강제적 상황에 몹시 힘들어 하고 예민하므로 그 능력을 발휘하거나 특별한 환경적 도움이 요구된다.

11. 자폐성 장애인의 사회진출

자폐성 장애인이 사회로 진출했다는 소식이 간간히 뉴스에 보도되곤 하지만 일부만 2급이고 대부분은 3급[186]으로 이뤄져 있다.

스포츠계에서는 2005년 1월 27일에 개봉되었던 영화 <말아톤>으로 유명해진 배형진 선수를 비롯하여 페럴림픽 국가대표 수영 선수로 이름을 알렸던 김진호 선수 그리고 이외에 자폐성 장애 골퍼 출신인 이승민 선수가 있다.

교육계에선 호산나대학 등 자폐성 장애 및 지적장애를 위한 대학교가 있는 만큼 자신이 원하면 학사 학위를 받을 수 있는데 물론 일반 종합대학이나 전문대학을 나온 발달장애인도 존재한다. 대표적으로 인하대학교 박사 학위를 취득한 자폐성 장애 출신 전前 초빙교수 現 한국신탁 한국후견신탁연구센터 전임연구원으로 현재도 근무중인 estas의 윤은호가 있다.

사회를 비롯한 취업계에선 위에서 설명한 윤은호가 인하대학교 초빙교수로 근무하였고, 이후 2023년 현재는 한국후견신탁연구센터의 전임연구원으로 선임되어 전문직에서 자신의 지식과 가치를 크게 발휘하고 있다. 2013년 디자이너로 취업하여 현재까지 사회의 구성원으로 당당히 자리잡은 자폐성 장애인 출신 디자이너도 있으며 #[187] 2015년 한국장애인고용공단의 취업 알선 서비스를 받고 취업에 성공해 지금까지 서울시 교육청 도봉도서관 사서보조원 무기계약직 직원으로 근무하는 자폐성 장애 당사자도 있었고# 호산나대학 사무자동학과를 졸업한 후 2019년 8월 유베이스에 취업 성공하여 ‘유베이스 인터내셔날’이라는 의류 업계에 무기계약직 직원으로 본인이 취미로 즐기던 영어 전공을 살려 번역 업무와 사무보조를 담당하는 자폐인도 있다. #

그리고 꾸준한 운동 실천을 비롯해 다양한 방법으로 자기관리에 성공하여 아웃백 스테이크하우스 어린이대공원점에 2009년 9월에 입사하여 지금까지 근무하면서 장기근속 10년 이상 달성에 성공한 당사자도 있다. #

보호자의 제안에 따라 개인 일상을 다루는 채널을 운영하는 자폐성 장애 유튜버인 보무리BOMURI 뿐만 아니라 9번의 낙방 끝에 10번째 시험에서 9급 공무원으로 최종 합격한 자폐성 장애의 당사자 공무원도 있다. #

삼성전자에서는 자폐성 장애인을 뽑는 희망별숲을 운영하고 있다.

12. 자폐성 장애인으로서 가져야 할 자세

12.1. 행사, 프로그램 참여를 통해 의사소통 연습


자폐성 장애는 의사소통에 상당히 서툴기 때문에 당장 이를 혼자서 해결하려고 하기보다는 각종 행사나 프로그램 참여를 지속적으로 하면서 사람들과 자주 만나고 사람들이 어떻게 대화하는지 잘 보면서 이를 자신의 스타일로 만들어야 한다.

위에서 설명한 수첩+필기구등을 이용해 개선해야 할 사항들을 적고 사람들과 대화를 나눈 영상들을 자주 참고하면서 집에서 꾸준히 연습하면 어느 정도 이야기할 수 있는 의사 전달력이 어느 정도 향상되고 마스킹 스킬도 같이 향상된다. 평상시 말을 더듬는 스타일이더라도 연습을 통해 어느 정도 의사 전달력이 늘어나면 듣는 상대방 입장도 그럭저럭 편해질 수 있다. 다른 방법으론 사람들과 대화를 나누는 영상과 녹음기나 녹음 어플을 이용해 자신의 목소리와 말을 녹음하여 이를 교차검증하면서 자신에게 부족한 게 무엇인지, 상대방을 대할 때 어떻게 대해야 하는지 알아내는 것도 도움이 된다.

12.2. 타인의 도움에 적대감을 드러내지 않기

발달장애인법에 의하면 자폐성 장애는 평소 일상이나 혼자 직접 스스로 바깥에 넘나드는데 상당한 제약을 받아 다른 사람의 도움이 필요한 사람에 속한다. 장애의 상태 및 정도에 따라 이를 자조적으로 인식할 수도 있지만 그래도 도움이 필요한 장애유형이며 사람에 대한 거부감을 억지로 표현하는 건 본인을 위해서도 좋지 않은 자세라고 할 수 없다. 혼자서 잘하는 것도 중요하지만 호의적으로 바라보는 몇몇 사람들이 자신에게 도움을 줄려고 할 때 이를 좋게 받아들이는 것 또한 중요하다. 하지만 최근에는 2023년 대한민국 다발적 흉기난동 사태 등으로 범죄가 급증 하니 각별한 주의가 필요하다.

12.3. 가벼운 운동 실천


자폐성 장애는 운동 신경이 조금 둔하기 때문에[188] 가끔식 만성 피로에 가까운 느낌을 가질 때가 많다. 처음부터 강한 운동보다는 매일 1시간씩 걷기 운동을 하면서 필요한 양의 근력을 늘리는 것이 중요하다. 어느 정도 근력과 체력만 키워도 활동량이 늘어나며 이후 일상 생활에 많은 도움이 된다. 실제로 위의 기사에서 운동을 비롯한 여러 가지 방법을 통해 자기관리에 성공하여 한 회사에서 10년 이상 장기근속에 성공한 발달장애인이 있다.

13. 운전면허 취득

아스퍼거 증후군이나 고기능 자폐증 등 정상 지능을 갖춘 자폐성 장애 3급은 별도의 수시적성검사 없이 일반인과 동등한 조건 하에서 운전면허를 취득이 가능하다. 반면 자폐성 장애 1급~2급의 경우 대부분 지적장애[189]가 포함되어 있으므로 결격 대상에 포함될 수 있어[190] 수시적성검사 신청서의 자진 신고 항목에 체크하여 의사의 소견서(운전면허를 취득 가능.)를 받아서 면허시험장에 가서 한 달에 한번하는 적성검사 판정위원회에서 심사를 받고 나서 합격되어야 면허를 취득할 수 있다.[191][192][193]

지적장애[194]와는 달리 운전면허 취득 인식이 그렇게 나쁘지는 않다.[195] 보통 일반인들은 난폭운전 하는 사람들이 간혹가다 있어 인식이 약간 나쁘긴 하지만 자폐성 장애인의 경우 운전 시 대부분 안전운전이 몸에 배어 있어 몇몇 사람들에겐 자폐성 장애가 운전하는 게 더 낫다고 보기도 한다.

14. 세부 항목

해당 장애의 종류는 크게 다음의 6가지가 있다.
* 자폐증(캐너 증후군[196] 또는 Autistic Disorder)
* 고기능 자폐증
* 아스퍼거 증후군(Asperger Syndrome 또는 Asperger's Disorder)
* 아동기 붕괴성 장애(CDD, Childhood Disintegrative Disorder): 2세~3세(24개월~36개월)까지 제대로 발달하다가 그 뒤 정신 발달이 멈추는 증상.
* 비전형 발달장애(PDD-NOS, Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified): 전반적 발달 장애이지만 다른 질병에 맞지 않는 경우. 기타 전반적 발달 장애라고도 부르며 비정형 자폐증(自閉症, Atypical Autism)도 포함된다. 지능 지수가 정상범주이며 가벼운 발달장애의 경우에는 아스퍼거 증후군과 혼동되는 경우도 있으며, 사회적(실용적) 의사소통장애와 유사하면서 자폐 성향이 미세하게 경미한 상태[197]도 포함될 수도 있다. 광의의 자폐증에 포함.
* 레트 증후군(Rett's Syndrome): X염색체 이상으로 발병 뇌의 회백질 이상이 원인으로 우성 반성 유전이라 여자 아이에 흔하다. 레트 증후군은 DSM-4까지는 자폐 스펙트럼으로 보고 있었으나, 유전병임이 명백해졌고 다른 자폐 스펙트럼과는 증상이 이질적이기 때문에 DSM-5부터는 자폐 스펙트럼에서 빠졌다.

국제질병분류기호에서는 자폐성 장애를 아래와 같이 구분한다.
* F84 전반적 발달장애(Pervasive Developmental Disorders)
* F84.0 아동기 자폐증(Childhood Autism)
* F84.1 비정형 자폐증(Atypical Autism)
* F84.2 레트 증후군(Rett's Syndrome)
* F84.3 기타 아동기 붕괴성 장애(Other Childhood Disintegrative Disorder)
* F84.4 정신지체 및 상동운동과 관련된 과다행동장애(Overactive Disorder Associated with Mental Retardation&Stereotyped Movements)
* F84.5 아스퍼거 증후군(Asperger Syndrome 또는 Asperger's Disorder)
* F84.8 기타 전반적 발달장애(Other Pervasive Developmental Disorders)
* F84.9 상세불명의 전반적 발달장애(Pervasive Developmental Disorder, Unspecified)

먼저 자폐성 장애라 말할 때는 병명이 저 6개에 해당되는지 아닌지가 기준인 것이 아니다. 예를 들어 아스퍼거 증후군의 양상을 띠고 있더라도 증상이 정상 범주에 들고 사회성이 정상이라면 자폐성 장애 판정은 받을 수 없다. 반면 전반적 발달 장애라 할 때는 6가지 질병을 모두 포함한다. 전반적 발달 장애는 특정한 영역의 발달에 장애가 있는 특정 발달 장애(SDD)에 대치되는 개념이다. 또 자폐 스펙트럼이라 할 때는 6가지 질병 중 레트 증후군을 제외한다.[198] 레트 증후군은 유전병의 일종인 데다 나머지 5개와는 증상이 이질적이라 빠진 것이다.

15. 유사성향

15.1. 사회적(실용적) 의사소통장애

사회성이나 상동행동(또는 상동증), 제한된 관심사가 있는 경우를 자폐 스펙트럼이라 하고 없는 경우 그러니 관심사가 매우 넓은 경우를 사회적(실용적) 의사소통장애라 한다.

15.2. ADHD


이중진단에 관해 서술한다. 이중진단의 경우 DSM-5만 가능하며 ADHD와 자폐 스펙트럼 장애를 같이 가지고 있을 수 있음을 밝히고 있다.

16. 지적장애와의 관계

자폐성 장애는 낮은 지능을 동반하기 때문에 경계선 지능 혹은 지적장애와 동일시되기 쉽다. 또한 반대로 지적장애의 경우에도 낮은 지능으로 인하여 사회적 기술을 습득하기 어렵다. 예컨대 자폐성 장애와 지적장애가 ‘연애’란 단어를 사용하였을 때 자폐성 장애는[199] ‘연애’가 무슨 뜻인지는 알지만 사회적 의미까지는 파악하지 못하기 때문에 의사소통에 실패하는 반면 지적장애의 경우 ‘연애’라는 단어가 무슨 뜻인지조차 모르기 때문에[200] 의사소통에 실패하는 것이다. 즉 서로가 서로의 원인이 될 수 있는 것. 의료인들도 이러한 점을 인지하고 있기에 지능에 비해서 사회성이 떨어지지 않는 한 지적장애로 진단하도록 되어 있다.

예를 들어 5살 지능의 20살 청년이 있다고 가정하자. 만일 사회성도 5살 수준이라면 이는 낮은 지능으로 인한 것이기에 지적장애만으로 진단될 가능성이 높지만 사회성이 5살 미만이라면 자폐증으로 진단받을 가능성이 높은 식이다. 또한 중복장애의 합산[201]에서도 지적장애와 자폐성 장애는 합산대상에서 제외되었다. 가령 지적장애와 자폐성 장애 각 2급을 가지고 있어도 합산하여 1급이 되는 것이 아니라 2급으로 보았다는 것.[202] 참고로 지적장애와 자폐성 장애를 같이 갖고 있다면 무조건 2급 이상이 되었는데, 자폐성 장애 3급이려면 지적장애가 아니어야 했고, 지적장애를 가졌다면 자폐성장 애는 2급 이상이 될 수밖에 없었기 때문에 중복장애의 합산 규정에 따라 지적장애가 3급이라도 높은 등급인 자폐성 장애(최고 2급) 쪽을 따랐기 때문이다.

정리하자면 ‘지적장애와 자폐성 장애는 별개의 장애이나, 지적장애와 자폐성장애는 자주 동반되며 캐너 증후군과 같이 그 자체가 지적장애를 유발하는 경우도 있는가 하면 지적장애의 낮은 지능이 사회적 기술의 습득을 방해하는 등 어느 정도의 상관관계는 존재한다.’고 볼 수 있겠다.

17. 변화에 저항

변화에 저항하는 태도가 다소 독특한데, 여기서 변화에 저항하는 태도란 단순히 계도에 국한되는 것이 아닌 스스로 학습한 사고 이외의 모든 변화 신체적인 변화와 환경적인 변화가 포함되는 것으로 특히 환경적인 변화에 대한 저항은 심각한 수준으로 변화한다.

이 부분에서 단순히 누군가 나를 변화시키려고 하면 나는 저항한다 판단할 수 있지만, 이는 변화의 일부분으로 실제로 사고감각이 대단히 과민한 경우 하나의 사고와 감각만 들어오지 않을 뿐더러 이를 감각통합으로 치료할 수 있는 부분의 범주를 넘어선 구간이다. 이미 받는 사고와 감각의 순서가 다르기 때문. 조금 더 자세히 기술하면 시각이나 촉각, 사고를 나눠놓고 다양한 요소를 감안하면 보다 자세히 이해할 수 있다.
정상 자폐성 장애
(시각) → (촉각) = (사고) → (생각) → (판단) (시각) = (촉각) = (사고) = (판단)

위의 요소가 동시에 들어오기 때문에 스스로 멘탈붕괴(멜트다운)에 빠지는 것. 대처 방법[203]을 모를 경우, 과잉행동과 충동성, 파괴적인 기분 겹치는 등 난장판으로 꼬인다고 보는 것이 타당하다.

주의할 점은 촉각이 전후를 막론하고 실로 기괴하기 짝이 없이 발동되는데 반드시 위의 사고와 겹쳐서 발동되는 것이 아닌 예민할 때 느낀 불쾌한 촉각 사고가 트리거가 된다거나 융통성 없이 다짜고짜 촉각으로 예민해진다거나 흥분을 하거나 어마무시한 경우 등 감각이 난장판을 친다.

단 감각통합치료는 사회성 치료가 아니다와, 사회성 결핍은 스스로 학습하는 것으로 해결할 수 없다가 주 포인트가 된다.

18. 잘못된 치료법

위 예시에 대한 설명 ‘Autism Pseudoscience’라고도 한다. 해당 치료법은 소위 ‘대체요법’이라는 미명하에 자행되는 경우가 많으니 각별한 주의를 요한다.
* 정신병원에 강제로 감금하기.
* 의사소통 촉진 기법(Facilitated Communication)[204]
* 킬레이션 치료법(Chelation Therapy): Ca-EDTA(Ethylene Diamine Tetaacetic Acid)제제[205]비타민, 미네랄무기 염류를 포함한 수액을 환자 팔의 정맥으로 1시간 반~3시간 동안 서서히 주입하여 혈액 안의 중금속 등의 유해 물질과 노폐물을 소변으로 배출시켜 제거하는 치료법이다. 중금속 배출 효과가 자폐 치료에 효과가 있다는 상관 관계는 아직 충분히 연구되지 않았다. 미국에서는 급성 중독 치료를 위한 중금속 제거가 아닌 다른 목적으로 사용하는 것을 금지하고 있다.
* 루프론 치료법(Lupron Therapy)
* MMS 요법(Miracle Mineral Supplement)
* 진동음향 치료(Vibroacoustic Therapy)
* 껴안기 기법(Holding therapy)[206]: 몸을 감싸안는 등의 신체접촉으로 감각을 일부러 자극하는 행동치료요법이다. 구체적인 치료법에서는 이 블로그 링크를 참조. 사실, 이 치료법은 자폐증 관련 유사과학적 치료 내지 아동학대로 분류됨에도 국내에서 제일 많이 실행되는 치료법이다.
* 오메가3 지방산(Omega-3 Fatty Acids)
* 치료 대신 종교[207]에 의지하기. #[208]

19. 원인과 논쟁

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참고하십시오.
자폐 스펙트럼 장애의 경우 발생 여부와 자폐의 뇌 구성에 관한 가설 그리고 병리학적 의미의 장애 여부에 대해서 학계에서 여러 논란과 의견이 존재한다.

20. 해당 인물 및 캐릭터

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참고하십시오.

21. 관련 문서


[1] 큰 소리에 민감함(Sensitive to Loud Noises), 손 대는 것을 싫어함(Aversion to Touching), 까치발로 걷기(Tiptoeing)는 자폐성 장애의 감각과잉에 해당한다. 일반인들보다 감도가 수 배는 민감하므로 받아들이는 자극을 최대한 줄이기 위한 특징이다.[2] Pervasive Developmental Disorder, PDD.[3] Autism(또는 Autistic) Spectrum Disorder, ASD.[4] 전반적 발달 장애‘자폐 스펙트럼 장애’도 포함된다.[5] 과거 이전에는 ‘정신지체’ 또는 ‘정신박약(자)’으로 불러왔었다.[6] 2000년대 이후부터 대한민국의 장애인복지법에서 ‘발달장애’라는 명칭으로 신설되어 장애등급 판정 및 장애등록이 가능해졌으며 2007년 장애인복지법 개정에 의거 발달장애가 자폐성 장애로 개칭되었다.[7] “Clinical Characteristics of Autism Spectrum Disorder” Mental disorders and disabilities among low-income children. National Academies Press, 2015. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK332891/[MargaVicedo2024] Vicedo M (2024) Moving beyond the search for the first discoverer of autism. Front. Psychiatry 15:1266486. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2024.1266486[MargaVicedo2024] Vicedo M (2024) Moving beyond the search for the first discoverer of autism. Front. Psychiatry 15:1266486. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2024.1266486[MargaVicedo2024] Vicedo M (2024) Moving beyond the search for the first discoverer of autism. Front. Psychiatry 15:1266486. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2024.1266486[MargaVicedo2024] Vicedo M (2024) Moving beyond the search for the first discoverer of autism. Front. Psychiatry 15:1266486. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2024.1266486[MargaVicedo2024] Vicedo M (2024) Moving beyond the search for the first discoverer of autism. Front. Psychiatry 15:1266486. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2024.1266486[MargaVicedo2024] Vicedo M (2024) Moving beyond the search for the first discoverer of autism. Front. Psychiatry 15:1266486. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2024.1266486[14] Rebecca E. Hommer, Susan E. Swedo, Schizophrenia and Autism—Related Disorders, Schizophrenia Bulletin, Volume 41, Issue 2, March 2015, Pages 313-314, https://doi.org/10.1093/schbul/sbu188[15] Sher, D.A., Gibson, J.L. Pioneering, prodigious and perspicacious: Grunya Efimovna Sukhareva’s life and contribution to conceptualising autism and schizophrenia. Eur Child Adolesc Psychiatry 32, 475–490 (2023). https://doi.org/10.1007/s00787-021-01875-7 이름 표기에 따르면 우크라이나 유대인이다.[16] 스위스의 정신과 의사 오이겐 블로일러가 창안했으며, 이후 레오 캐너 등이 유아 자폐증을 묘사할 때 이 용어를 차용했다.[17] Cognitive Explanations of Autism[18] 영국의 저명한 자폐 연구자인 사이먼 배런코언 등이 적극적으로 ASC 명칭 사용을 지지하고 있다.[19] ASC 용어를 사용한 논문 #1, #2, #3[20] ‘이상한 변호사 우영우’, 이대로 나가면 국격 손상[21] 미국 기능의학 전문의 칼럼 Difference Between Disease and Disorder: A Clear Explanation 문서를 참고.[22] 미국정신의학회(APA)에서 발간된 DSM-5 가이드북(Understanding Mental Disorders: Your Guide to DSM-5)을 확인하면 ‘A mental disorder is a major disturbance in an individual's thinking, feelings, or behavior that reflects a problem in mental function.’이라고 적혀 있다.[23] 미국 질병통제예방센터(CDC)에서 발간한 세계보건기구(WHO)의 The ICF: An Overview pdf에는 ‘Disability is an umbrella term for impairments, activity limitations and participation restrictions. It denotes the negative aspects of the interaction between a person's health condition(s) and that individual's contextual factors.(environmental and personal factors.)’라 정의하고 있다.[24] Disorder이라는 단어는 어쨌든 정상성을 전제로 질서(Order)가 망가진 상태를 뜻하기 때문이다.[25] 당장 DSM-5에서도 자폐 스펙트럼 장애를 정신질환(Mental Disease)으로 분류하는 것이 아닌 신경발달장애(Neurodevelopmental Disorders)로 분류하고 있다.[26] 자료 원문에서는 “There is no cure for autism spectrum disorder.”라고 적혀 있다.[27] ADHD불면증(수면 장애).[28] 비장애인과 비교하자면 햇빛을 맨눈으로 보는 것과 같다.[29] 주로 원형에 집착한다. 어린 자녀가 뚜껑, 바퀴 등 원 모양 물건, 볼풀 같은 장난감에 집착하거나 원을 그리는 것을 지나치게 좋아한다면 자폐를 의심할 가능성이 있다.[30] IQ 70 이하.[31] IQ 71 이상.[왜곡예시1] 한국어 위키백과 ‘자폐’에 대한 문서의 2024년 10월 19일 (토) 20:24 판.[참고1] Understanding mental disorders : your guide to DSM-5(The American Psychiatric Association 저 ; 박용천, 오대영 공역, 『DSM-5 정신장애 쉽게 이해하기 』, 서울 : 학지사, 2017, 49쪽.)[참고2] "Clinical Characteristics of Autism Spectrum Disorder" Mental disorders and disabilities among low-income children. National Academies Press, 2015. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK332891/[참고3] Butcher, James Neal ; Hooley, Jill M ; American Psychological Association. APA handbook of psychopathology. v. 1, Psychopathology: understanding, assessing, and treating adult mental disorders. Washington, DC : American Psychological Association, c2018. pp.44-45[36] 흔히 알고 있는 자폐증, 저기능 자폐증 등.[37] 고기능 자폐증, 아스퍼거 증후군, 경미하면서 지적장애가 없는 부류 등.[38] 사실상 통합교육의 일부이기도 한다.[39]대한민국 교육부.[40]보건복지부.[41] 특히 1950년대~1960년대 출생자들.[42] 모 시인이 지은 자폐성 장애를 가진 아들과 관련된 책인 "혼자 서는 너 둘이 가는 사랑"의 내용 중에서 “한 어머니는 자폐증 아들이 지능은 정상이라서 어쩔 수 없이 입대를 시켰다. 그러나 아들이 군복무에 적응을 못해 폐인이 다 되어 돌아왔다면서 “내 자식을 이 사회, 이 국가에서 누가 다시 건져 주겠느냐?”고 통곡을 했다.”는 내용이 있다. 해당 내용이 나오는 책은 1997년 1월에 나온 오래된 책으로 자폐성 장애인들은 반드시 지적장애가 동반되어 있는 경우에만 정신지체로 등록이 가능했었으며 지적장애가 아닌 경우에는 아예 장애인 등록 자체가 불가능했던 시절에 발행된 도서이다. 이 책에서 나오는 입대 후 폐인이 되어 돌아왔다는 사람은 지금으로 치면 고기능 자폐증으로 추정된다. 현재도 장애 등록이 된 연령이 대부분 20대 이하다. 그중 10대 미만이 가장 비중이 많아 상대적으로 나이가 어릴수록 많은 편이다.[당시] 1980년생 수검대상[44] 이것은 자폐성 장애 뿐만이 아니라 ADHD, 틱장애, 의사소통장애, 언어장애, 학습장애를 모두 포함한다.[45] 1999년 이후 판정기준에서는 특수장애가 삭제되었다. 1995년 2월부터 적용되던 징병검사 규칙과 그 이전에 나온 징병검사 규칙 내용 참조.[46] 언어장애와 야뇨증 포함.[47] 이 문제에 대해서는 2005년 당시 병무청 간행물에 나온 자폐증 관련 당시 징병검사 관련내용, 2004년부터 2006년까지 시행되던 징병검사규칙을 참조. 실제로 2000년대 및 2010년대 초·중반에는 자폐성 장애로 군면제를 받는 징병검사 신체등위도 5급까지만 존재했다. 징병검사 규칙에서는 ‘고도의 기준을 충족하는 사람 가운데 다른 사람의 도움이 있어야만 신변처리가 가능할 정도로 일상생활에 심각한 지장이 있다고 판단되는 경우’에는 심리적 발달장애와 소아청소년기 장애로 6급 판정을 내리도록 명시되어 있으며 ‘지적장애를 동반하고 있으며 다른 사람의 도움이 있어야만’이라고 되어 있지 않아도 실질적으로는 지적장애를 동반하는 경우이다. 이 조항에 의거 6급으로 완전 병역면제를 받는 남성은 자폐성 장애 1~2급이다. 자세한 내용은 2015년 10월 19일 개정판 징병신체검사등 검사규칙의 질병, 심신장애의 평가 기준 중 심리적 발달장애와 소아청소년기 장애 관련 조항을 확인하면 된다.[48] 하지만 당시 신체등위 규정상으로는 6급은 아예 존재하지 않았기 때문에 5급 제2국민역에 해당한다.[49] 장애 3급 및 등급은 해당이 없다.[50] 1995년 1월 1일 방위병 폐지 후 상근예비역과 동시 시행. 2013년 사회복무요원으로 개칭[51] 당시 사회적 의사소통 장애는 자폐 스펙트럼 장애가 아니었으므로 현역으로 군대에 입영하는 3급이 나왔다. 물론 당시 시행한 심리검사 결과에서 동작성 지능에 일부 문제가 있었거나 자폐에 거의 근접한 결과가 도출됐다면 4급 처분받을 가능성은 존재했다.[52] 보건복지부(국립재활원), 2023년도 장애인 건강보건통계 컨퍼런스 자료집(69p.)[53] 사례. 고양 행주산성 20대 발달장애인 실종 사건도 이런 비극으로 끝났다.[54] 자신의 몸이 어딘가 아프거나 이상하다는 점을 인지하더라도 그것을 표현하는 데 있어서 난관을 겪는다.[55] 글쓴이 류승연 작가는 《사양합니다, 동네 바보 형이라는 말》의 저자이다. 이 책은 음악극 <섬(음악극)>, 영화 <그녀에게(2023)>의 원작이다.[56] 기사의 사례를 보면 유리 파편에 살이 찢어진 환자가 꼬박 이틀이 지나도록 아무런 공식적 치료를 받지 못했다고 한다. 무려 27곳에서 줄줄이 거절당했다고.[57] 다만 측두엽후두엽의 발달은 오히려 더 뛰어나므로 이는 일반적인 인간의 발달 패턴을 기준으로 한다고 보면 된다.[58] 사회성과 연관 있음.[59] 실제로 자폐 스펙트럼에 속하는 이들은 오감에 대해 매우 예민한 편이다. 특정 사물에 관심 있게 관찰하고 집착하는 특성도 보인다. 이 감각은 단순히 자극을 크게 느끼는 것일 수도 그 자극을 일반인에 비해 매우 세세하게 느끼는 것일 수도 있다.[60] 특정 감각이 자극될 때 불편감이나 고통을 느껴 특정 행동을 거부하는 증상.(예: 발이 압박되는 느낌을 싫어하여 신발 신기를 거부, 물컹거리는 느낌을 싫어하여 말랑한 음식을 거부.)[61] 특정 감각이 자극될 때 쾌락을 느껴 특정 행동을 반복하는 증상.(예: 후각적인 자극을 느끼기 위해 자신의 , 담배(흡연)나 요리·음식에 뿜어 나오는 연기, 각종 화장품이나 샴푸, 비누, 향수, 바디워시, 방향제 등 가득하고 진한 냄새에 직접 빠져들거나 청각적인 자극을 느끼기 위해 비명을 지른다던지 시각적인 자극을 느끼기 위해 조명()이나 움직이는 물건에 집착, 전정 감각 자극을 느끼기 위해 빙빙 돎.) 감각회피·감각추구는 상당수의 비자폐인들도 어느 정도 가지고 있다. 하지만 감각회피·감각추구가 매우 심하여 일상생활이 어려운 것은 자폐성 장애의 주요 증상이다.[62] 대중적이지 않은 관심사가 대부분이며 특정한 사물, 사물의 움직임, 특정한 색깔, 동그란 것, 빙빙 도는 것, 탈것(특히 자동차기차, 선박, 버스, 비행기, 오토바이, 엘리베이터 같은 대중교통·시설 등.), 문자, 숫자, , 조명(빛), 장난감 등에 강한 관심을 가지고 그것에 대한 이야기만 많이 하는 경우가 많다. 흥미를 끌만한 다른 것을 찾아 관심을 다른 곳으로 돌리면 집착을 어느 정도 완화할 수 있다. 나쁘게 말하자면 돌려막기. 복잡하고 어려운 덧셈뺄셈, 곱셈, 나눗셈 등은 굳이 아니더라도 숫자에 집착하는 경우가 가장 흔하다. 이 경우 숫자와 관련있는 다양한 것(특히 수학(산수) 및 번호 같은 도량형이나 시계시간, 달력날짜생일, 층수, 시간표, 계기판, 계측기 등.)에도 집착할 수 있다. 글자에 집착하는 경우도 있으며 주로 언어나 문자에 해당되며 통상적으로는 영어일본어에 집착하는 경우가 해당되는데 이것을 제대로 잘 활용한다면 특정 언어 구사에 상당히 능숙해지는 청출어람 급이 될 수 있다.
‘영어 능력자’로 취직한 자폐성 장애인, 뭐든지 금방 번역… “믿고 맡기는 직원” 동그랗고 굴러다니는 것 중에서는 그러니 축구공이나 농구공, 배구공, 야구공, 골프공, 당구공, 탁구공 등에 집착하는 경우도 있으며 드물게 장난감인 볼풀을 좋아하는 경우에도 해당될 수 있다. 예를 들어 작은 공 종류인 볼풀공이나 탱탱볼 같은 장난감을 좋아한다거나 그것의 특정 무늬, 형태, 색상 또는 크기에 집착하는 등에 해당되며 자녀가 특정 장난감 중 볼풀공과 탱탱볼에만 집착하거나 초등학교 고학년~청소년기가 되어서도 볼풀공을 방에 (몰래) 소장하는 것도 이를 의심해볼 수 있다.
[63] 타인의 얼굴을 기억하기 어렵다는 의미가 아니다. 오히려 자폐성 장애는 시각력과 기억력이 뛰어나기 때문에 얼굴을 잘 기억한다. 문제는 눈을 마주치거나 하는 상호작용이 어렵다는 의미이다.[64] 예를 들어 본인이 거짓말을 했으나 상대가 “너 거짓말 했지?”라는 말에 본인도 모르게 미소를 띠는 비언어적 행동에 해당된다.[65] 대체로 톤이 높고 발음이 부정확하며 높낮이 변화가 거의 없다.[66]보건복지부2013년 「장애등급판정기준 고시」(2019년 장애정도판정기준으로 명칭 개정.) 일부 개정령에는 자폐성 장애 등급 판정 기준으로 지능 지수와 함께 GAS가 쓰인다고 나와 있다.[67] No symptoms. Superior functioning in a wide range of activities, life's problems never seem to get out of hand, is sought out by others because of his or her many positive qualities.[68] Absent or minimal symptoms (e.g., mild anxiety before an exam), good functioning in all areas, interested and involved in a wide range of activities, socially effective, generally satisfied with life, no more than everyday problems or concerns.[예시1] 가족과의 불화를 겪으면 다른 데에 집중하기 어려워지는 등의 경우가 있다.[70] If symptoms are present, they are transient and expectable reactions to psychosocial stressors (e.g., difficulty concentrating after family argument); no more than slight impairment in social, occupational, or school functioning (e.g., temporarily falling behind in schoolwork).[예시2] 때때로 학교에 무단으로 결석하거나 집 안의 사소한 물건들을 훔치는 등의 행동을 보일 수 있음.[72] Some mild symptoms (e.g., depressed mood and mild insomnia) or some difficulty in social, occupational, or school functioning (e.g., occasional truancy, or theft within the household), but generally functioning pretty well, has some meaningful interpersonal relationships.[예시3] 무감동한 정서와 우회증적인 말, 가끔씩 있는 공황발작 등.[74] Moderate symptoms (e.g., flat affect and circumlocutory speech, occasional panic attacks) or moderate difficulty in social, occupational, or school functioning (e.g., few friends, conflicts with peers or co-workers).[예시4] 자살 생각이나 심각한 강박적 의식, 빈번한 소매치기 등.[76] Serious symptoms (e.g., suicidal ideation, severe obsessional rituals, frequent shoplifting) or any serious impairment in social, occupational, or school functioning (e.g., no friends, unable to keep a job, cannot work).[예시5] 때때로 논리적이지 못함, 애매모호하거나 상관없는 내용을 말함.[예시6] 직장이나 학급, 가족 관계 또는 사리 분별, 생각, 기분 등.[예시7] (성인의 경우) 우울할 때 친구 만나기를 꺼리고 가족을 무시하며 정상적인 업무 불가. (아동의 경우) 우울할 때 자신보다 더 어린 아동을 때리거나 가정에서 반항하는 태도를 보여 학업에 실패를 하는 경우가 있음.[80] Some impairment in reality testing or communication (e.g., speech is at times illogical, obscure, or irrelevant) or major impairment in several areas, such as work or school, family relations, judgment, thinking, or mood (e.g., depressed adult avoids friends, neglects family, and is unable to work; child frequently beats up younger children, is defiant at home, and is failing at school).[예시8] 때때로 의미 없는 말을 내뱉거나 매우 부적절한 행동, 자살하는 것에 사로잡힘 등.[예시9] 하루종일 침대에 계속 누워만 있거나 별다른 직업, 가정, 또는 친구가 아예 없는 경우.[83] Behavior is considerably influenced by delusions or hallucinations OR serious impairment in communication or judgment (e.g., sometimes incoherent, acts grossly inappropriately, suicidal preoccupation) OR inability to function in almost all areas (e.g., stays in bed all day; no job, home, or friends).[84] 죽을 의도 없이 극단적인 자살을 시도하면서 자주 폭력적이며 조증 흥분 상태.[예시10] 자신의 대변을 펴서 바름.[예시11] 생각나는 대로 말을 사정없이 내뱉거나 또는 아무 말도 아예 꺼내들지 않음.[87] Some danger of hurting self or others (e.g., suicide attempts without clear expectation of death; frequently violent; manic excitement) or occasionally fails to maintain minimal personal hygiene (e.g., smears feces) or gross impairment in communication (e.g., largely incoherent or mute).[예시12] 폭력적인 재발을 일으킴.[89] Persistent danger of severely hurting self or others (e.g., recurrent violence) or persistent inability to maintain minimal personal hygiene or serious suicidal act with clear expectation of death.[90] 상당히 많은 지원 필요.[91] 많은 지원 필요.[92] 지원 필요.[93] 그래서 다수의 전반적 발달장애를 가진 사람이 진단이 되지 않는 현상이 벌어진다.[예시13] 비정상적인 사회적 접근과 정상적인 대화의 실패, 흥미나 감정 공유의 감소, 사회적 상호작용의 시작 및 반응의 실패.[예시14] 언어적, 비언어적 의사소통의 불완전한 통합, 비정상적인 눈 맞춤과 몸짓 언어, 몸짓의 이해와 사용의 결함, 얼굴 표정과 비언어적 의사소통의 전반적 결핍.[예시15] 다양한 사회적 상황에 적합한 적응적 행동의 어려움, 상상 놀이를 공유하거나 친구 사귀기가 어려움, 동료들에 대한 관심 결여.[예시16] 단순 운동 상동증, 장난감 정렬하기, 또는 물체 튕기기, 반향어, 특이한 문구 사용.[예시17] 작은 변화에 대한 극심한 고통, 변화의 어려움, 완고한 사고방식, 의례적인 인사, 같은 길로만 다니기, 매일 같은 음식 먹기.[예시18] 특이한 물체에 대한 강한 애착 또는 집착, 과도하게 국한되거나 고집스러운 흥미.[예시19] 통증/온도에 대한 명백한 무관심, 특정 소리 혹은 감촉에 대한 부정적 반응, 과도한 냄새 맡기 또는 물체 만지기, 빛이나 움직임에 대한 시각적 매료.[101] 그러나 사회적 요구가 개인의 제한된 능력을 넘어서기 전까지는 증상이 완전히 나타나지 않을 수 있고, 나중에는 학습된 전략에 의해 증상이 감춰질 수 있다.[102] 통상적으로 자폐인들에게 실제 나이 대비 가장 낮게 나오는 항목이다.[103] 30세 검사자를 예로 들어보자. 자폐성 장애등급 1급의 경우 SQ와 SA는 각각 약 10 / 3세 미만, 2급의 경우 10~20 / 3세~6세, 3급의 경우 20~40/6세~12세, 장애등급 미해당 경도~중등도 아스퍼거의 경우 50~70 / 12세~18세, 장애등급 미해당 경도 아스퍼거의 경우 80~90/21세~27세가 나온다.[104] "The Complicated Issue of Transableism, Some people born in able bodies feel as if they were meant to have disabilities. How should the medical community be responding?"[105] 알맹이와 겨를 구분할 수만 있다면...[106] 나는 10년 전 TEDx 강연에서 자유 놀이의 역사적 상실을 한탄하기도 했다.[107] https://www.vox.com/culture/23872485/elon-musk-walter-isaacson-biography-review[108] https://www.thetimes.co.uk/article/elon-musk-biography-book-review-walter-isaacson-2bdf3cc87[109] https://www.latimes.com/entertainment-arts/books/story/2023-09-11/the-discerning-readers-takeaways-from-walter-isaacsons-elon-musk-biography[110] 중증도, 중도, 경도(1급~2급) 이상의 '자폐성' 장애인. 흔히 '중증 장애인'으로 일컬어지는 경우.[111] GAS 21~30 : 자조에 약간의 신체적 도움이 필요하고 활동에 참여할 의도가 다소 있으나 행동문제 때문에 정기적인 지도감독이 필요함. 혹은, 결함 때문에 광범위한 도움이 필요하나 신체적으로 할 수 있는 한도 내에서는 과제를 수행하고 참여하려는 의지를 보임.[112] GAS 31~40 : 자조기술에 약간의 신체적 도움이 필요함. 자주 발생하는 행동문제나 신체적 제한을 지도 감독하면 활동에 참여할 수 있음. 혹은, 간헐적으로 심각한 행동문제(폭력적이거나 자학적)를 보이지만 자조기술은 있음.[113] 자조를 위하여 언어나 신체적 지시가 필요함. 중재가 필요한 행동 문제가 지속적 양상으로 나타나지는 않음. 일반적으로 활동에 참가하려는 의도가 있음.[114] 이는 최중증 지적장애(1급)에 비하면 그나마 높은 수준이지만, 대부분은 50 이하다.[115] 지능 지수 71 이상에 GAS 척도가 20 이하면 2~3급이다. IQ가 71을 넘어가는 환자는 GAS 척도 점수가 40점 이하여도 대부분 3급 판정을 받지만, 증상이 매우 심각할 경우 드물게 2급 판정을 받는 경우도 있다.[116] 사회적 상호작용 결여 및 충동조절장애를 동반한 각종 돌발행동 및 도전적 행동을 저지르는 자폐 유형이 바로 이것이다.[117] 언어구사 같은 의사소통, 자기표현 자체가 아예 불가능한 함구증이나 무발화는 기본이고 배변 훈련도 힘들어하면서 괴성과 물리적 폭행도 수시로 저지른다. 자신의 부모도 못 알아보기도 하니 그걸 돌보는 부모 입장에서는 자기 자식 못 알아보는 말기 치매 부모를 돌보는 자녀 못지않을 정도로 억장이 무너진다.[118] 다만 해당 영상의 주인공은 다행히도 정신과 치료 및 교정에 성공하여 완치는 아니지만 언어 및 의식주 능력 구사는 어느 정도 가능한 수준으로 개선되었다고 한다.#[119] 자폐성 장애 증상 중 일부 증상만 발현되는 것.[120] 출처가 1급 자폐성 장애의 아버지가 운영하는 블로그에 있으며 관련 게시물들을 보면 1급 자폐성 장애가 존재함에도 완전면제가 아니라 제2국민역으로 편입되어 문제가 되는 경우도 있었다. 이것은 다른 1급 자폐성 장애인들의 경우도 마찬가지였다. 실제로 2015년 10월 19일 이전 당시 자폐성 장애로 등록된 남성들이 징병검사 연령(만 19세 이상의 성인.)이 되기 전에 장애인으로 등록되어 있고 징병검사 없이 면제 처분하는 경우는 1급~3급 상관없이 무조건 징병검사 신체등위 5급 제2국민역으로 판정되도록 규정되어 있었다.[121] 대한항공 906편 기내 난동 사건이나 부산 영아 투기 살인사건 등.[122] 대다수의 환자는 IQ가 70 이하이지만, IQ가 71 이상인 환자라고 해도 자폐 성향이 너무 심각할 경우 2급 판정을 내리는 경우도 있다. 의사 성향에 따라 판정 결과가 갈리는 경향이 있는데 증상 심각도에 상관없이 IQ가 71을 넘어가면 얄짤없이 3급 판정을 내리는 경우도 있고, IQ가 71을 넘어가도 증상이 너무 심각하다고 판단되면 2급 판정을 내리는 경우도 있다.[123] 어눌하고 톤의 차이가 없는 국어책 읽기식 말투.[124] 블로그 또는 카페에서 게시글이나 사진(이미지) 올리기.[125] 인스타그램이나 X, 틱톡, 페이스북, 유튜브 등.[126] 특수학교에서도 상대적으로 가벼운 장애를 가진 학생들이 중증의 학생들을 무시하거나 괴롭히는 경우가 종종 발생한다.[127] 지적장애 및 자폐성 장애는 중복장애 합산 자체가 불가하기 때문이다.[128] 이것은 지적장애도 마찬가지다.[129] 지능 지수 49 이하 및 GAS 30 이하.[130] 지능 지수 50~70 및 GAS 31~40.[131] 지적장애 동반 저기능 전반적 발달장애.[132] 그런데 2020년대 이후로 학교폭력과 관련한 처벌 및 불이익의 수위가 점차 높아지면서 일진들이 의외로 이런 학생들은 잘 건드리지 않는다. 안 좋은 일이 있다고 해도 알게 모르게 흉보는 정도지, 대놓고 폭력을 가하는 경우는 오히려 줄어들었다. 1급처럼 누가 보더라도 장애가 있음이 완전히 드러나는 수준은 아니지만, 그래도 어딘가 좀 아파보이고 어색하다는 느낌이 들기 때문에 일진들도 굳이 피곤하게 엮이려 하지 않는다. 문제는 이것이 되레 역효과로 작용하는 바람에 상대적으로 증상이 경미하여 일반학생들과 겉보기에는 별다른 차이가 없지만 학업이나 전반적인 학교생활에서 어리숙한 면이 있는 3급 학생들이 학교폭력에 취약해지는 문제가 생겼다.[133] 다만 홈스쿨링은 부모의 역량에 따라 교육의 질이 극명하게 차이나기 때문에 부모가 아이를 집에서 제대로 교육시킬 수 있는 역량을 갖추고 있을 때 홈스쿨링을 받게 하는 게 좋다.[134] 막상 드물게도 3급 판정을 받은 고기능 자폐성 장애인들의 경우 지능 자체만 경계선 지능 이상의 수준이나 그와 별개로 사회성숙도가 현저히 낮아 GAS 40 이하가 산출되는 사례가 존재한다.[135] 15세 이상에서 장애인 등록을 의뢰한다면 상당수의 청소년 남학생들의 보호자들은 장애등급이 군면제 사유에 의거한다.[136] 특수학급에서 배치 된 장애학생들 중 2급~3급의 경도로 주축을 이루던 일반학교의 경우 더 높은 확률로 이러한 상황을 볼 수 있다.[137] 물론 대학원은 사실상 불가능하다고 봐야 한다.[138] 감각 과민이나 멜트다운 등.[139] Cars, Cars2 기준 37점 이상.[140] 2015년 10월 19일 이전에는 자폐성 장애 유형 자체가 징병검사 신체등위 5급 제2국민역을 처분하도록 규정되어 있었지만 검사규칙 개편 이후 현재는 자폐성으로 등록된 장애인 남성들 중 무려 3급만이 유일한 병역판정검사 신체등급 5급 전시근로역 처분 자폐성 장애 등급이 되었다.[141] 시·군·자치구 등.[142] 다만 병역판정검사에서 5~6급이 아닌 4급이 나올 정도의 경미한 자폐는 애초에 장애인 등록도 불가능할 가능성이 높다. 장애인 등록에 관한 행정절차는 자폐성 장애 사유의 병역판정검사보다 훨씬 까다롭다.[143]ADHD는 미포함. ADHD는 현재로서는 장애등급이 존재하지 않는 장애로, 공식적으로 장애가 아니다.[144] 만 18세가 되는 1월 1일로 간주.[145] 고등학교 2학년과 3학년생.[146] 1월 1일부터 12월 31일까지로 생일 지나기 이전의 만 18세.[147] 상술한 3개 장애유형의 3개 등급으로 나누면 9개의 장애등급으로 세분화되는데, 공식적으로 자폐성 장애 3급 한정으로 운전면허에 수시적성검사가 불필요한 유일한 정신적 장애인 등급이다.[148] 다만 2020년 이후로 병무청에서 자격 취득 제한 면허가 일부 개정되어 병역대상자이면 잘못하다 확인신체검사로 걸릴 가능성도 종종 있으니 되도록이면 소견서를 발급받아 수시적성검사를 받고 취득하는 것이 안전하다. 의사가 되도록이면 결격 대상인 지적장애나 1~2급보다 비교적 잘 써줄 가능성이 높다.[149] 만 10세 이전 정도.[150] 최근(2000년대 후반~2010년대)에 들어서는 각종 언론과 인터넷 커뮤니티의 ASD 문서들이 전체적인 인식도 수두룩하게 제고되어 있다. 따라서 전과 달리 사회성, 심리, 인지행동 치료 등이 많이 시행되고 있다. ASD는 엄연히 장애라 완치라는 개념은 없지만 제대로 된 치료를 꾸준히 받으면 어설프게나마 사회생활이 가능할 정도로 치료되는 경우도 있다.[예시20] 단순 운동 상동증, 장난감 정렬하기, 또는 물체 튕기기, 반향어, 특이한 문구 사용.[예시21] 작은 변화에 대한 극심한 고통, 변화의 어려움, 완고한 사고방식, 의례적인 인사, 같은 길로만 다니기, 매일 같은 음식 먹기.[예시22] 특이한 물체에 대한 강한 애착 또는 집착, 과도하게 국한되거나 고집스러운 흥미.[예시23] 통증/온도에 대한 명백한 무관심, 특정 소리 혹은 감촉에 대한 부정적 반응, 과도한 냄새 맡기 또는 물체 만지기, 빛이나 움직임에 대한 시각적 매료.[155] 그러나 사회적 요구가 개인의 제한된 능력을 넘어서기 전까지는 증상이 완전히 나타나지 않을 수 있고 나중에는 학습된 전략에 의해 증상이 감춰질 수 있다.[156] 장애 지수·정도가 무겁지 않은(가벼운) 장애인 등급의 부재.[157] 특히 남성 환자의 경우 병역의무로 군대에 입대하여 수직적이고 억압적인 환경에 놓일 때 이를 인지하는 경우가 많다.[예시] 반향어 같은 혼잣말이나 상동행동처럼 보이는 특성 등.[159] CARS[214], ADOS(7점 이하), ADI-R 검사로 자폐 스펙트럼 장애 기준에 해당하지 않는다.[160] 만 19세 이하(미만)의 청소년 미성년자.[161] 병역법 기준은 생일과 관계없이(1월 1일생부터 12월 31일생까지 공통.) 매년 1월 1일 기준으로 산정되며, 생일의 도래 여부에 의거 만 나이가 상이하다.[162] 장애인으로 등록됐다면 민방위는 면제된다. 5급 전시근로역 판정이 나도 장애인으로 등록이 되지 않는 경우도 많다. 2021년 정신과 5급 판정 기준이 널널해져서 GAS 60~65 정도만 돼도 5급이 뜨는 경우도 있다. GAS 50 이하로 장애인 등록된 사람하고 차이점은 민방위훈련 참여 유무 밖에 없다.[163] 정신건강의학과, 제106호.[164] 대체로 IQ 80 이상, GAS 66~80[165] 대체로 IQ 71 이상, GAS 51~65, 다만 GAS 60~65 정도면 병역판정검사 전담의사가 3급 판정을 내리는 경우도 있었다.[166] 자폐성 장애 3급 등록 가능. 2015년 10월 19일 이전에는 판정기준에 심도가 없었기 때문에 자폐성 장애로 등록된 남성 장애인이면 장애등급과 상관없이 무조건 신체등위 5급에 해당했으나 심도가 신설 당시부터는 자폐성 장애 등급으로 3급 남성 한정 등록장애인인 경우만 여기에 해당했다.[167] 남성 한정 자폐성 장애 1급 및 2급 등록 가능한 장애인, 2015년 10월 19일 신설.[168] 대체로 IQ 80 이상, GAS 61~80, 비장애인.[169] 대체로 IQ 71 이상, GAS 41~60. 자폐성 장애 등급이 있다면 3급 또는 3급에 가까운 비장애[170] 대체로 IQ 70 이하, GAS 40 이하. 자폐성 장애 등급이 있다면 1급~2급.[171] 소아청소년정신과 및 정신건강의학과.[172] 사회복무요원(군사교육소집제외대상이며 1990년대 중반까지는 방위병 소집대상이었음.) 현 상근예비역과는 별개.[173] 전시근로역으로 평시 병역의무 면제 대상.[174] 정상 지능에 GAS 51~60일 경우나 경계선 지능의 GAS 51~70일 경우 5급 병역처분 가능성이 상당히 높은 실정이고 장애인 등록 남성 병역처분 대상자 한정으로 이미 부여받은 장애등급이 있어 병역판정검사 없이 복무 면제된 경우 무조건 신체등급 처분은 5급 전시근로역이 유효하다. 장애등급은 당연히 자폐성장애 3급으로 기 장애인 등록자에게만 합법적으로 허용.[175] 2022년 기준, 자폐 스펙트럼으로 진단을 받고 제출한 자료가 충분할 경우 무조건 4급(보충역) 혹은 5급(전시근로역)이다. 만약 제출한 자료에 오류가 있거나 자료가 너무 부실하면 7급 재검을 받거나 3급 현역으로 가야 할 수 있다. 또한 상술했듯 아스퍼거가 명백히 기술되어 있으면 4급(보충역)~5급(전시근로역)으로 판정받는 것이 원칙이며 아스퍼거가 명백함에도 재수없게 3급(현역) 처분된 경우 무조건 중앙신체검사소에 가서 이의제기를 해야 한다. 아스퍼거(사회적(실용적) 의사소통장애 포함.)라면 장애인 등록에 성공할 경우(19세 이전에 취소 및 재판정이 성사되지 않을 경우.) 5급 전시근로역으로 사실상 군면제가 가능하다.[176] 지능 지수가 원래 70이었는데 다시 검사하니 92로 올라갔다고 한다. 참고로 지능 지수 92면 일반 사회에서는 지능이 조금 낮은 비장애인 취급이지만 법적으로는 정상이기 때문에 그 자체만으로도 현역 입영 대상이 된다. 다만, 지능 지수가 92인 경우 중에서 자폐성 장애 3급인지 등급 해당 없음 중에서 애매한 상태를 가진 자폐성 장애인이라고 하면 말 그대로 현역입영, 사회복무, 면제 중에서도 애매한데, 면제는 나오기가 매우 어려우며 거의 사회복무로 나올 수 있다. 당시 작성한 글 내용을 보면 정신지체(지적장애) 3급인 것을 얼마만에 발달장애(자폐성 장애) 3급으로 판정한 것을 병무청이 이상하다고 보고 징병검사를 받을 것을 종용했다고 한다.[177] 향후 GAS 70까지 판정 기준을 완화할 예정이다.[178] 자폐 경향 및 자폐 성향.[179] 사회적(실용적) 의사소통장애 포함.[180] 또한 트랜스젠더일 수도 있는데, 이것은 급진적인 단체가 아닌 오티즘 스피크스(Autism Speaks) 공식 사이트 주소(영어)에서도 다음과 같이 설명해 주고 있다.[181] 지능이 71 이상이어도 장애가 매우 훨씬 무거울 경우에는 2급이 나오기도 한다.[182] 장애등급 심사하는 국민연금공단에서 성적 하나만 보려고 생활기록부를 제출하라는 게 아니다.[183] 단 중등 국어 과목 한정으로는 언어, 의사소통 능력이 필요하므로 예외.[184] 지리학, 법학, 정치외교, 윤리와 사상 등.[185] 물리학, 화학, 천문학, 지구과학 등.[186] 아스퍼거와 고기능 자폐 등.[187] 2022년 4월 CBS 산하 유튜브 채널 씨리얼 인터뷰에 본인이 직접 참석했다. #1, #2 이후 이 자폐성 장애 당사자 디자이너(파란색 와이셔츠 입은 사람.)의 보호자가 추가 인터뷰에 참여하였다. #3 두 번째 영상에선 발달장애 전문가, 최중증 자폐성 장애의 보호자 그리고 윤은호 現 인하대학교 초빙교수가 참여하였다.[188] 다만, 운동 신경이 없는 건 전혀 아니다.[189] 경계선 지능 제외[190] 지적장애도 결격 사유는 아니지만, 이미 질병 체크란에 있어 수시적성검사 대상이기 때문이다.[191] 자폐성 장애로 인하여 사건사고를 일으키거나 그로 인해 운전면허가 취소된 적이 있다면 의사의 소견서 발급이 매우 어렵거나 높은 확률로 거절될 수 있으니 주의.[192] 자폐성 장애 2급인 경우는 지능 지수와 자폐 성향에 따라 다른데 지능 지수가 지적장애 3급 수준(50 이상)이며, 자폐 성향 정도가 자폐성 장애 3급과 비슷하다면(IQ가 65~70 정도에 해당) 면허 취득하는데 수월할 수 있다. 반면, 자폐성 장애 1급은 지능 지수가 지적장애 1~2급 수준에 해당하는 50 미만인 경우가 많으며 자폐 성향이 GAS 20 이하 수준으로 매우 심각하므로 면허 취득이 사실상 불가능하다. 이 경우에는 병무청에서 확인신체검사를 받을 가능성이 매우 높으며 이미 취득했을 시에는 가짜 장애인일 가능성이 높다.[193] 전술했듯이 물론 3급일지라도 확인신체검사로 넘어갈 가능성도 있으니 되도록 안전하게 소견서 발급 후 수시적성검사를 받는 게 좋다. 운전면허를 취득한 자폐성 3급 장애인들도 대부분 취득 전 소견서 발급과 수시적성검사의 절차는 거치고 취득하였다.[194] 특히 중증 이상의 지적장애는 말 그대로 지능이 낮기 때문에 사고라도 나면 큰일나서 면허 취득 인식이 매우 나쁘다.[195] 어디까지나 지적장애가 없는 정상 지능 및 경계선 지능이거나 지능 50 이상인 3급 한정이다.[196] 영어로는 Kanner's Syndrome.[197] 지적장애는 없음.[198] 명칭에 대해서는 DSM-5 공식 사이트 문서 참조[199] 지능에 결함이 없다면...[200] 설령 안다고 하더라도 어렴풋이 알고 있기 때문에...[201] 등급이 다르면 높은 쪽을 따르고(예컨대 1급의 장애를 가지고 있다면 중복되는 장애가 6급이라도 1급으로 간주) 등급이 같으면 1등급을 가산한다(예컨대 2급의 장애를 2종류 가지고 있으면 1급으로 간주).[202] 그 밖에 지적장애, 자폐성 장애 또는 정신장애와 이로 인한 언어장애, 뇌병변장애로 인한 지체장애(단 지체장애의 등급이 더 높은 경우 - 예컨대 한쪽 팔을 잃었으나 나중에 뇌졸중으로 다리를 가볍게 저는 경우 - 는 지체장애로 본다.)는 합산할 수 없다. 요컨대 한 장애가 다른 장애의 원인이 되는 경우는 합산되는 중복장애로 간주하지 않는다는 뜻.[203] 스티밍 등[204] 래셔널위키뿐 아니라 NPOV가 담보되는 영어 위키백과에서도 자폐 관련 유사과학으로 분류하고 있다. #, #[205] EDTA 칼슘은 주로 납중독 치료에 쓰인다.[206] Holding Therapy: Blowing The Whistle on Institutionalised Child Abuse in the UK[207] 혹은 사이비 종교.[208] 참고로 해당 영상의 주인공은 결절성 경화증 환자로 최중증 자폐성 장애 뿐만 아니라 심각한 피부질환까지 가지고 있다. 참고로 결절성 경화증은 희귀난치성질환의 일종이다.[209] 상동증() 또는 상동행동.[210]도시·지역에 소재한 기업의 임직원들의 상당수가 고기능 자폐증이 있다.[211] 일론 머스크/비판 및 논란 문서 참조.[212] 또는 투렛 증후군.[213] 장애와 함께 동반되는 경우.