estas(에스타스) | |
결성일 | 2013년 9월 13일 |
조정자(대표) | 윤은호 |
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1. 개요
대한민국 최초의 성인 자폐성 장애인 자조모임 단체이며, 조건상 아직까진 공식 승인은 받지 못했지만 자폐성 장애인 당사자들이 목소리를 높이기 위해 결성된 비공식 인권단체이다. 슬로건은 에스페란토로 “Ni ne estas izolitaj insuloj(우리는 고립된 섬이 아니다)”.estas는 독립, 비폭력, 협력, 다름, 용납/받아들임, 긍정성, 확산, 저항의 생각과 정신을 가지고 운영되고 있으며, 정식 등록된 자폐당사자들 외에 미등록 자폐 당사자들의 목소리를 많이 대변해주고 있으며, 2018년에 영국 연수를 다녀왔으며 2019년 7월 12~13일 양재 aT센터에서 양일 진행되었던 제1회 Autism EXPO에도 부스를 내어 참석한 바 있다.
이후에도 자폐인 긍지의 날마다 꾸준히 참석하며 최근에는 신경다양성 지지모임이자 공식 승인을 받은 비영리 장애인인권단체 세바다(3Oceans))와 함께 정신장애인, 발달장애인들의 인권 향상을 위해 활발한 활동을 하고 있다.
2023년 6월 26일 "자폐 특성을 범죄와 연결시키지 말라!" 라는 글을 공식 페이스북 계정에 업로드하였다.#
2023년 7월 4일 정유정 살인 사건 당시 그것이 알고싶다에서 보도할 때 발달장애인을 자녀로 둔 부모단체로부터 많은 항의를 받고 이에 그것이 알고싶다 제작진이 사과를 전달했다는 보도가 있었지만 "정작 자폐당사자들을 향한 제작진의 사과가 아예 없었고, 이에 자폐인에 대한 사과를 요구한다."라는 글을 estas 공식 페이스북에 업로드하였다. #
2023년 7월 13일 기준 현재 에스타스 조정자(대표)는 윤은호이며, 이전에는 자폐인이 직접 말하는 자폐라는 글을 블로그에 올린 유명 블로거이자 현재 에이블뉴스 칼럼니스트로도 활동중인 장지용과 함께 공동조정자 형태로 운영했으나 2023년 6월 장지용은 공동조정자 자리에서 물러나 회원으로 남고 윤은호가 현재 단독조정자가 되었다.[1]
2023년 8월 8일 부산세계장애인대회에 세바다 대표와 함께 참여하여 제3회 신경 긍지의 날을 개최했다. #[2]
2. 가입 조건
현재 estas의 회원이 되기를 희망한다면 만 18세 이상이면서 자폐 스펙트럼을 갖고 있어야 하며,[3] 오프라인 모임 참여를 사전에 문의해야 한다. 오프라인 모임에서 자신을 소개하고 estas 규정에 동의하고 회원들과 조정자의 승인을 받으면 수락된다. 자세한 것은 아래의 페이스북과 트위터 링크를 참고하면 된다.3. 성향
다양한 자폐인권개선 활동을 하고 있으나 공식적으로 자폐권리운동을 내세우고 있지는 않으며, 자폐인과 관련된 여러가지 사안에 대한 입장도 서구권 자폐권리운동 관련 조직과 비교했을 때 보수적 견해를 취한다. 응용행동분석을 반대하지 않으며, 행동치료 전문가나 학부모와도 협력하기에 자폐권리운동 단체라고 보긴 힘들다. 이는 가능하다면 주류 사회와 섞여 살아가길 원하는 많은 자폐당사자 가족과 당사자 본인의 요구 때문이다.4. 여담
estas는 직접민주주의적 방식으로 운영되고 있기에 회장이라는 개념을 사용하지 않고 조직의 대표를 '조정자'라고 칭한다.5. 언론 보도
5.1. 제도권 언론
- 성인 자폐성 자조단체 estas 27일 영국 자폐 당사자 초청 간담회
- 자폐인당사자들 자폐는 완치가능한 질환이라고 방송한 SBS에 시정요구
- 네덜란드 자폐여성 공무원, 오는 15일 이룸센터에서 자폐인 윤은호 박사와 대화
- 장애인개발원, 권익옹호를 위한 발달장애인지원센터 역할 세미나 성황