estas

Y는 태어나 어렸을 때부터 사람들과 소통하는 것이 고통이었다. 다른 사람들과 소통하면서 소통 방식에 대해 이상한 반응을 사람들이 보낼 때마다 그 반응에 맞춰서 어떻게 사회적으로 소통하는지 배워 나갔다. 옷을 입으면 피부가 아파서 견딜 수 없었지만, 주변 사람들이 다 입기 때문에 입을 수밖에 없었다. 하지만 자신이 왜 그런지에 대해서는 잘 알 수 없었다. 그렇게 수십 년을 무사히 살았고, 기술직 일자리에 취업했다가 결혼하고 아이도 낳았다.

그러던 어느 날, 아이가 계속해서 다른 이들과 제대로 소통하지 못하고, 눈 맞춤을 못하는 것을 보며 자폐 증상이 있는 것이 아니냐는 생각이 들었다. 즉시 좋은 병원에 연락해 상담 일자를 잡았다. 몇 개월 동안의 기다림과 기나긴 진단 과정을 거쳐 자신의 아이가 자폐성 장애라는 것을 알게 됐다. 아이를 상담 중이던 의사가 어느 날 Y 씨에게 조용히 ‘당신도 자폐성 장애일 수 있다’는 이야기를 꺼냈다. 그 이야기를 듣고 진단 검사를 받은 결과 사회소통장애(SCD)로 나왔다. 자신이 자폐당사자였다는 사실을 깨달은 그녀는 ‘그동안 왜 그렇게 살았었지’ 하는 고민에 빠졌다.

Z 씨와 Y 씨의 이야기는 개인정보 보호를 위해 각색하기는 했지만 현재 미등록 자폐당사자들이 겪고 있는 실제 이야기다. 인터넷 활동을 시작할 때부터 내 주위에는 많은 자폐성 당사자들이 있었다. 그리고 그들로부터 많은 이야기를 들었다. 이보다 더 심한 이야기를 알고 있지만, 여기에 넣지 못했다. 그리고 나와 이야기하면서 자신이 자폐당사자라는 것을 인정하기를 거부하는 사람들도 있었다. 일반화할 수는 없지만, 그들의 아픔을 듣고 공감하다 보니, 그들을 위해 무언가 말이라도 해야겠다는 생각을 했다. 하지만 그들을 위해 이야기하는 것은 너무나 어려운 일이다.

질문: "혹시 estas는 사회적 의사소통장애인도 가입이 가능한가요?"

estas의 답변: "회칙에 따라 사회소통장애인을 자폐인으로 인정하기 때문에 당연히 가입이 가능합니다."

이번 KCD-9에서는 DSM-5에서 추가된 사회소통장애 또한 인정되지 않았다. 이로 인한 미등록·미인식 자폐인과 신경다양인의 진단 기회 배제가 우려된다.
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하나, 미등록·미인식 자폐인과 신경다양인 등의 진단 기회를 마련하도록 DSM-5 상 사회소통장애를 KCD에 포함하라.

하나, 현재 등록이 거부된 ‘사회소통장애[9]’ 진단자 등의 미인식 자폐인을 ‘자폐성 장애 심하지 않은 장애’를 도입하여 인정하라.

하나, ADHD, 즉 주의력결핍과잉행동장애도 법정 장애로 인정하라.

요즘 estas에서는 데번 프라이스의 《모두가 가면을 벗는다면》 한국어 번역본 구입 인증 사진이 자주 오가고 있습니다. 다른 자폐인 당사자가 쓴 책이다보니 이래저래 읽는 분위기입니다.
여건이 되면 estas에서 이 책을 읽으며 학습회를 할 지도 모르겠다는 생각이 듭니다.

"우리 가족은 거의 모두 어느 정도 자폐 성향이 있으며 자폐인 커뮤니티의 일원으로 간주될 수 있다. 설사 그중 몇몇은 공식 자폐증 검사를 통과할 수 없거나 애초에 진단을 받는 데 관심이 없다 해도 말이다."

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"내가 이 책을 쓰면서 면담한 자폐인 일부는 여성이라거나 옷차림이 말쑥하다거나 말투가 단조롭지 않다는 이유로 수차례 검사를 거부당했다고 말했다. 때로 전문가들은 성인에게 자폐증 진단을 내리기보다 ‘비언어성 학습 장애’처럼 덜 수치스럽게 여겨지는 꼬리표를 달아주기로 결정하기도 한다."

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"이런 모든 이유로 인해 나는 자폐인의 자기 결정을 굳건히 지지한다. 자가 진단보다도 자기 결정 또는 자기 인식이라는 용어를 선호하는데, 자폐인 정체성을 100퍼센트 의학적인 관점보다는 사회적 관점으로 바라보는 것이 합당하다고 생각하기 때문이다.75 진단은 일종의 선별 과정이며, 너무 가난하거나 바쁘거나 흑인답거나 동성애자답거나 여성스럽거나 젠더 비순응적인 사람을 걸러내고 차단한다. 불공정하게 진단을 거부당한 자폐인들이야말로 우리 중에서도 가장 절실하게 연대와 정의가 필요한 이들이며, 우리는 그들을 외면할 수 없다."

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"길고 고되며 흔히 돈도 많이 드는 검사 과정을 감수하고 싶지 않다면, 굳이 그럴 필요는 없다. 당신의 경험을 증명하기 위해 의학적 서류가 필요한 것은 아니다. 자기 인식 자폐인이라고 해서 자폐인 커뮤니티에서 무시당하지도 않는다. 내가 자주 찾아가는 자폐인권 옹호 공간들은 대부분 자폐증 진단을 받은 사람과 받지 않은 사람을 구분할 수 없게 되어 있다. 그 문제는 정말로 중요하지 않기 때문이다."

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"로라는 밝은 색과 강한 맛을 기피하고 날씨에 따라 어떤 옷을 입어야 하는지도 모를 만큼 현실 감각이 없는 등 자폐증이 의심되는 면모가 많았다. 하지만 어린 시절 다양한 장애 검사를 받았음에도 상담사들은 그에게 자폐증이 없다고 여겼다."

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"‘자폐인권 옹호 네트워크’나 ‘자폐증 치료를 거부하는 자폐인들’ 같은 공간에서는 자폐인으로 자기 인식하는 모든 사람을 받아들인다. 공정하고 저렴한 자폐증 검사를 받을 기회가 누구에게나 주어지진 않기 때문이다. 또한 무증상 자폐인도 어려움과 목표를 함께 나눌 수 있으며 우리와 나란히 설 자격이 있다."

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"나는 자폐인이 자신의 정체성을 수치스러워하지 않기를, 수십 년 동안 써야 했던 답답한 가면을 벗을 수 있기를 바란다. 가면을 벗기 위한 첫 단계는 자신을 있는 그대로 받아들이고 비슷한 경험이 있는 사람들을 찾아 나서는 것이다. 이 과정을 시작하는 데 검사 결과 같은 건 필요 없다."

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"내 장애를 공식적으로 인정받기 위한 절차는 어렵고 관료적이었으며, 생각해보면 내 성정체성을 법적으로 인정받는 것만큼이나 공허하고 무의미하게 느껴졌다. 나는 국가가 내 성별을 인정해주기 훨씬 전부터 트랜스젠더였듯이 전문가들이 내 자폐증을 인정해주기 훨씬 전부터 자폐인이었다. "