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최근 수정 시각 : 2024-04-10 13:39:04

미등록 자폐

'''드라마 속 '경증 자폐' 변호사…현실에선 '복지 사각지대' '''
1. 개요2. 정의와 원인3. 다른 자폐성 장애 관련 질병과 병합진단4. 문제점
4.1. 장애인으로서의 권리와 혜택을 받지 못함4.2. 사회적으로 소외되고 차별받음4.3. 심리적으로 고통받고 스트레스가 심함4.4. 실제 사례4.5. 장애인 징병 문제
5. 정책적인 부재와 한계6. 개선 방안과 대책7. 인식과 이해를 증진하기 위한 활동과 운동8. 같이 보기

1. 개요

未登錄 自閉 | Unregistered Autism

미등록 자폐란 법적으로 자폐성 장애로 등록되지 않은 사람들을 말한다. 이들은 장애인으로 인정받지 못하거나 자신이 자폐성 장애가 있다는 것을 인정하지 못하거나 부모나 주변 사람들이 자폐성 장애를 부정하는 경우가 있다. 미등록 자폐당사자들은 장애인으로서의 권리, 혜택과 복지를 받기 어렵고 사회적으로 소외 및 배제되고 차별받는 경우가 많다.

2. 정의와 원인

자폐성 장애는 사회적 상호관계, 의사소통, 행동 및 관심 분야에서 발달적인 이상을 보이는 발달장애의 일종이다. 자폐성 장애의 원인은 아직 명확하게 밝혀지지 않았으나 유전적 요인, 선천적 요인, 생화학적 요인, 뇌구조 및 기능의 이상 등 다양한 요인이 복합적으로 작용한다고 추정된다.

아직 미등록 자폐의 정확한 통계는 존재하지 않는데 2022년 기준으로 법적으로 등록된 대한민국의 자폐성 장애 인구는 37,603명, 대한민국 전체 인구의 0.07%로 상당히 낮지만 세계보건기구(WHO)는 대개 전체 인구의 1%가 자폐성 장애를 가지고 있다고 밝힌 것으로 보아 대한민국의 자폐성 장애인 상당수가 미등록으로 남아 있다는 것을 추론할 수 있다. [1]

법적으로 자폐성 장애에 등록된 인구 연령대는 59%가 10대 이하의 아동 및 청소년, 28.1%가 20대, 11.2%가 30대로 나타났으며 거의 전체, 즉 98.3%가 30대 이하의 젊은 나잇대에 집중되었다.[2]
미등록 자폐는 법적으로 자폐성 장애에 등록되지 않은 상태를 말한다. 미등록 자폐의 원인은 다음과 같다.

3. 다른 자폐성 장애 관련 질병과 병합진단

자폐성 장애는 다른 발달장애나 정신장애와 함께 병합진단될 수 있다. 미등록 자폐당사자들 중에는 기존의 자폐성 장애 이외에 ADHD(주의력결핍 과잉행동장애), 사회적 의사소통장애, 아스퍼거 증후군, 고기능 자폐증 등 병합진단되는 경우도 많다. 이러한 병합진단은 미등록 자폐당사자들의 증상과 특성을 정확하게 파악하고 적절한 지원을 제공하는 데 도움이 될 수 있다.

4. 문제점

지금도 집에서는 저를 자폐 당사자로 인정하지 않고, 언급만 해도 부모님이 불편해하셔서 언급하지 못하고 있습니다. 이런 상황은 단순히 '내 자식이 정상이어야 한다.' 하는 마음으로 현실을 외면하려는 마음뿐만이 아니라, 자폐에 대한 사회적 편견을 기준으로 판단해서 '네가 무슨 자폐냐' 식으로 흔히 말하는 정서와도 연관이 크다고 할 수 있을 것입니다. 필요한 얘기니까 제 지능 지수를 잠깐 공개하자면, 4년 전 풀배터리 검사 받을 때 웩슬러 지능검사에서 표준편차 15로 116이 나왔는데요. 지적장애 당사자도 아니지만 서번트 증후군 천재의 이미지에도 부합하지 않습니다. 세간의 편견과 고정관념은, 이런 저 같은 사람마저도 자폐 당사자라고 생각하기 어렵게 만든다는 것입니다.
김세이 신경다양성 모임 "세바다" 활동가[3][4]

2022년 8월 드라마 '이상한 변호사 우영우'가 방영되면서 자폐성 장애에 대한 관심이 높아졌다. 이 드라마는 자폐성 장애를 가진 변호사가 사회적 정의를 실현하기 위해 힘겨운 과정을 그린 작품이다. 다만 이 드라마에서 보여준 자폐성 장애의 모습은 미등록 자폐당사자들의 현실과는 크게 다르다. 미등록 자폐당사자들은 다음과 같은 문제점을 겪고 있다.

4.1. 장애인으로서의 권리와 혜택을 받지 못함

미등록 자폐당사자들은 장애인복지법에 의한 장애 등급 및 장애인 등록증(복지카드)을 발급받지 못하며 법적으로 장애인이 아닌 비장애인으로 분류되어 장애인으로서의 권리와 혜택을 받기 어렵다. 예를 들어 장애인 취업지원, 장애인 도우미 지원, 장애인 교육지원, 장애인 복지시설 이용, 장애인 할인 및 면제 혜택 등을 받을 수 없기 때문에 이것들에서 완벽히 배척 및 배제당하게 된다.

4.2. 사회적으로 소외되고 차별받음

미등록 자폐당사자들은 자신의 증상과 특성을 이해하고 인정해 주는 사람들이 적으며 주변 사람들로부터 오해와 편견을 받는 경우가 많다. 예를 들어 학교에서는 학업적으로 어려움을 겪거나 괴롭힘을 당하고 직장에서는 성과나 업무능력에 대해 비판받거나 해고당하고 서류전형에서 합격이 되었는데 면접전형에서 면접관이 피면접관의 미등록 자폐 당사자의 행동패턴을 곧바로 눈치채 진행 후 바로 불합격으로 걸러 버린다. 사회에서는 비정상적이거나 위협적으로 인식되기도 한다. 결국 미등록 자폐 당사자가 할 수 있는 업종은 단기 아르바이트, 공장 단순생산직, 단순 노무직이나 일용직(택배 상하차 아르바이트, 건설 현장직 노동) 같은 비장애인들도 기피하는 상당히 힘들고 위험한 3D 업종으로 매우 한정되어 있기 때문에 취업시장에서도 상당히 배제된다.

4.3. 심리적으로 고통받고 스트레스가 심함

미등록 자폐당사자들은 자신이 왜 다른 사람들과 다른지 이해하지 못하거나 스스로를 부정하거나 숨기려고 하며 자신감이 낮고 우울감이 높다. 예를 들어 자신의 증상을 인정하지 못하거나 부끄러워하고 주변 사람들의 기대에 부응하려고 애쓰고 적응하기 힘든 환경에 노출되면서 스트레스를 받는다.

4.4. 실제 사례[5]

Z 씨는 자폐 진단을 받았지만, 부모가 자신을 자폐로 인정하는 것을 싫어해 등록장애인이 될 수 없었다. 진단을 받은 것이 얼마 되지 않았기 때문에, 신체검사에서 비장애인과 동일한 취급을 받아 육군으로 복무하면서 주변의 차가운 시선을 견디며 관심병사로서 제대할 수밖에 없었다. 과거에 여러 기술을 익히며 회사에 다니며 일을 했지만, 직장 어디에서도 인정받지 못해 몇 개월 지나지 않아 잘리는 일이 반복됐다. 현재 그는 택배 기업과 다양한 일용직 기회가 있을 때마다 단기 일자리 시장에서 일하면서 조금의 돈이나마 벌려고 하고 있다. Z에게 있어서 더 어려운 것은 부모와의 관계이다. 정신 질환이 있어서 해당 부분에 대해 진단을 받고 약을 먹고 있다. 하지만 부모는 정신과 약을 먹는 것을 막고, 계속해서 약을 먹으면 Z를 시설로 보내겠다고 협박했다. 그래서 Z는 가출과 복귀를 반복하면서도 그들이 부모라는 것 때문에 관계를 끊지 못하고 있다. 더 어려운 점은, 장애등록을 받지 않았다는 것 때문에 진단을 받았더라도 이러한 어려움에 대해 딱히 도움을 받을 수도 없다는 것이다.
Y 씨는 태어나 어렸을 때부터 사람들과 소통하는 것이 고통이었다. 다른 사람들과 소통하면서 소통 방식에 대해 이상한 반응을 사람들이 보낼 때마다 그 반응에 맞춰서 어떻게 사회적으로 소통하는지 배워 나갔다. 옷을 입으면 피부가 아파서 견딜 수 없었지만, 주변 사람들이 다 입기 때문에 입을 수밖에 없었다. 하지만 자신이 왜 그런지에 대해서는 잘 알 수 없었다. 그렇게 수십 년을 무사히 살았고, 기술직 일자리에 취업했다가 결혼하고 아이도 낳았다. 그러던 어느 날, 아이가 계속해서 다른 이들과 제대로 소통하지 못하고, 눈 맞춤을 못하는 것을 보며 자폐 증상이 있는 것이 아니냐는 생각이 들었다. 즉시 좋은 병원에 연락해 상담 일자를 잡았다. 몇 개월 동안의 기다림과 기나긴 진단 과정을 거쳐 자신의 아이가 자폐성 장애라는 것을 알게 됐다. 아이를 상담 중이던 의사가 어느 날 Y 씨에게 조용히 ‘당신도 자폐성 장애일 수 있다’는 이야기를 꺼냈다. 그 이야기를 듣고 진단 검사를 받은 결과 사회적 의사소통장애 (SCD)로 나왔다. 자신이 자폐당사자였다는 사실을 깨달은 그녀는 ‘그동안 왜 그렇게 살았었지’ 하는 고민에 빠졌다.
X 씨는 고능력 자폐로 3살 때부터 읽기와 쓰기를 할 수 있었다. 학교에서도 우등생으로 인정받으며 성적은 항상 최상위권이었다. 하지만 친구들과 잘 어울리지 못하고, 선생님의 지시나 규칙을 따르기 어려워서 문제가 생기기도 했다. 대학에 진학한 후에는 전공에 관심이 없고, 학교생활에 적응하지 못해 자퇴를 결심했다. 그 후에는 직장을 구하기도 힘들었고, 일을 해도 사람들과 소통하는 데 어려움을 겪었다. 결국, 자신이 왜 이런지 알고 싶어서 병원에 가서 진단을 받았다. 그 결과, 고능력 자폐라는 것을 알게 되었다. X 씨는 자신의 장애를 인정하고, 장애인으로 등록하여 복지 혜택을 받으려고 했지만, 가족들이 반대했다. 가족들은 X 씨가 장애인으로 등록하면 사회적으로 불리할 것이라고 생각했고, X 씨의 장애를 부인하거나 숨기려고 했다. X 씨는 가족들의 반대로 인해 장애인으로 등록하지 못하고, 자신의 장애를 받아들이는 데 어려움을 겪었다.
K 씨는 자폐성 장애를 가진 30대 남성이다. K 씨는 고등학교 졸업 후에는 취업을 하지 못했고, 부모와 함께 살면서 일상생활을 보내고 있다. K 씨는 장애등록을 하지 않았기 때문에, 장애인 취업지원, 장애인 도우미 지원, 장애인 교육지원 등의 혜택을 받을 수 없다. K 씨는 자신의 증상을 숨기려고 노력하고, 주변 사람들의 기대에 부응하려고 애쓰고, 적응하기 힘든 환경에 노출되면서 스트레스를 받는다. K 씨는 장애등록을 하면 장애인으로 인식되어 더욱 차별받을 것이라고 생각했고, 부모의 반대에도 굴복했다.

4.5. 장애인 징병 문제

파일:관련 문서 아이콘.svg   관련 문서: 장애인 징병
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"자폐성 장애인으로 등록된 분이 3만 명 정도 되는데 미등록자가 상당히 많아요. 아이가 자폐성 장애를 갖고 있다는 걸 인정하지 않는 부모님들이 많거든요. 그저 조금 불편하거나 발달이 늦는 것, 치료하면 나아지는 것으로 생각하시죠. 그런 부모님들은 아이가 다른 자폐성 장애를 가진 사람들과 어울리는 것도 통제해요." (생활에 지장이 없는 정도라 그런 것 아닙니까.) "진단상으로는 자폐성 장애가 있는데 부모님이 인정하지 않아 장애인 등록을 못한 친구가 있어요. 입대했는데 결국 관심사병으로 찍혀 굉장히 힘들게 복무했지요. 정신 질환도 있어서 약을 먹는데 장애인 등록을 하지 않아서 도움도 받을 수가 없고요. 우영우도 남자였으면 군대 갔을지 몰라요."
자폐 진단 기준에 아이큐(IQ)는 있지도 않는데 우리나라에서는 이상하게 IQ가 사실상 기준이 돼요. 이 수치가 높으면 자폐 검사를 잘 안 해 주는 거죠. 저도 2002년인가 재진단 받으러 병원에 갔더니 IQ검사부터 시켰는데 수치가 높게 나오니까 (재진단 검사가) 안 될 것 같다고 하더라고요. 그리고 제대로 진단 검사할 수 있는 곳도 적다 보니 좋은 의사 선생님은 예약해도 3년 후에나 받을 수 있어요. 자폐진단 검사를 제대로 못 받으면 (군대) 갈 수 밖에 없죠. 서러운 게 어디 한두 가지인가요. 제가 박사 학위를 딴 게 이상하다고 민원을 넣은 사람도 있었으니까요.[6]
윤은호 인하대학교 문화콘텐츠 문화경영학과 초빙교수[7]

미등록 자폐 당사자는 장애등록을 하지 않았기 때문에 장애인으로서의 권리와 혜택을 받을 수 없어 사실상 일반인 코스프레를 강제적으로 해야 하는 불이익이 따르게 된다. 장애인으로 등록되어 있다면 등급에 따라 병역판정검사에서 병역을 면제받게 되지만 미등록 자폐는 그렇지 않기 때문이다. 보통 미등록 자폐여도 정신건강의학과에서 몇 년 동안 통원해 이에 대한 진료일지랑 진단서를 병역판정검사에 제출하면 대부분 높은 확률로 5급 전시근로역으로, 증상이 경미하거나 병원 치료기록이 적을 경우 낮은 확률로 4급 보충역으로 판정받을 수 있으며 그 중에서 거의 대부분이 훈련소 면제로 빠져 징집되지 않는다.[8][9] 하지만 아무런 진료기록 등이 없는 노베이스인 경우 병역판정검사에서 비장애인과 동일한 취급을 받아 거의 대부분 현역으로 복무하게 되는 문제가 발생한다.[10] 이 경우 군 생활에서 많은 어려움과 위험에 노출될 수 있다.

군 생활에서 미등록 자폐 당사자가 겪을 수 있는 위험은 다음과 같다.
미등록 자폐 당사자들의 군대 징집을 면제하거나 특별한 배려를 해야 한다. 군대 징집은 미등록 자폐 당사자들에게 많은 어려움과 위험을 초래할 수 있으므로 군대 징집을 면제해 특별한 배려를 해야 한다. 예를 들어 신체검사에서 자폐성 장애를 정확하게 판단하고, 5급 전시근로역이나 훈련소 면제의 4급 보충역으로 미리 걸러 버리거나 군 생활에서 적합한 업무나 환경을 제공 하거나 군인 징계령에서 예외조항을 마련하거나 군 생활에서 필요한 지원과 서비스를 제공하거나 군 생활 후에도 적절한 후속조치를 하거나 등의 방법이 있다.

5. 정책적인 부재와 한계

미등록 자폐당사자들은 장애인으로서의 권리와 혜택을 받기 어렵고 사회적으로 소외되고 차별받는다. 이러한 문제를 해결하기 위해서는 미등록 자폐에 대한 정책적인 부재와 한계를 인식하고 개선해야 한다. 현재의 정책적인 부재와 한계는 다음과 같다.

6. 개선 방안과 대책

미등록 자폐에 대한 개선 방안과 대책은 다음과 같다.

7. 인식과 이해를 증진하기 위한 활동과 운동

미등록 자폐에 대한 인식과 이해를 증진하기 위한 활동과 운동은 다음과 같다.

8. 같이 보기

[1] Autism, 2023-03-29, 세계보건기구[2] 전국 연령별,장애유형별,성별 등록장애인수, KOSIS 국가통계포털[3] 성인이 될 때까지 '자폐' 진단을 받지 못한 나의 삶, 2022-07-28, 일다[4] 위의 MBN 뉴스 7 유튜브 썸네일에서 검은 마스크를 쓰고 있는 인물이며 부모의 강력한 반대로 자폐성 장애 등록을 하지 못하고 있는 미등록 자폐당사자다.[5] [자폐를 말하다] 미등록 자폐당사자의 목소리, 더인디고, 2020-12-09[6] 실제로 이런 우생학적인 일부 사람들로 인해 명백한 자폐당사자임에도 40~50만 원이라는 비싼 비용을 들여서 재검사를 받아야 했을 정도로 마음 고생을 심하게 했다고 한다.[7] "'우영우'가 남자였다면 군대 갔을지도… 그게 자폐 당사자들 현실"[이진구 기자의 對話], 2022-08-22, 동아일보[8] 물론 이것도 거의 극소수로 병무청으로부터 장기대기로 조치되어 3년이 경과하는 장기대기 소집면제로 분류되기도 한다.[9] 제대로 인정되고 장애등록까지 나온 자폐는 보통 5급 전시근로역 판정을 받고 정도가 심하면 6급 병역면제 판정을 받는다. 자폐로 전시근로역 판정을 받을경우 민방위 훈련은 면제된다.[10] 정신과 관련 항목으로 인해 2~3급을 받는 경우가 대부분이지만 매우 드물게 4급 보충역 판정을 받을 수 있다. 그러나 이 보충역도 기초군사훈련을 받아야 하는 불이익이 생긴다.[11] 대한민국 최초의 자폐당사자 자조모임이자 비공식 인권 단체[12] 이쪽은 지적장애이며 미등록 지적장애인에 속하고 미등록 자폐당사자과 마찬가지로 복지 사각지대에 놓인 상태다.

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