신경다양성

광범위한 '반정신의학' 입장 중 가장 최근에 등장한 신경다양성은 일관성 있는 설명을 제공하며, 이에 우호적인 문화적 인식론 속에서 성립되었습니다. 정신적 차이는 똑같이 자연스럽고 가치 있는 것이며, 어떤 유형의 기능이 다른 유형보다 더 정확하거나 타당하지 않다고 주장합니다. 성별, 인종, 문화의 차이를 사회적 권력 불평등과 관련된 유추를 통해 비유합니다. 자폐 스펙트럼의 장애에 적용하기 시작한 신경다양성 입장은 조현병을 포함하여 보다 광범위하게 적용하려는 노력을 기울여 왔습니다(Washington 2016, Chapman 2019, Chapman & Carel 2022).

10.4 Neurodiversity
As the most recent among this range of broadly ‘anti psychiatry’ positions, neurodiversity offers a coherent account and has come of age within a cultural episteme that seems hospitable to it. Mental differences, it asserts, are equally natural and valuable, and no one type of functioning is more correct or valid than another. Analogies are drawn with differences of gender, ethnicity, and culture—including analogies involving social power inequalities. From its ready application to disorders on the autism spectrum, efforts have been made to apply the neurodiversity position more broadly, including to the symptoms of schizophrenia (Washington 2016, Chapman 2019, Chapman & Carel 2022).

Radden, Jennifer and Jonathan Y. Tsou, "Mental Disorder (Illness)", The Stanford Encyclopedia of Philosophy (Fall 2024 Edition), Edward N. Zalta & Uri Nodelman (eds.), URL = <https://plato.stanford.edu/archives/fall2024/entries/mental-disorder/>.

신경다양성

‘신경다양성neurodiversity’이라는 용어는 자폐 커뮤니티에서 처음 생겨난 뒤, 남들과 다르다는 이유로 소외당하던 사람들을 결집하는 외침으로 널리 퍼져나갔다. 신경다양성 지지자들은 사람들을 진단이나 꼬리표로 격하시키는 의료 모델을 바꾸려고 무척 노력했다. 저널리스트 하비 블룸Harvey Blume은 <디애틀랜틱> 기사에서 이 개념을 다음과 같이 묘사했다.
“생물의 다양성이 생명체 전반에 중요하듯이 신경다양성은 인류에게 대단히 중요할 수 있습니다. 특정 순간에 어떤 형태의 배선이 가장 좋다고 입증될지 누가 알겠습니까?”
이 용어는 난독증과 ADHD, 감각 처리 장애Sensory Processing Disorder, SPD, 학습 장애, 과잉행동, 투렛 증후군Tourette’s syndrome, 강박장애Obsessive Compulsive Disorder, OCD, 조울증, 조현병뿐만 아니라 엄청난 가변성을 나타내는 여러 스펙트럼 증상까지 포함하도록 확장됐다. 코로나19와 암은 실험실 검사로 확인할 수 있기에 명확한 진단이 가능하다. 신경다양성은 그렇지 않다. 가벼운 조현병은 엄청난 창의력을 부여할 수 있지만,- 심각한 조현병은 편집증적 망상을 일으키고 정신 건강을 파괴할 수 있다.

(템플 그랜딘의) 비주얼 씽킹 : 언어로 가득한 세상에서 시각적 사고자로 살아가기 / 템플 그랜딘 지음 ; 박미경 옮김 ,성남 : 상상스퀘어, 2023.
원서명 Visual thinking : [the hidden gifts of people who think in pictures, patterns, and abstractions]
CHAPTER 5 천재성과 신경다양성

"우리 가족은 거의 모두 어느 정도 자폐 성향이 있으며 자폐인 커뮤니티의 일원으로 간주될 수 있다. 설사 그중 몇몇은 공식 자폐증 검사를 통과할 수 없거나 애초에 진단을 받는 데 관심이 없다 해도 말이다."

모두가 가면을 벗는다면 : 자폐인 심리학자가 탐구한, 자신의 모습으로 살아가는 법 | 데번 프라이스 저자, 신소희 번역

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"내가 이 책을 쓰면서 면담한 자폐인 일부는 여성이라거나 옷차림이 말쑥하다거나 말투가 단조롭지 않다는 이유로 수차례 검사를 거부당했다고 말했다. 때로 전문가들은 성인에게 자폐증 진단을 내리기보다 ‘비언어성 학습 장애’처럼 덜 수치스럽게 여겨지는 꼬리표를 달아주기로 결정하기도 한다."

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"이런 모든 이유로 인해 나는 자폐인의 자기 결정을 굳건히 지지한다. 자가 진단보다도 자기 결정 또는 자기 인식이라는 용어를 선호하는데, 자폐인 정체성을 100퍼센트 의학적인 관점보다는 사회적 관점으로 바라보는 것이 합당하다고 생각하기 때문이다.75 진단은 일종의 선별 과정이며, 너무 가난하거나 바쁘거나 흑인답거나 동성애자답거나 여성스럽거나 젠더 비순응적인 사람을 걸러내고 차단한다. 불공정하게 진단을 거부당한 자폐인들이야말로 우리 중에서도 가장 절실하게 연대와 정의가 필요한 이들이며, 우리는 그들을 외면할 수 없다."

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"길고 고되며 흔히 돈도 많이 드는 검사 과정을 감수하고 싶지 않다면, 굳이 그럴 필요는 없다. 당신의 경험을 증명하기 위해 의학적 서류가 필요한 것은 아니다. 자기 인식 자폐인이라고 해서 자폐인 커뮤니티에서 무시당하지도 않는다. 내가 자주 찾아가는 자폐인권 옹호 공간들은 대부분 자폐증 진단을 받은 사람과 받지 않은 사람을 구분할 수 없게 되어 있다. 그 문제는 정말로 중요하지 않기 때문이다."

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"로라는 밝은 색과 강한 맛을 기피하고 날씨에 따라 어떤 옷을 입어야 하는지도 모를 만큼 현실 감각이 없는 등 자폐증이 의심되는 면모가 많았다. 하지만 어린 시절 다양한 장애 검사를 받았음에도 상담사들은 그에게 자폐증이 없다고 여겼다"

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"‘자폐인권 옹호 네트워크’나 ‘자폐증 치료를 거부하는 자폐인들’ 같은 공간에서는 자폐인으로 자기 인식하는 모든 사람을 받아들인다. 공정하고 저렴한 자폐증 검사를 받을 기회가 누구에게나 주어지진 않기 때문이다. 또한 무증상 자폐인도 어려움과 목표를 함께 나눌 수 있으며 우리와 나란히 설 자격이 있다."

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"나는 자폐인이 자신의 정체성을 수치스러워하지 않기를, 수십 년 동안 써야 했던 답답한 가면을 벗을 수 있기를 바란다. 가면을 벗기 위한 첫 단계는 자신을 있는 그대로 받아들이고 비슷한 경험이 있는 사람들을 찾아 나서는 것이다. 이 과정을 시작하는 데 검사 결과 같은 건 필요 없다."

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"내 장애를 공식적으로 인정받기 위한 절차는 어렵고 관료적이었으며, 생각해보면 내 성정체성을 법적으로 인정받는 것만큼이나 공허하고 무의미하게 느껴졌다. 나는 국가가 내 성별을 인정해주기 훨씬 전부터 트랜스젠더였듯이 전문가들이 내 자폐증을 인정해주기 훨씬 전부터 자폐인이었다. "

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신경 다양성 오늘
“저는 논문에서 아스퍼거에 대해서만 이야기하고 있다고 매우 분명하게 말했습니다.”라고 싱어는 저에게 말했습니다. 사실 그녀는 그보다 더 분명할 수 없었을 것입니다. “언어에 대한 노트”라는 제목의 초기 섹션에서 그녀는 “저는 ‘자폐증’이라는 용어를 사용할 때 고기능 자폐증(HFA) 또는 아스퍼거 증후군(AS)이라고 하는 사람들, 즉 정상에서 높은 ‘지능’을 가진 사람들만을 지칭한다는 것을 분명히 하고 싶습니다.”라고 썼습니다. 싱어는 그녀의 논문의 중심에 있는 “머리는 좋지만 사회적으로 서투른 괴짜들”이 직면한 어려움이 고전적 자폐증을 특징짓는 심각한 손상과 질적, 양적으로 모두 다르다는 것이 그녀에게 분명했기 때문에 이러한 구분을 했습니다. “지금 자폐증이라고 불리는 것은 단일 상태가 아니며, 저는 아스퍼거만 알고 있습니다. 심각한 자폐증에 대해서는 말할 수 없습니다.”

하지만 소셜 미디어를 살펴보면 신경 다양성 옹호자 대부분이 이 주장의 거의 모든 부분을 거부한다는 것을 알 수 있습니다. 즉, 자폐증이 단일 상태가 아니며 스펙트럼의 양쪽 끝에 사는 사람들은 매우 다르며 경미한 영향을 받는 사람들이 심각한 영향을 받는 사람들을 대신해서 말해서는 안 된다는 것입니다. 2017년 샌프란시스코에 있는 옹호 단체인 Pivot Diversity의 설립자인 존 마블은 "심각한 자폐증이라는 것은 없다"는 주장을 트윗했습니다. 이 주장은 Reddit과 Instagram과 같은 다른 플랫폼에서 확산되었습니다. 최근 신경 다양성 활동가들은 언어 가이드에서 연구자와 임상의를 표적으로 삼아 "심각한"과 "고기능"과 같은 "능력 차별적"이고 "유해한" 설명어 사용을 전면적으로 금지했습니다. 그리고 20개가 넘는 신경다양성 기구가 랜싯 위원회에 공개 서한을 보내 언어 능력이 거의 없고 IQ가 50 미만이며 24시간 감독이 필요한 자폐증을 설명하기 위해 "심각한 자폐증"이라는 용어를 도입하는 것에 반대했습니다. 이 용어는 미국 정신과 협회에서 채택하면 DSM-5에서 아스퍼거, 광범위 발달 장애(PDD-NOS) 및 기타 변종을 단일 자폐 스펙트럼 장애로 묶은 것을 뒤집을 것입니다. 옹호자들에 따르면 이러한 활동주의는 "자신이 스스로 할 수 없는 사람들을 특별히 포함하고 옹호합니다."
Neurodiversity Today
“I was very clear in my thesis that I was only talking about Asperger’s,” Singer told me. And in fact she couldn’t have been more explicit: In an early section entitled “Notes on language,” she wrote, “I want to make it clear that when I used the term ‘autistic,’ I am referring only to people with what is called High-Functioning Autism (HFA) or Asperger’s Syndrome (AS), that is, people who have normal to high ‘intelligence.’” Singer made this distinction because it was obvious to her that the challenges faced by the “brainy but socially inept nerds” at the center of her thesis were both qualitatively and quantitatively different from the profound impairments that characterized classic autism. “What is now called autism isn’t a unitary condition, and I only know Asperger’s – I can’t speak for severe autism.”

But if you look on social media, you will find that most neurodiversity advocates reject nearly every part of this claim – that autism isn’t a unitary condition, that lives at the two ends of the spectrum are vastly different, that those who are mildly affected shouldn’t speak for the severely impacted. In 2017, John Marble, founder of the San Francisco-based advocacy organization Pivot Diversity, tweeted “There Is No Such Thing as Severe Autism,” a claim that was amplified on other platforms such as Reddit and Instagram. More recently, neurodiversity activists have targeted researchers and clinicians in language guides frankly prohibiting the use of “ableist” and “harmful” descriptors such as “severe” and “high functioning” altogether. And over 20 neurodiversity organizations signed an open letter to the Lancet Commission objecting to its introduction of the term “profound autism” to describe autistics who also have minimal language, IQs below 50, and who require round-the-clock supervision – a carve-out that, if adopted by the American Psychiatric Association, would reverse DSM-5’s lumping of Asperger’s, Pervasive Developmental Disorder, Not Otherwise Specified (PDD-NOS) and other variants into the singular Autism Spectrum Disorder. Such activism, according to its champions, “specifically includes and advocates for those who are unable to do so themselves.”

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Amy S.F. Lutz
Inspectrum
Asperger's Syndrome
An Interview with Neurodiversity Originator Judy Singer
A new framework to promote honest discussion about impairment.
Posted June 26, 2023
Reviewed by Gary Drevitch
psychologytoday
https://www.psychologytoday.com/intl/blog/inspectrum/202306/an-interview-with-neurodiversity-originator-judy-singer