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최근 수정 시각 : 2023-02-18 15:24:37

여울돌

파일:yeouldol_4020140046583.jpg
사단법인 여울돌
설립연도 2002년
공식 홈페이지

1. 소개2. 주요사업
2.1. 희귀질환 아동 의료비지원(지정, 미지정)
2.1.1. 법인지정 후원아동2.1.2. 법인 미지정 후원아동
2.2. 장애 보장구지원2.3. 긴급의료비 지원2.4. 장학사업2.5. 공익캠페인
3. 주요기획도서 및 관련 논문4. 주요활동
4.1. 공익캠페인4.2. 문화공연4.3. 인식개선프로젝트
5. 법인 관련사이트

1. 소개

여울돌이란 거센 물살을 건널 수 있도록 징검다리 역할을 하는 돌을 의미하며 치료제가 없는 희귀질환에 대한 인식개선, 관심 고취를 위해 힘쓰고, 매년 후원 아동 선정시 만18세까지 지속적인 지원을 하는 비영리기관이다.

2002년 희귀질환 아동 후원단체로 설립후, 2013년 서울특별시 NPO 기관 설립허가 후 2014년과 2020년 기획재정부 지정기부금단체로 승인 받아 다양한 공익사업을 펼치고 있다.

2. 주요사업

2.1. 희귀질환 아동 의료비지원(지정, 미지정)

희귀질환 아동(0세 ~ 만18세미만 아동복지법 기준) 대상의 병원비, 수술비, 약재비 등의 제반 사업
법인 지정 환아는 만18세까지 지속적으로 책임 지원한다.

2.1.1. 법인지정 후원아동

매년 <희귀질환 아동 의료비지원사업>을 공고해 신청한 아동 중 산정특례제도 미적용 질환, 유병 환자수가 현저히 낮은 극 희소질환, 타 법인에서 지원을 받지 못한 아동 등을 우선 선정 심사대상으로 3~5명 정도를 공식 지정해 지속적으로 지원 한다.

2.1.2. 법인 미지정 후원아동

매년 법인의 공익사업 중 의료비지원이 절실히 필요한 아동을 유관기관, 이웃단체 등에서 추천받아 의료비지원 방송 프로그램 연계, 클라우드 펀딩 여울돌 모금 등으로 실질적인 지원을 한다. 다만, 미지정 환아의 경우 지속적인 지원은 하지 않는다.

2.2. 장애 보장구지원

희귀질환 아동 대부분은 장애를 동반해 성장해 갈수록 지속적인 재활치료에 필요한 장애보장구를 지원해줘야 한다.
대한민국 장애 분류 15개 중 1개 이상의 장애를 갖고 있다.
장애 정도가 심한 중증장애를 동반한 희귀질환 아동의 경우 스스로 앉거나 서지를 못해 성장에 맞춰 다양한 보장구를 필요로 하며, 중증이 아니더라도 희귀질환이나 여러 합병증으로 발달이 지연된 경우 보행에 도움을 주는 보장구가 필요하다. 퇴행성 희귀질환의 경우 처음에는 보장구가 필요 없지만, 신체기관의 퇴행에 따라 필요하게 되는 경우가 발생한다.

2.3. 긴급의료비 지원

예상치 못한 응급실 입원, 긴급한 수술 발생시 사업 재원에서 직접지원
CSR사업을 편치는 기업과 협약을 맺어 사업비 마련 : 현재 - 함사모기금
희귀질환은 치료제가 없어서 면역력이 약한 영·유아기에 적극적인 의료지원이 안될 경우 다양한 장애와 합병증이 발생할 수 있다. 희귀질환의 산정특례제도의 경우 합병증에 대한 수술 및 치료에는 적용이 안되기에 혜택 적용이 제한적일 수 있다. 또한, 희귀질환에 필요한 약재비, 재활치료 등은 대부분 비급여로 본인의 의료비 부담이 크다.
이러한 어려움에 여울돌에서는 영·유아기 환아를 지정 후원아동으로 우선 선정하고 있으며, 적극적인 의료지원을 제공해 합병증이 최소화 되도록 하고 있다. 고가의 수술비, 의료비 발생시 아동의 사연을 인터넷 모금함으로 개설해 전액 100% 아동에게 지급하고 있지만, 인지능력이 정상적인 아동의 경우 본인의 이야기가 방송, 인터넷 등의 매체를 통해 알려지는 것을 만 7세이후에는 심리적 부담을 갖는다. 여울돌은 아동의 입장에서 생각해 별도의 모금 활동 없이 긴급한 의료비 지원 사업을 2016년부터 CSR사업을 하는 기업과 제휴해 활동하고 있다.

2.4. 장학사업

만 18세가 지나면 법인의 지정 후원아동 대상에서 제외된다. 제외된 성인 중 대학 진학자 대상으로 법인에서 장학금을 지원해 자립의 밑거름을 주고 있다.
김광석씨의 딸 김서연기금, 함사모기금, SK투수 박종훈기금

2.5. 공익캠페인

법인은 보다 많은 대중에게 희귀질환·장애에 대한 정확한 정보를 제공해 인식개선 및 사회적 배려계층으로 인식되도록 다양한 기관과 협력해 다양한 채널·분야에서 활동하고 있다.
2006.05 SBS 희망TV24, 먼데이콘서트, 리보닝프로젝트, 쉘위워크, SK희망더하기

3. 주요기획도서 및 관련 논문

4. 주요활동

4.1. 공익캠페인

희귀질환 및 장애에 대한 정확한 정보를 전달하고, 일반 시민들에게 인식을 개선하기 위한 목적의 활동
장애 바로알기 및 희귀질환에 대한 이해 확대
《2017쉘위워크》2017.09.23 시사저널와 공동개최.
- 행사장소 : 서울 상암동 월드컵 경기장 내 평화잔디광장
- 참여인원 : 시민 참가자 1천5백여명.
- 프로그램
1부. 행사 참가자 참여형 체험프로그램 - 희망엽서, 페이스페인팅, 클라이밍 등외 20여개 체험부스운영
2부. 걷기대회(5km 구간 가족단위 걷기행사)
3부. 음악콘서트(MC.배우 김정화 ) 강연(장애를 극복한 연사 3인. 이지선교수, 박세진, 철인3종 은총부자 박지훈 )
- 보도자료
《2018쉘위워크》2018.09.29 시사저널,SK 와이번스와 공동개최.
- 행사장소 : 인천 문학경기장
- 참여인원 : 시민 참가자 4천여명.
- 프로그램 : 2017쉘위워크와 유사. 3부 콘서트 주요출연진 가수 김장훈, SES 바다(가수), 가수 효린
- 보도자료SK와이번스의 대표적인 CSR 브랜드인 ’희망더하기‘는 2016년 ‘실종아동 찾기’를 시작으로 매년 진행되고 있으며, ‘입양 아동’, ‘소아암 및 희귀질환’ 등 다양한 아동 관련 이슈에 대한 사회적 인식 개선과 실질적인 도움을 주기 위한 사회공헌활동이다.

여울돌과는 희귀질환 인식개선과 의료지원 캠페인으로 2018.06.16, 2019.06.23, 2019.09.01 총 3차례를 희망더하기 행사를 진행하였다.

- 보도자료

4.2. 문화공연

콘서트, 인형극, 미술전시회 등의 다양한 문화 장르를 통한 희귀질환 및 장애에 대한 인식 저변확대를 목적으로 여울돌 자체 기획한 행사
문화와 예술인과 함께하는 여울돌

2002.05.25. ㈜다음커뮤니케이션《힘내라 원경아》카페로 희귀질환 후원아동 원경이를 응원하던 사람들은 당시에 너무 생소한 <희귀질환>의 현실을 불특정 다수 시민들에게 효과적으로 알리기 위해 07.25 운영위원회 조직 및 회칙 발의하고, 08.25 비보이 <리턴 퍼스트> 주최로 원경이 홍보 위한 댄스콘서트 참여로 매년 공연행사를 자체적으로 개최.
2002.12.05 원경이 처럼 더 많은 희귀질환 아동을 선정해 지원하고자 <여울돌> 단체 출범.

*《첫만남》2002.11.23, 장소:서울강남중앙침례교회
- 행사목적 : 여울돌 후원아동 유리공주 원경이를 위한 의료비 마련 자선콘서트
- 주요출연자 : 가수 쿨 이재훈, CCM가수 유은성, 강찬, 안성진, 아침, 천관웅, 남궁송옥, 신영수

여울돌은 2002년 <첫만남> 콘서트를 시작으로 2006년 4월 <Share> 콘서트까지 총 7회에 걸쳐 행사를 개최하였으며, 서울, 충남아산, 전북 군산, 대구 등 다양한 지역에서 지역 시민들과 함께하였다.

4.3. 인식개선프로젝트

치료제가 없어 지속적인 지원이 필요한 <희귀질환>처럼 일반 시민들의 인식을 변화 시키는 데에는 지속적인 정보 전달이 중요 합니다.
아이사모 활동, 먼데이콘서트
《아이사모》는 1999.10.24 <불우 어린이 돕기> 취지로 인천 통기타 동아리 회원들에 의해 창립되어 공연활동 수익금과 회원의 회비로 매년 난치병 어린이 후원활동을 전개하는 단체이다. 2005년 여울돌과 인연을 맺은 후로는 매년 인천지역에서 <희귀질환>을 알리고, 환아 후원 모금 공연인 <아이사랑 콘서트>를 개최하고 있다.
*아이사모 사이트 바로가기
《먼데이콘서트》는 엠보트가 소속 가수들 중심으로 매주 월요일 서울에 소재한 공연장에서 개최한 음악콘서트이며, 2007.03.05. 첫 공연을 시작으로 1년간 매주 개최해 일반인들에게 수준 높은 음악 제공과 공연 중간에 <희귀질환>을 알리는 공익성을 담은 프로젝트이다. 먼데이콘서트에 1년간 참여한 주요 가수로는 오윤혜, 뮤지컬배우 윤형렬, 인기 아이돌 출신 가수 양요섭 등이 있다.

- 보도자료

5. 법인 관련사이트


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